PS: j'ai oublié de répondre sur les conseils pour s'améliorer. Fais des choses qui te plaisent et qui t'aident à sentir ton corps. Moi en sortant du centre de rééducation je suis allée faire une thalasso (mon corps me le demandait) et j'ai découvert que dans l'eau je sens mon corps beaucoup mieux. A...

Bonsoir Chris Je me permets de te répondre en espérant que ça en encouragera d'autres à partager leur expérience. J'ai maintenant sept ans de recul sur mon opération et je reconnais tout ce que tu décris. L'absence d'accompagnement médical. Le neurochirurgien voit le patient comme une tumeur ou un r...

Bonjour Grazzi Oui les améliorations s'étendent bien au-delà de ce que disent les médecins. Certains te disent qu'après 18 mois on n'évolue plus, c'est du pipeau! Au bout de 7 ans j'ai encore des parties de mon corps qui retrouvent des sensations. Depuis deux ans mes pieds, partie par partie, recomm...

Bonjour Grazzi Je vis depuis ce plus de 7 ans avec un résidu (20%) de tumeur - dans mon cas un ependymome. Il n'a pas bougé ni changé de taille. Au début on surveillait tous les 6 mois, puis tous les ans et maintenant tous les deux ans. J'avais posé la question de la récidive au neurochirurgien qui ...

Bonjour Grazzi Quelle belle nouvelle que ton opération se soit bien passée. Ton commentaire sur tes pieds qui bougent m'a fait sourire parce que je m'étais fait la même réflexion quand je me suis réveillée de l'opération. Les sensations bizarres vont évoluer au fur et à mesure que ta moelle cicatris...

Bonne année à toutes et à tous. Sincèrement ! Ça a aussi été mon expérience. Les neurochirurgiens s'intéressent aux tumeurs et à la moelle. Le reste... C'est plus vraiment leur spécialité. On se retrouve un peu seul(e) et le kiné devient notre meilleur allié. S'il/elle connait bien son boulot, il/el...

Chères Camille, chère Grazzi Désolée d'avoir mélangé vos noms, je répondais bien entendu à notre amie de Belgique. Ce qui ne m'empêche pas de vous souhaiter à toutes les deux et aux autres lecteurs de ce forum, de passer les plus belles fêtes possible quelles que soient les circonstances (déjà opéré...

PS: moi je n'ai pas eu beaucoup de douleurs après l'opération. Mais ça aussi ça varie d'une personne à l'autre

Bonsoir Camille T'expliquer comment je me suis sentie après l'opération serait assez long et pas forcément pertinent puisque mon ependymome était situé plus haut en C2-C3. Pour moi le plus perturbant a été de me retrouver dans un corps que je ne connaissais plus parce que je ne le ressentais plus du...

Bonjour à tous, je viens de Belgique et malheureusement il n y a pas de forum pour échanger avec les personnes ayant des Ependymomes. On m a diagnostiqué un ependymome intramedullaire en D4-D5 début novembre. J ai vraiment une paresthésie du côté gauche qui commence en dessous de la poitrine jusqu’...