Bienvenue dans le forum "Syndrome de Morgagni-Stewart-Morel"

[Modérateur]

Le syndrome de Morgagni-Stewart-Morel est une malformation crânienne rare caractérisée par une hyperostose frontale interne. La compression par épaississement de la calvaria (partie supérieure du crâne) peut entraîner une atrophie cérébrale et des troubles cognitifs, des symptômes neuropsychiatriques, des troubles visuels, des céphalées et une épilepsie. Des troubles métaboliques et endocriniens comme l'obésité, le diabète sucré et l'hirsutisme peuvent être associés. La maladie touche très majoritairement les femmes.

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[maryvon]

Bonjour, je m'appelle Marie-France, j'ai 74 ans, j'aimerai discuter avec d'autres malades atteints par le syndrome de Morgagni-Steward-Morel .
Je souffre énormément de l'arrière de la tête, traitement très lourd, poussées osseuses partout (plusieurs opérations) et depuis 1 an gros soucis sur les yeux ; je ne vois plus rien de l'oeil gauche et l'oeil droit il me reste juste une toute petite fenêtre de vision trouble . Je suis très suivie à l'Hôpital Morvan de BREST (Finistère) . Je vais devenir aveugle .... Tout va devenir compliqué .... J'ai une grande chance : je vis avec mon mari qui est très aidant, très gentil . Je serai ravie de partager avec d'autres malades . Merci

[Modérateur]

Bonjour Marie-France,

Nous vous souhaitons la bienvenue sur le forum et vous remercions pour votre message et votre confiance. Nous sommes touchés par votre témoignage et par la difficulté de votre parcours avec le syndrome de Morgagni-Steward-Morel. Votre situation est lourde, tant sur le plan physique que moral, et votre courage force le respect. Vous n’êtes pas seule ici, et cet espace est fait pour échanger, se soutenir et partager des expériences entre personnes concernées. La présence et le soutien de votre mari sont précieux, et nous sommes heureux que vous puissiez compter sur lui.

[maryvon]

Merci de votre réconfort . Marie-France LE BERRE

[maryvon]

Bonsoir, j'aimerai pouvoir discuter avec des personnes ayant la même maladie que moi . Nous sommes moins de 10 personnes en France ayant cette maladie . Est-ce que quelqu'un a des problèmes aux yeux ? Moi j'ai été opérée en janvier 2025 de la cataracte des 2 yeux . Je ne vois plus rien de mon oeil gauche et 3/10èmes de l'oeil droit . Ce matin rendez-vous ophtalmo : ils ont trouvé après plusieurs examens que j'avais aux 2 yeux une "cataracte secondaire" il faut donc opérer au laser les 21 et 28 janvier en espérant que je puisse récupérer un peu de vision ........ Je vous souhaite une bonne nuit . Marie-France

[Modérateur]

Nous espérons que ces deux interventions auront les résultats attendus ! Nous attendons de vos nouvelles avec impatience...

[maryvon]

Bonsoir, après avoir été opérée des 2 yeux d'une cataracte secondaire , pas de résultat positif . Je suis en train de devenir "aveugle", je ne vois plus rien de mon oeil gauche et j'ai 1/10 de l'oeil droit avec un champ visuel très rétréci . Je suis en lien avec l'Association "Valentin Haüy" à Brest, je suis abonnée à la bibliothèque audio . Mon mari , la psychologue, le psychiatre, le médecin traitant, l'orthophoniste, m'aident beaucoup . Toujours pas de patients, de médecins qui pourraient échanger avec moi sur cette maladie ? C'est difficile d'être seule avec ce syndrome sur la région de Brest . Merci de m'avoir lue .
Marie-France LE BERRE