Bonsoir Chris
Je me permets de te répondre en espérant que ça en encouragera d'autres à partager leur expérience.
J'ai maintenant sept ans de recul sur mon opération et je reconnais tout ce que tu décris.
L'absence d'accompagnement médical. Le neurochirurgien voit le patient comme une tumeur ou un résidu, le généraliste est en effet dépassé parce qu'il n'a aucune idée des symptômes et séquelles associés à l'ependymome. Finalement celui qui t'accompagne le mieux c'est le kiné, c'est le seul qui te voit comme un tout. Comme une personne.
Et on se sent en effet bien seul(e) et démuni(e) par moments.
Côté boulot, je ne sais pas ce que tu faisais avant, mais si tu as du mal à rester très longtemps assise ou debout, il existe des bureaux dont on peut régler la hauteur avec un moteur électrique. Je viens de m'en acheter un et c'est génial. Quand j'en ai marre d'être assise (au passage, sache que les douleurs cervicales s'apaisent avec le temps), je monte le bureau et je bosse debout. Et vice versa.
Pour les amis ou la famille qui te disent "ah mais tu as récupéré à 100%, c'est formidable", on ne peut pas s'empêcher de penser que s'ils pouvaient voir ce que toi tu ressens, ils comprendraient à quel point ce qu'ils disent est absurde. Quand on me disait ça, au début ça m'agacait beaucoup. Aujourd'hui je me dis que si les gens ne voient pas mon handicap, finalement c'est un bel hommage à tout le travail de rééducation que j'ai fait avec ma kiné. Merci kiné !
Alors ne baisse pas les bras. La progression n'est jamais linéaire. Il y a des moments où on a l'impression de stagner, voire de régresser mais ensuite on continue de progresser. Ce n'est pas aussi spectaculaire que les progrès des premiers mois, mais ce sont des progrès importants qui s'opèrent pendant encore plusieurs années. Ne te laisse pas abattre.
On se dit toujours que chaque opération est différente, mais finalement les doutes, les incertitudes, le sentiment d'être seul(e), on les partage tous.
C'est pour ça qu'un forum comme celui-ci c'est bien parce qu'on peut parler avec des gens qui vivent la même chose et qui comprennent exactement ce que tu traverses. C'est aussi pour ça que j'essaie de toujours répondre parce que le partage est important pour celui ou celle à qui on répond, mais aussi pour les autres lecteurs et pour soi-même. Je me sens moins seule aussi quand je lis ton message.
Alors les amis, n'hésitez pas à partager votre expérience.
Courage Chris, je ne te dirai pas qu'on finit par s'y habituer, maïs on finit par s'adapter et par savourer tous les petits bonheurs de la vie.
Lily
Ependymome médullaire
Re: Ependymome médullaire
PS: j'ai oublié de répondre sur les conseils pour s'améliorer. Fais des choses qui te plaisent et qui t'aident à sentir ton corps.
Moi en sortant du centre de rééducation je suis allée faire une thalasso (mon corps me le demandait) et j'ai découvert que dans l'eau je sens mon corps beaucoup mieux. Alors j'ai fait beaucoup de piscine après ça.
Et quand j'en ai eu marre de jouer avec des balles avec la kiné, je me suis inscrite à un cours de dessin et peinture pour continuer à rééduquer mes mains. Je ne serai jamais Picasso, mais je prends beaucoup de plaisir à peindre et je constate les progrès que j'ai faits depuis que j'ai commencé.
Donc, trouve des activités que tu aimes et qui vont t'aider à progresser à ton rythme.
PPS: Pour retrouver un peu d'agilité, le yoga c'est bien aussi.
Moi en sortant du centre de rééducation je suis allée faire une thalasso (mon corps me le demandait) et j'ai découvert que dans l'eau je sens mon corps beaucoup mieux. Alors j'ai fait beaucoup de piscine après ça.
Et quand j'en ai eu marre de jouer avec des balles avec la kiné, je me suis inscrite à un cours de dessin et peinture pour continuer à rééduquer mes mains. Je ne serai jamais Picasso, mais je prends beaucoup de plaisir à peindre et je constate les progrès que j'ai faits depuis que j'ai commencé.
Donc, trouve des activités que tu aimes et qui vont t'aider à progresser à ton rythme.
PPS: Pour retrouver un peu d'agilité, le yoga c'est bien aussi.
Re: Ependymome médullaire
Merci beaucoup Lily, le fait d'avoir une réponse m'a fait vraiment chaud au cœur !
Est-ce tu as eu un traitement médicamenteux qui a su te soulager tes douleurs et en as-tu encore ? A part les antidouleurs classiques , la neurologue m'a essayé plusieurs choses de type Gabapentine ou Cymbalta qui m'ont donné plus d'effets secondaires que de réel soulagement. Depuis quelques mois je ne prends plus rien à part un peu de codéine quand je suis HS le soir.
Je comprends que ton opération date et c'est très gentil à toi de continuer à aider les autres. Coté boulot, je suis coiffeuse depuis plus de 30 ans et ne pas pouvoir me projeter dans l'avenir proche ou lointain me mine. Mes clients me sollicitent régulièrement pour connaitre la date d'une éventuelle reprise mais j'en suis à me demander si j'arriverai un jour à reprendre cette activité..
Effectivement la piscine fait beaucoup de bien, je fais de la balnéo une fois par semaine, malgré le fait qu'au début le contact de l'eau étais plutôt désagréable sur les parties de mon corps "engourdies", j'ai encore du mal même avec certains vêtements .
Belle journée à toi et encore merci pour ton message
Est-ce tu as eu un traitement médicamenteux qui a su te soulager tes douleurs et en as-tu encore ? A part les antidouleurs classiques , la neurologue m'a essayé plusieurs choses de type Gabapentine ou Cymbalta qui m'ont donné plus d'effets secondaires que de réel soulagement. Depuis quelques mois je ne prends plus rien à part un peu de codéine quand je suis HS le soir.
Je comprends que ton opération date et c'est très gentil à toi de continuer à aider les autres. Coté boulot, je suis coiffeuse depuis plus de 30 ans et ne pas pouvoir me projeter dans l'avenir proche ou lointain me mine. Mes clients me sollicitent régulièrement pour connaitre la date d'une éventuelle reprise mais j'en suis à me demander si j'arriverai un jour à reprendre cette activité..
Effectivement la piscine fait beaucoup de bien, je fais de la balnéo une fois par semaine, malgré le fait qu'au début le contact de l'eau étais plutôt désagréable sur les parties de mon corps "engourdies", j'ai encore du mal même avec certains vêtements .
Belle journée à toi et encore merci pour ton message
Re: Ependymome médullaire
Bonsoir Chris
Pour la douleur je n'ai pas voulu prendre des médicaments ou substances style Gaba à cause des effets secondaires. J'ai constaté que la douleur est assez cyclique. Plus ou moins toutes les trois semaines j'avais des pointes de douleur très forte au niveau de la nuque pendant deux ou trois jours et ensuite ça s'apaisait. Maintenant c'est moins régulier ou la douleur est moins forte. J'ai aussi constaté que la douleur est exacerbée par les muscles qui se contractent et que je n'arrive pas à détendre. Ma kiné m'a recommandé un myorelaxant associé à du paracétamol. J'en prends les soirs de grosse douleur et en 30-60 minutes, les muscles se détendent et la douleur disparaît et après je dors comme un ange!
Pour l'eau, j'ai aussi du mal au niveau des jambes et du ventre, mais c'est lié à la température de l'eau. Si elle est plus froide que 21 ou 22°, je ne peux pas y entrer parce que les décharges électriques sont trop insupportables. En revanche si l'eau est plus chaude, c'est un vrai plaisir. Est ce que pour toi aussi c'est fonction de la température ?
Pour le boulot, moi j'avais repris au bout de dix mois. D'abord tout doucement. Et juste quand j'étais prête à passer à la vitesse supérieure, il y a eu la pandémie et donc j'ai repassé quelques mois de plus sans travailler. Du coup, j'étais beaucoup plus en forme et prête quand on a pu se remettre au travail.
Si tu en as la possibilité, essaie de t'y remettre doucement, à ton rythme. Et tu augmenteras tes heures au fur et à mesure.
Tu as dit que tu as du mal à rester trop longtemps debout ou assise. Tu peux peut-être travailler avec ton kiné les gestes et positions qui te permettraient de reprendre le travail sans que ce soit trop dur physiquement.
Ou encore mieux, vois un ergothérapeute. Les ergothérapeutes sont merveilleux ! Je les appelle MacGyver parce qu'ils te dénichent ou te bricolent des solutions pour tout. Un bon ergothérapeute pourra t'aider à trouver les bons gestes, les bonnes positions et aussi les bons équipements pour te faciliter la tâche.
Ensuite, comme on dit, l'appétit vient en mangeant. Au fur et à mesure, ton corps retrouvera sa routine et se sentira plus à l'aise et ça t'aidera à te sentir mieux physiquement et mentalement.
Enfin, je conclus par une nouvelle qui n'intéresse absolument personne mais qui me remplit de joie : cette nuit quand je me suis levée pour aller faire pipi, mes plantes de pieds ont senti le sol. Complément, pas juste certaines parties. Mes deux pieds ont senti le sol! Comme ça, sans raison. Et, aussi débile que ça puisse paraître, ça me remplit de bonheur et j'avais envie de partager ça avec vous tous. 😊
Bonne nuit
Lily
Pour la douleur je n'ai pas voulu prendre des médicaments ou substances style Gaba à cause des effets secondaires. J'ai constaté que la douleur est assez cyclique. Plus ou moins toutes les trois semaines j'avais des pointes de douleur très forte au niveau de la nuque pendant deux ou trois jours et ensuite ça s'apaisait. Maintenant c'est moins régulier ou la douleur est moins forte. J'ai aussi constaté que la douleur est exacerbée par les muscles qui se contractent et que je n'arrive pas à détendre. Ma kiné m'a recommandé un myorelaxant associé à du paracétamol. J'en prends les soirs de grosse douleur et en 30-60 minutes, les muscles se détendent et la douleur disparaît et après je dors comme un ange!
Pour l'eau, j'ai aussi du mal au niveau des jambes et du ventre, mais c'est lié à la température de l'eau. Si elle est plus froide que 21 ou 22°, je ne peux pas y entrer parce que les décharges électriques sont trop insupportables. En revanche si l'eau est plus chaude, c'est un vrai plaisir. Est ce que pour toi aussi c'est fonction de la température ?
Pour le boulot, moi j'avais repris au bout de dix mois. D'abord tout doucement. Et juste quand j'étais prête à passer à la vitesse supérieure, il y a eu la pandémie et donc j'ai repassé quelques mois de plus sans travailler. Du coup, j'étais beaucoup plus en forme et prête quand on a pu se remettre au travail.
Si tu en as la possibilité, essaie de t'y remettre doucement, à ton rythme. Et tu augmenteras tes heures au fur et à mesure.
Tu as dit que tu as du mal à rester trop longtemps debout ou assise. Tu peux peut-être travailler avec ton kiné les gestes et positions qui te permettraient de reprendre le travail sans que ce soit trop dur physiquement.
Ou encore mieux, vois un ergothérapeute. Les ergothérapeutes sont merveilleux ! Je les appelle MacGyver parce qu'ils te dénichent ou te bricolent des solutions pour tout. Un bon ergothérapeute pourra t'aider à trouver les bons gestes, les bonnes positions et aussi les bons équipements pour te faciliter la tâche.
Ensuite, comme on dit, l'appétit vient en mangeant. Au fur et à mesure, ton corps retrouvera sa routine et se sentira plus à l'aise et ça t'aidera à te sentir mieux physiquement et mentalement.
Enfin, je conclus par une nouvelle qui n'intéresse absolument personne mais qui me remplit de joie : cette nuit quand je me suis levée pour aller faire pipi, mes plantes de pieds ont senti le sol. Complément, pas juste certaines parties. Mes deux pieds ont senti le sol! Comme ça, sans raison. Et, aussi débile que ça puisse paraître, ça me remplit de bonheur et j'avais envie de partager ça avec vous tous. 😊
Bonne nuit
Lily
