3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

La recherche a retourné 73 résultats

+
par LilyG
05 mai 2026 09:52
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
Réponses : 370
Vues : 261766

Re: Ependymome médullaire

Yves, tu es plus jeune que moi, tu récupèreras plus vite.
Que la force soit avec toi ! 😉
+
par LilyG
02 mai 2026 20:41
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
Réponses : 370
Vues : 261766

Re: Ependymome médullaire

Au début les progrès (certes irréguliers) sont le fruit d'une rééducation sans relâche. Même si tu ne veux plus voir de kiné, continue à travailler en faisant des activités qui remplacent la kiné et qui te motivent. Mais pendant au moins trois ans on continue de progresser comme ça. Après, les progr...
+
par LilyG
21 avr. 2026 23:44
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
Réponses : 370
Vues : 261766

Re: Ependymome médullaire

Bonsoir Chris Pour la douleur je n'ai pas voulu prendre des médicaments ou substances style Gaba à cause des effets secondaires. J'ai constaté que la douleur est assez cyclique. Plus ou moins toutes les trois semaines j'avais des pointes de douleur très forte au niveau de la nuque pendant deux ou tr...
+
par LilyG
16 avr. 2026 00:26
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
Réponses : 370
Vues : 261766

Re: Ependymome médullaire

PS: j'ai oublié de répondre sur les conseils pour s'améliorer. Fais des choses qui te plaisent et qui t'aident à sentir ton corps. Moi en sortant du centre de rééducation je suis allée faire une thalasso (mon corps me le demandait) et j'ai découvert que dans l'eau je sens mon corps beaucoup mieux. A...
+
par LilyG
16 avr. 2026 00:04
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
Réponses : 370
Vues : 261766

Re: Ependymome médullaire

Bonsoir Chris Je me permets de te répondre en espérant que ça en encouragera d'autres à partager leur expérience. J'ai maintenant sept ans de recul sur mon opération et je reconnais tout ce que tu décris. L'absence d'accompagnement médical. Le neurochirurgien voit le patient comme une tumeur ou un r...
+
par LilyG
28 mars 2026 10:46
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
Réponses : 370
Vues : 261766

Re: Ependymome médullaire

Bonjour Grazzi Oui les améliorations s'étendent bien au-delà de ce que disent les médecins. Certains te disent qu'après 18 mois on n'évolue plus, c'est du pipeau! Au bout de 7 ans j'ai encore des parties de mon corps qui retrouvent des sensations. Depuis deux ans mes pieds, partie par partie, recomm...
+
par LilyG
02 mars 2026 18:06
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
Réponses : 370
Vues : 261766

Re: Ependymome médullaire

Bonjour Grazzi Je vis depuis ce plus de 7 ans avec un résidu (20%) de tumeur - dans mon cas un ependymome. Il n'a pas bougé ni changé de taille. Au début on surveillait tous les 6 mois, puis tous les ans et maintenant tous les deux ans. J'avais posé la question de la récidive au neurochirurgien qui ...
+
par LilyG
02 févr. 2026 11:24
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
Réponses : 370
Vues : 261766

Re: Ependymome médullaire

Bonjour Grazzi Quelle belle nouvelle que ton opération se soit bien passée. Ton commentaire sur tes pieds qui bougent m'a fait sourire parce que je m'étais fait la même réflexion quand je me suis réveillée de l'opération. Les sensations bizarres vont évoluer au fur et à mesure que ta moelle cicatris...
+
par LilyG
08 janv. 2026 21:31
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
Réponses : 370
Vues : 261766

Re: Ependymome médullaire

Bonne année à toutes et à tous. Sincèrement ! Ça a aussi été mon expérience. Les neurochirurgiens s'intéressent aux tumeurs et à la moelle. Le reste... C'est plus vraiment leur spécialité. On se retrouve un peu seul(e) et le kiné devient notre meilleur allié. S'il/elle connait bien son boulot, il/el...
+
par LilyG
24 déc. 2025 10:14
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
Réponses : 370
Vues : 261766

Re: Ependymome médullaire

Chères Camille, chère Grazzi Désolée d'avoir mélangé vos noms, je répondais bien entendu à notre amie de Belgique. Ce qui ne m'empêche pas de vous souhaiter à toutes les deux et aux autres lecteurs de ce forum, de passer les plus belles fêtes possible quelles que soient les circonstances (déjà opéré...

Aller sur la recherche avancée

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web