Bonjour Esme,
Les médecins m'ont prescrit des séances de rééducation périnéo-sphinctérienne.
Ça ne ramène évidemment pas le côté sensitif mais cela permet de réapprendre à contracter son périnée ce qui peut aider pour limiter les incontinences. J'ai encore peu de recul sur les séances donc difficile pour moi d'être plus précis.
Sinon je fais un peu de velo d'appartement et de la marche pour le côté physique / remise en forme.
Ependymome médullaire
Re: Ependymome médullaire
Bonjour à tous,
Voilà maintenant 5 semaines que je me suis fait opérer de ma tumeur dans la moelle épinière, j ai reçu les résultats de la biopsie et il se trouve que c est un astrocytome pilocytique de grade 1 bénin. Vu que le neurochirurgien n a enlever que 75% de la tumeur, il y a un risque que la tumeur se développe à nouveau mais on ne sait pas à quel rythme, ça peut être lent( je l espère). Le neurochirurgien a dit qu’on en parlera lorsqu’on se verra, normalement on fera tous les 6 mois une IRM et si elle repousse soit on fera de la radiothérapie soit une nouvelle chirurgie. Est ce que l’un d entre vous à la même tumeur? Je me pose la question de savoir combien de fois on peut se faire opérer de la moelle épinière? Est ce que l un d entre vous c est fait opérer de la moelle épinière plusieurs fois? Au niveau des symptômes j’ai toujours la paresthésie du côté gauche, le bassin ça va un peu mieux du côté droit mais d’unité gauche toujours endormi, après combien de temps puis-je voir une amélioration?
Merci pour vos réponse
À bientôt , courage à tous et bonne continuation
Voilà maintenant 5 semaines que je me suis fait opérer de ma tumeur dans la moelle épinière, j ai reçu les résultats de la biopsie et il se trouve que c est un astrocytome pilocytique de grade 1 bénin. Vu que le neurochirurgien n a enlever que 75% de la tumeur, il y a un risque que la tumeur se développe à nouveau mais on ne sait pas à quel rythme, ça peut être lent( je l espère). Le neurochirurgien a dit qu’on en parlera lorsqu’on se verra, normalement on fera tous les 6 mois une IRM et si elle repousse soit on fera de la radiothérapie soit une nouvelle chirurgie. Est ce que l’un d entre vous à la même tumeur? Je me pose la question de savoir combien de fois on peut se faire opérer de la moelle épinière? Est ce que l un d entre vous c est fait opérer de la moelle épinière plusieurs fois? Au niveau des symptômes j’ai toujours la paresthésie du côté gauche, le bassin ça va un peu mieux du côté droit mais d’unité gauche toujours endormi, après combien de temps puis-je voir une amélioration?
Merci pour vos réponse
À bientôt , courage à tous et bonne continuation
Re: Ependymome médullaire
Bonjour Grazzi
Je vis depuis ce plus de 7 ans avec un résidu (20%) de tumeur - dans mon cas un ependymome. Il n'a pas bougé ni changé de taille. Au début on surveillait tous les 6 mois, puis tous les ans et maintenant tous les deux ans. J'avais posé la question de la récidive au neurochirurgien qui m'avait dit que dans 75% des cas le résidu reste inerte et il n'y a pas de récidive.
Il m'avait aussi dit qu'en cas de récidive il réopérererais, ça doit donc être possible.
Je crois que Esme a récemment dit qu'elle s'était fait réopérer. (Lire les quelques messages précédents)
En tout cas l'excellente nouvelle c'est que pour toi, Grazzi, c'est une tumeur bénigne de grade 1.
Pour la fatigue, les paresthésies, la récupération etc, ça prend du temps. C'est une opération majeure sur une des structures du corps les plus délicates. C'est pas une appendicite ! Il faut que les saignements dus à l'opération disparaissent et se résorbent, que les vertèbres se ressoudent et que la moelle cicatrise. En fonction de l'âge et de la condition physique préopératoire la récupération est plus ou moins rapide/lente (verre à moitié plein/vide).
En tout cas une chose est certaine - là je m'adresse à Esme - oui il faut s'occuper de soi et rééduquer ce corps meurtri qui doit apprendre à vivre avec de nouvelles sensations. Et il est bien extraordinaire le corps parce qu'il apprend et réapprend des tas de choses. Mais donnez lui le temps dont il a besoin pour se remettre.
Bonne récupération
Lily
Je vis depuis ce plus de 7 ans avec un résidu (20%) de tumeur - dans mon cas un ependymome. Il n'a pas bougé ni changé de taille. Au début on surveillait tous les 6 mois, puis tous les ans et maintenant tous les deux ans. J'avais posé la question de la récidive au neurochirurgien qui m'avait dit que dans 75% des cas le résidu reste inerte et il n'y a pas de récidive.
Il m'avait aussi dit qu'en cas de récidive il réopérererais, ça doit donc être possible.
Je crois que Esme a récemment dit qu'elle s'était fait réopérer. (Lire les quelques messages précédents)
En tout cas l'excellente nouvelle c'est que pour toi, Grazzi, c'est une tumeur bénigne de grade 1.
Pour la fatigue, les paresthésies, la récupération etc, ça prend du temps. C'est une opération majeure sur une des structures du corps les plus délicates. C'est pas une appendicite ! Il faut que les saignements dus à l'opération disparaissent et se résorbent, que les vertèbres se ressoudent et que la moelle cicatrise. En fonction de l'âge et de la condition physique préopératoire la récupération est plus ou moins rapide/lente (verre à moitié plein/vide).
En tout cas une chose est certaine - là je m'adresse à Esme - oui il faut s'occuper de soi et rééduquer ce corps meurtri qui doit apprendre à vivre avec de nouvelles sensations. Et il est bien extraordinaire le corps parce qu'il apprend et réapprend des tas de choses. Mais donnez lui le temps dont il a besoin pour se remettre.
Bonne récupération
Lily
Re: Ependymome médullaire
Bonjour à tous.
Merci de ta réponse Lily, un peu tardivement.
Effectivement je m'aperçois qu'une fois opération et un peu rééducation à l'hôpital, après c'est chacun pour soi.
les progrès sont toujours les mêmes, cela n'avance pas, toujours un pas en avant et 2 en arrière.
Pourtant je n'arrête pas, et c'est pour cela qu'ils m'avaient lâcher assez vite à l'hôpital, à cause de cette volonté de progresser.
J'essaie un peu tout, là je vois une amie magnétiseuse (quand elle se "connecte" , elle ressent que c'est sans dessus/dessous au niveau de la moelle
) et un bienfait 24 à 48h et ça repart dans l'autre sens.
J'essaie de persévérer mais au bout de 8 mois.....et sans personne de médical pour un peu "t'expliquer" la suite.
Bon courage à vous tous !
Yves
Merci de ta réponse Lily, un peu tardivement.
Effectivement je m'aperçois qu'une fois opération et un peu rééducation à l'hôpital, après c'est chacun pour soi.
les progrès sont toujours les mêmes, cela n'avance pas, toujours un pas en avant et 2 en arrière.
Pourtant je n'arrête pas, et c'est pour cela qu'ils m'avaient lâcher assez vite à l'hôpital, à cause de cette volonté de progresser.
J'essaie un peu tout, là je vois une amie magnétiseuse (quand elle se "connecte" , elle ressent que c'est sans dessus/dessous au niveau de la moelle
) et un bienfait 24 à 48h et ça repart dans l'autre sens.J'essaie de persévérer mais au bout de 8 mois.....et sans personne de médical pour un peu "t'expliquer" la suite.
Bon courage à vous tous !
Yves
Re: Ependymome médullaire
Bonjour à tous
Me voilà à 9 semaines après l opération pour enlever un astrocytome pilocytique de grade 1 intramedullaire et depuis deux semaine j ai à nouveau l oppression au niveau du torse qui revient alors que je ne l avait plus et le dessous du pieds gauche endormi un peu comme ci j ai des coussinets en dessous de mon pieds. Avec toujours l endormissement du côté gauche plus la lourdeur. Est ce normal que ça revient, est ce que l un de vous à déjà eu ça? Le neurochirurgien ne veut pas se prononcer, il m a dit de faire une IRM dans 2-3 mois pour voir si la tumeur a grossit ou pas
si c est le cas je devrais faire de la radiothérapie. Il m a aussi dit que les symptômes que j ai vont un peu diminuer mais pas tant que ça et que je vais devoir m’habituer à vivre avec, ça m’étonne qu’il me dise ça deux mois après l opération car j ai lu que l amélioration peut aller jusque deux après opération, est ce que l un de vous a vu une amélioration sur le long terme et en faisant quoi. Là je vais 3 fois semaine chez la kiné, le neurochirurgien me dit de bouger mais lorsque je bouge j ai le torse vraiment comprimer et je ne suis bien que coucher que faire?
Il m a prescrit du Lyrica pour calmer les nerfs et de la vitamine B on verra ce que ça donnera mais apparement il faut un mois poilue sentir les effets.
Encore beaucoup de question dans ma tête et j ai envie de bouger bouger bouger et faire des choses mais mon corps n a pas l air d avoir envie que faire?
Merci à tous pour vos réponse aide, ce groupe est important et apporte une aide psychologique pour nous tous je trouve
Belle journée à tous
Me voilà à 9 semaines après l opération pour enlever un astrocytome pilocytique de grade 1 intramedullaire et depuis deux semaine j ai à nouveau l oppression au niveau du torse qui revient alors que je ne l avait plus et le dessous du pieds gauche endormi un peu comme ci j ai des coussinets en dessous de mon pieds. Avec toujours l endormissement du côté gauche plus la lourdeur. Est ce normal que ça revient, est ce que l un de vous à déjà eu ça? Le neurochirurgien ne veut pas se prononcer, il m a dit de faire une IRM dans 2-3 mois pour voir si la tumeur a grossit ou pas
si c est le cas je devrais faire de la radiothérapie. Il m a aussi dit que les symptômes que j ai vont un peu diminuer mais pas tant que ça et que je vais devoir m’habituer à vivre avec, ça m’étonne qu’il me dise ça deux mois après l opération car j ai lu que l amélioration peut aller jusque deux après opération, est ce que l un de vous a vu une amélioration sur le long terme et en faisant quoi. Là je vais 3 fois semaine chez la kiné, le neurochirurgien me dit de bouger mais lorsque je bouge j ai le torse vraiment comprimer et je ne suis bien que coucher que faire? Il m a prescrit du Lyrica pour calmer les nerfs et de la vitamine B on verra ce que ça donnera mais apparement il faut un mois poilue sentir les effets.
Encore beaucoup de question dans ma tête et j ai envie de bouger bouger bouger et faire des choses mais mon corps n a pas l air d avoir envie que faire?
Merci à tous pour vos réponse aide, ce groupe est important et apporte une aide psychologique pour nous tous je trouve
Belle journée à tous
Re: Ependymome médullaire
Bonjour Grazzi
Oui les améliorations s'étendent bien au-delà de ce que disent les médecins. Certains te disent qu'après 18 mois on n'évolue plus, c'est du pipeau! Au bout de 7 ans j'ai encore des parties de mon corps qui retrouvent des sensations. Depuis deux ans mes pieds, partie par partie, recommencent à sentir le sol. Sans que je fasse quoique ce soit.
Au bout de 9 semaines tu es encore en convalescence et en train de cicatriser. Ton corps a besoin de beaucoup de ressources pour ça. Ça explique peut-être pourquoi il ne te suit pas quand tu veux bouger :-)
Il faut bouger, c'est ce qui va te permettra de progresser, mais reste à l'écoute de ton corps.
Pour le torse, demande à ta kiné de te faire faire des exercices respiratoires. Ça aide bien.
Courage. Au début on se sent très déboussolé parce qu'on ne reconnaît plus le corps dans lequel on vit. On ne sait pas ce qui est normal et ce qui ne l'est pas.
Au fur et à mesure les choses deviennent un peu plus claires, mais surtout on apprend à vivre différemment et à connaître ce nouveau corps. La rééducation ça sert aussi à ça.
Je ne vais pas te dire ce qu'on me disait constamment après l'opération et qui m'énervait beaucoup : patience. ;-)
Tu vas continuer de t'améliorer. N'en doute pas une seconde
Bises
Lily
Oui les améliorations s'étendent bien au-delà de ce que disent les médecins. Certains te disent qu'après 18 mois on n'évolue plus, c'est du pipeau! Au bout de 7 ans j'ai encore des parties de mon corps qui retrouvent des sensations. Depuis deux ans mes pieds, partie par partie, recommencent à sentir le sol. Sans que je fasse quoique ce soit.
Au bout de 9 semaines tu es encore en convalescence et en train de cicatriser. Ton corps a besoin de beaucoup de ressources pour ça. Ça explique peut-être pourquoi il ne te suit pas quand tu veux bouger :-)
Il faut bouger, c'est ce qui va te permettra de progresser, mais reste à l'écoute de ton corps.
Pour le torse, demande à ta kiné de te faire faire des exercices respiratoires. Ça aide bien.
Courage. Au début on se sent très déboussolé parce qu'on ne reconnaît plus le corps dans lequel on vit. On ne sait pas ce qui est normal et ce qui ne l'est pas.
Au fur et à mesure les choses deviennent un peu plus claires, mais surtout on apprend à vivre différemment et à connaître ce nouveau corps. La rééducation ça sert aussi à ça.
Je ne vais pas te dire ce qu'on me disait constamment après l'opération et qui m'énervait beaucoup : patience. ;-)
Tu vas continuer de t'améliorer. N'en doute pas une seconde
Bises
Lily
