Malformation d'Arnold Chiari

Il s'agit d'une malformation présente dès la naissance et où la partie basse du cervelet s'engage dans le trou occipital au lieu de reposer sur la base du crâne. Il en existe trois types (1,2 et 3) en fonction de la sévérité.

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar Modérateur » Lun 9 Oct 2017 14:19

Bonjour,
Bienvenue sur le forum.
Dans la malformation d’Arnold-Chiari de type 1, l’intervention chirurgicale n’est pas toujours indiquée. L’indication dépend des manifestations observées et la majorité des malades ne sont pas opérés. Il est important d’être bien suivi. Vous pouvez discuter de cette question d’intervention chirurgicale lors de votre prochain rendez-vous avec votre neurochirurgien. Si à l’issue de cette consultation vous aviez l’impression de ne pas avoir obtenu des réponses à toutes vos questions, vous pourrez demander un rendez-vous au Centre de référence « Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares (C-MARVEM) » à l’hôpital Bicêtre. Les médecins chargés de consultation sont le Pr Nozar AGHAKHANI, le Dr Silvia MORAR et le Pr Fabrice PARKER (responsable du centre de référence) ; pour demander un rendez-vous, le numéro de téléphone est le 01 45 21 24 55.
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar popofe » Dim 15 Oct 2017 11:12

Bonjour ,
J'ai 22 ans et j'ai eu une malformation de Chiari Type 1 diagnostiqué ce vendredi 13/10/2017 suite à un IRM prescrit par mon médecin .
J'ai été guidé de médecin en médecin ( Ostéopathe , traumatologue , ORL , bilan sanguin ) depuis maintenant un peu plus d'un an pour des douleurs physiques et des problèmes moteurs qui m'inquiétais de plus en plus . Le bilan était à peu de chose près toujours le même à chaque fois : c'est la fatigue , c'est le stresse ... " Prenez des vitamines et tout ira mieux ! " .
Un peu plus jeune j'ai eu beaucoup d'épisodes dépressifs , mon environnement familiale était compliqué et donc n'aidait pas à arranger les choses . J'ai eu le droits a plein de suivis différents , à des traitements ( anti dépresseur , anxiolitique , neuroleptique ) qui m'endormaient un peu mais qui ne soignaient pas mon mal-être . J'en viens à ma question : Es que cette mal-formation aurais pu entraîner tous ces épisodes de doutes et de confusion ?
Ou du moins es que ça a pu les favoriser ?
Je suis un Expatrié Espagnole depuis 2 ans et demi maintenant , j'habite à Barcelone et j'ai entendu parler d'un centre dans cette ville : " institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona " qui opère cet malformation . Je ne sais pas si ça peut vous intéresser mais je vous mets le lien de ce site :https://institutchiaribcn.com/fr/, le site existe en Français . je me renseigne pour voir les prises en charges possible car j'ai vu beaucoup d'avis positifs sur cet institut .
Avez-vous déjà entendu parler de cet institut ?
Bien entendu le diagnostique est tout frais pour moi , je vais donc voir des neurologues pour approfondir tout ça avant de m'engager dans quoi que ce soit .

J'ai lu beaucoup de témoignage concernant cette malformation , je souhaite du courage aux personnes atteintes et à leur entourage .

A bientôt :)
popofe
 
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar Modérateur » Lun 16 Oct 2017 11:26

Bonjour

Pour répondre à vos questions, nous pouvons vous dire que la malformation d'Arnold Chiari de type 1 n'entraine pas d'épisodes dépressifs ou confusionnels. Il faut aussi savoir qu'assez souvent cette malformation n'entraine aucun symptôme et que sa découverte est alors liée au hasard. Il est impératif de voir un neurologue afin de savoir si cette anomalie est à l'origine de vos symptômes ou si elle n'a rien à voir avec eux.
Enfin, en ce qui concerne la clinique de Barcelone nous pouvons vous dire que la littérature médicale scientifique ne permet pas aujourd'hui de se prononcer sur l'efficacité du traitement proposé par cette clinique. Vous trouverez des informations en cliquant sur le lien suivant:
https://www.senat.fr/questions/base/201 ... 1055S.html
Nous ne pouvons donc que vous recommander la plus grande prudence avant de faire ce type de traitement très onéreux et non remboursé (en France en tout cas).
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar popofe » Lun 16 Oct 2017 13:35

Bonjour ,

Merci pour votre réponse .
Je vais effectivement consulter des neurologues pour pouvoir me renseigner sur les différentes possibilitées .
J'habite barcelone depuis maintenant 2 ans et 8 mois exactement je vais continuer à me renseigner au niveau des prises en charges possibles sur place .

Merci pour votre temps bonne journée .
popofe
 
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar kiki.42380 » Ven 27 Oct 2017 13:52

Bonjour,j'ai été opéré à l'age de 28 ans en 1993 pour une malformation de chiari,qui me provoquait de grosse décharge électrique très douloureuse dans l'épaule et le bras gauche et douleur à la tête, pendant plus de 10 ans.
L'opération a consisté à une laminectomie de c1 et c2 dégager le cervelet et une auto greffe de la dure mère. les douleurs on durées pendant plus d'une année puis ont totalement disparus.
Après environ 2 mois d’arrêt le chirurgien m'a dit vie normal,j'ai repris le travail j'étais mécanicien poids lourd, plus tard j'ai fais des sport de combat hapkido ,Krav maga, maintenant je fais encore du VTT de la course à pied de la moto...
Cette opération a été une renaissance pour moi.
kiki.42380
 
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar Aurora02 » Mer 15 Nov 2017 20:02

Bonsoir,

Je me demandais si certaines personnes dans le même cas que moi aurais des solutions pour soulager mes douleurs. Cela fait 4 ans que j'ai des vertiges, des mots de tête, des engourdissements fréquents, aucune énergie même en ayant dormi, des insomnies à cause des douleurs, de grosses migraines, des douleurs comme des coups d'électricité, des raideurs en permanences et j'en passe. J'ai fait une première radio en 2013 et mon médecin y a trouvé une raideur du rachis cervical. J'ai donc commencé la kinésithérapie et l'ostéopathie pendant 4 ans mais à plusieurs intervalles et en fonction de mes douleurs. Cette dernière année, c'était 2 séances de kiné par semaine avec ostéopathie quand les douleurs étaient moins supportable. J'ai eu donc radio et écho-doplaire et récemment une IRM. J'ai été voir un spécialiste du sport avec mon IRM et voilà après 4 ans d'errance et de recherche : c'est la malformation Chiari de type I. Cependant, d'après mon médecin, je suis à la limite de l'opération mais elle ne serait pas nécessaire pour l'instant du moins. Les manipulations sont aussi à éviter, donc fini les séances de kiné et d'ostéo. Je me dis alors que c'est bien beau d'avoir trouvé l'origine de mes douleurs (bien des gens m'ont répété que de 12 à presque 16 ans avoir ce genre de douleurs et que les médecins ne trouvent rien ça ne peut que dire que c'est dût au stresse ou à l'anxiété et que ce serait même dans ma tête) mais on ne m'apporte aucune solution que ce soit à long terme ou même temporaire. Pour soulager les douleurs on m'a dit de mettre de la chaleur et de faire des exercices et bien ça n'a pas changer grand chose ni aux douleurs la nuit ni aux grosses migraines (je le faisait déjà depuis 2 ans). Les médicaments ne font pas effet en cas de grosses douleurs et ce n'est pas comme si aller voir un médecin toutes les semaines ou même prendre des anti-inflammatoires tous les jours était possible. Le médecin du sport m'a conseillé, eh bien, de faire plus de sport en plus de celui du lycée. Je fais donc de la natation toute les semaines et j’attends que ça porte ses fruits. Mais en attendant ma patience atteint ses limites. Je n'ai aucune énergie le matin, les douleurs sont toujours aussi fortes la nuits, je souffre d'insomnie (il se pourrait que l’apnée du sommeil en soit la cause), je dors tout le temps (au lycée, en cours, sur mon temps libre) sinon je ne tient pas la semaine et je m'écroule de fatigue. J'ai beau prendre du recul sur mes douleurs, comme conseillé par plusieurs des spécialistes consultés, quand je suis assise sur une chaises pendant plus de 45 min et que je sens des coups d'électricité dans ma nuque et des migraines comment-faire? Je rate beaucoup de jours et de cours au lycée, pour être allongé dans mon lit. Bonjour la dépression. Enfin bref, j'ai essayé pleins de choses différentes (dont l’acupuncture, la chaleur, le sport, dormir tout le temps, les massages) mais mes douleurs reviennent toujours avec la même intensité sans parler de mes tensions journalières présentes du lever au coucher et même pendant la nuit (je ne dors plus confortablement avec mes tensions depuis un moment maintenant). Je me demandais si au moins l'un d'entre vous aurait tester d'autres méthodes parce que je suis à court d'idée. Je n'ai pas une vie "normale" bien que je conçoit que je ne suis pas non plus enfermé dans un hôpital, mais sortir et marcher longtemps me prends le peu d'énergie que j'ai. J'ai changé mon alimentation et mes habitudes mais j'ai toujours ce manque crucial d'énergie surtout à l'approche et pendant l'hiver. J'ai des examens blancs qui approchent et j'ai l'impression que mon cerveau sature (alors que je n'ai jamais eu de problème pour les cours) quand je révise en plus de ne pas pouvoir rester sur une chaise de bureau plus d'une heure de suite. Je suis restreinte et j'en ai marre.

Désolé si certains trouvent mon commentaire déplaisant (c'est la première fois que je fais part de mon histoire sur internet).
Merci d'avance à ceux ou celles pouvant me communiquer des solutions, même temporaires, ou leur expérience avec cette malformation. Toute prise de contacte est la bienvenue.
Aurora02
 
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar Modérateur » Jeu 16 Nov 2017 17:45

Bonjour et bienvenue sur le forum,
Si vous souhaitez avoir un deuxième avis médical, vous pouvez prendre un rendez-vous avec un neurochirurgien dans un CHU.
Vous pouvez trouver des informations sur la malformation d’Arnold-Chiari sur le site de l’association APAISER : http://www.apaiser.org/.
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar MAG » Jeu 16 Nov 2017 22:58

Bonjour,

Mon mari a été opéré de la malformation de Chiari en 2001 à l'hôpital Pitié Salpétrière à l'âge de 18 ans. Nous avons des enfants ensemble et je souhaitais savoir si il y a un risque pour mes enfants d'avoir cette malformation??? Pour le moment, ils n'ont pas de symptômes.. mais est-ce une maladie/malformation héréditaire? Nous savons finalement peu de choses sur cette maladie qui peut avoir des conséquences irréversibles.

Merci pour toute réponse qui peut effacer mes doutes.
MAG
 
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar Modérateur » Ven 17 Nov 2017 15:23

Il existe des formes familiales mais elles sont rares, leur fréquence serait de 5%. Vous recherchez des informations sur cette anomalie, nous vous proposons de consulter le site de l'association APAISER http://www.apaiser.org/ , cette association travaille en lien avec le Centre de Référence où votre mari a été opéré.
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Malformation Arnold Chiari type 1

Messagepar Princess5235 » Sam 16 Déc 2017 22:42

Bonsoir à tous.
J'ai passé une IRM Cérébrale le 27 11 2017, pour de forts maux de tête non soulagés par ibuprofene, ketoprofene, doliprane et empirés avec zomig.
Le 28 au soir, mal de tête horrible je vais aux urgences, dans le même hôpital où j'ai passé mon irm.
Pas de résultats dans l'immédiat donc hospitalisée avec paracetamol et acupan.
Rien ne me soulage.
Le 29 au matin, visite du médecin qui me dit que j'ai rien. Le 30, le médecin m'examine un peu et me dis que j'ai des contractures d'anxiété.
Et le 1er 12, je sors de l'hôpital.
Je retourne voir mon médecin et il me prescrit une irm des cervicales.
J'ai fais cette irm le 13 12.
Étant à l'hôpital j'en profite pour aller chercher les résultats de mon irm du 27. En lisant le compte rendu, je vois "hernie des amygdales cérébelleuses dans le foramen magnum, à droite 10mm et à gauche de 7mm et aspect effilé visible notamment à droite faisant évoquer une malformation d'Arnold chiari type 1".
Le 14 je vois mon médecin qui me dit que ça peut provoquer mes maux de tête. Mais j'ai aussi tout le côté gauche de mon corps engourdi. Mal dans la nuque, dans le cou, dans le dos.
Il a finalement prit contact avec le service de neurochirurgie de Dijon. J'ai rdv le 4 01.
Est ce que quelqu'un pourrait m'aider à y voir un peu plus clair sur cette maladie ?
J'ai pu lire que le traitement est la chirurgie mais que c'est risqué et que par contre il y a un institut à Barcelone qui semble réputé avec une chirurgie beaucoup moins invasive.

Si quelqu'un peut me donner une réponse je suis preneuse. Je me pose beaucoup de questions.
Merci d'avance pour votre soutien et tout mon soutien à tous les malades et leurs proches.
Princess5235
 
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