Bonjour à tous Suite au décès de maman de l’IFF (Insomnie Fatale Familiale) maladie à prion de la même famille que Creutzvelt Jakob nous avons créé une association de patients Neuro IFF France et maladies à prion. Je vous invite à prendre contact avec nous, voici notre site internet. Nous aimerions ...

Aussi j’en profite pour inviter les familles touchées par l’IFF, Creutzvelt ou GSS de prendre contact avec notre association car nous aimerions rassembler un maximum de ‘familles à risque’ le moment où un essai clinique sera validé. Je remets le site de l’association ici avec nos coordonnées. www.ne...

Bonjour Je suis desolée pour mon retour tardif je ne voyais pas les messages. Je voulais juste partager mon experience, pour les membres de ma famille ils dormaient mais n’entraient pas en sommeil profond. Du coup le cerveau ne se reposant pas nous avions observé des troubles cognitifs comme faire c...

Bonjour Louise Je suis vraiment desolee pour votre papa. Appelez ma si vous voulez echanger. Voici mon numero de telephone xxxxxxxx je pourrai vous parler de mon experience avec mon frere, tatie et maman puis aussi vous dire où j’en suis avec l’association de patients Neuro IFF France et maladies à ...

Bonjour a tous, Avec des membres de ma famille nous nous mobilisons via la creation de l'association Neuro IFF France (14 avril 2023) Alors notre but (mais nous commencons seulement) est de rassembler toutes les infos que nous trouvons sur la maladie et dans le monde. Nous allons creer un conseil sc...

Bonjour à tous Merci pour vos messages qui me rechauffent le coeur car nous ne sommes pas seuls. Maman nous a quitté le 4 mars j’ai le coeur brisé mais je ne peux pas continuer de voir des etres chers partir dans ces conditions. Avec ma famille et une amie chere nous avons lancé Neuro IFF France ave...

Bonjour à tous et bienvenue dans le forum sur l'IFF, (Insomnie Fatale Familiale), Ma famille est l'une des 40 familles dans le monde, 5 en France à être touché par l'IFF. Ma maman est en phase terminale, elle a 63 ans et a été diagnostiquée en Mars 2022, après la mort de ma tante 57 ans en février 2...

Bonjour, Ma mere est en phase terminale de l'IFF (Insomnie Fatale Familiale) maladie neurologique a prion de la meme famille de Creutzfeldt Jacob. Nous avons perdu sa soeur ma tante en Février 2021, mon grand frère il y a 21 ans et ma soeur a decide de se tester et elle est positive. J'aimerai pouvo...