Ependymome médullaire

[ClementJ]

Bonjour Esme,

Les médecins m'ont prescrit des séances de rééducation périnéo-sphinctérienne.
Ça ne ramène évidemment pas le côté sensitif mais cela permet de réapprendre à contracter son périnée ce qui peut aider pour limiter les incontinences. J'ai encore peu de recul sur les séances donc difficile pour moi d'être plus précis.

Sinon je fais un peu de velo d'appartement et de la marche pour le côté physique / remise en forme.

[Grazzi]

Bonjour à tous,

Voilà maintenant 5 semaines que je me suis fait opérer de ma tumeur dans la moelle épinière, j ai reçu les résultats de la biopsie et il se trouve que c est un astrocytome pilocytique de grade 1 bénin. Vu que le neurochirurgien n a enlever que 75% de la tumeur, il y a un risque que la tumeur se développe à nouveau mais on ne sait pas à quel rythme, ça peut être lent( je l espère). Le neurochirurgien a dit qu’on en parlera lorsqu’on se verra, normalement on fera tous les 6 mois une IRM et si elle repousse soit on fera de la radiothérapie soit une nouvelle chirurgie. Est ce que l’un d entre vous à la même tumeur? Je me pose la question de savoir combien de fois on peut se faire opérer de la moelle épinière? Est ce que l un d entre vous c est fait opérer de la moelle épinière plusieurs fois? Au niveau des symptômes j’ai toujours la paresthésie du côté gauche, le bassin ça va un peu mieux du côté droit mais d’unité gauche toujours endormi, après combien de temps puis-je voir une amélioration?

Merci pour vos réponse

À bientôt , courage à tous et bonne continuation

[LilyG]

Bonjour Grazzi

Je vis depuis ce plus de 7 ans avec un résidu (20%) de tumeur - dans mon cas un ependymome. Il n'a pas bougé ni changé de taille. Au début on surveillait tous les 6 mois, puis tous les ans et maintenant tous les deux ans. J'avais posé la question de la récidive au neurochirurgien qui m'avait dit que dans 75% des cas le résidu reste inerte et il n'y a pas de récidive.
Il m'avait aussi dit qu'en cas de récidive il réopérererais, ça doit donc être possible.
Je crois que Esme a récemment dit qu'elle s'était fait réopérer. (Lire les quelques messages précédents)
En tout cas l'excellente nouvelle c'est que pour toi, Grazzi, c'est une tumeur bénigne de grade 1.

Pour la fatigue, les paresthésies, la récupération etc, ça prend du temps. C'est une opération majeure sur une des structures du corps les plus délicates. C'est pas une appendicite ! Il faut que les saignements dus à l'opération disparaissent et se résorbent, que les vertèbres se ressoudent et que la moelle cicatrise. En fonction de l'âge et de la condition physique préopératoire la récupération est plus ou moins rapide/lente (verre à moitié plein/vide).
En tout cas une chose est certaine - là je m'adresse à Esme - oui il faut s'occuper de soi et rééduquer ce corps meurtri qui doit apprendre à vivre avec de nouvelles sensations. Et il est bien extraordinaire le corps parce qu'il apprend et réapprend des tas de choses. Mais donnez lui le temps dont il a besoin pour se remettre.

Bonne récupération
Lily