Bonsoir, voilà un moment que je n'ai pas écrit .... Le généticien Docteur COULOIGNER qui me suit m'a téléphoné pour me dire qu'il avait contacté des confrères dans différents lieux de France, en leur expliquant ma situation (qui ne fait que s'aggraver) . Il m'a demandé si j'acceptais de transmettre ...

Bonsoir, je suis à l'Association IPIDV avec des professionnels qui viennent à la maison, une locomotricienne, une assistante de vie journalière . Un grand soutien, j'ai aussi une auxiliaire de vie 2 heures par semaine, plus une aide-ménagère . Toujours pas de contacts par la maladie : jeudi 18 juin ...

Bonsoir, je suis également prise en charge par l'IPIDV près de Brest ; la locomotricienne vient à la maison pour m'apprendre à sortir avec la canne, l'assistante de vie journalière vient aussi pour voir comment me déplacer dans la maison, comment ranger mon armoire, pour le moment je vois encore un ...

Bonsoir, je suis allée en consultation génétique à l'hôpital Morvan à BREST hier . Le Docteur COULOIGNER Loïc est spécialiste de toutes les maladies génétiques . Il attend mes prochains rendez-vous le 7 MAI pour un scanner des orbites, et le 25 juin à RENNES un électrorétinogramme . Ils veulent défi...

Bonjour, je suis adhérente l'association IPDIV Clair Obscur depuis janvier . J'ai téléphoné à l'association VOIR ENSEMBLE . Je vous remercie pour les liens que vous m'avez donné . Je vois encore moins de mon oeil droit, tout est trouble . J'ai d'autres examens à venir . Je vous tiens au courant . Me...

Bonsoir, merci beaucoup de votre soutien . L'association Valentin Haüy est déjà ancienne, c'est une association nationale pour aveugles et mal voyants . C'est par leur intermédiaire que je reçois (par la bibliothèque de Paris) les livres audio . Il y a des ateliers de jeux, des sorties organisées, m...

Bonsoir, après avoir été opérée des 2 yeux d'une cataracte secondaire , pas de résultat positif . Je suis en train de devenir "aveugle", je ne vois plus rien de mon oeil gauche et j'ai 1/10 de l'oeil droit avec un champ visuel très rétréci . Je suis en lien avec l'Association "Valenti...

Bonsoir, j'aimerai pouvoir discuter avec des personnes ayant la même maladie que moi . Nous sommes moins de 10 personnes en France ayant cette maladie . Est-ce que quelqu'un a des problèmes aux yeux ? Moi j'ai été opérée en janvier 2025 de la cataracte des 2 yeux . Je ne vois plus rien de mon oeil g...

Merci de votre réconfort . Marie-France LE BERRE

Bonjour, je m'appelle Marie-France, j'ai 74 ans, j'aimerai discuter avec d'autres malades atteints par le syndrome de Morgagni-Steward-Morel . Je souffre énormément de l'arrière de la tête, traitement très lourd, poussées osseuses partout (plusieurs opérations) et depuis 1 an gros soucis sur les yeu...