Bienvenue dans le forum "Syndrome de Morgagni-Stewart-Morel"

[maryvon]

Bonjour, je suis adhérente l'association IPDIV Clair Obscur depuis janvier . J'ai téléphoné à l'association VOIR ENSEMBLE . Je vous remercie pour les liens que vous m'avez donné . Je vois encore moins de mon oeil droit, tout est trouble . J'ai d'autres examens à venir . Je vous tiens au courant . Merci encore de votre soutien . Marie-France

[maryvon]

Bonsoir, je suis allée en consultation génétique à l'hôpital Morvan à BREST hier . Le Docteur COULOIGNER Loïc est spécialiste de toutes les maladies génétiques . Il attend mes prochains rendez-vous le 7 MAI pour un scanner des orbites, et le 25 juin à RENNES un électrorétinogramme . Ils veulent définir ce que sont ces calcifications, si ceux sont des tumeurs ou cancers ..... Donc je ne suis pas trop rassurée .De mon oeil gauche, je ne vois plus rien et de mon oeil droit il me reste 1/10 et une toute fenêtre de vue ...... J'appréhende beaucoup la cécité complète.... Je suis très en lien avec Valentin Hauy à Brest et l'IPIDV (initiatives pour l'inclusion des déficients visuels) qui se trouve près de Brest . Toujours pas de nouvelles des autres cas du syndrôme de Morgagni-Steward-Morel ? Docteur COULOIGNER veut absolument chercher, il doit prendre contact avec un médecin d'ANGERS qui lui est plus spécialisé sur l'ophtalmologie . Voilà mes dernières nouvelles . Merci de votre soutien . Bien amicalement .
Marie-France

[Modérateur]

Bonjour Marie France, Merci de nous tenir au courant et de partager ces nouvelles, les bonnes et celles qui vous inquiètent. Ce suivi en génétique est-il nouveau ?

[maryvon]

Bonsoir, je suis également prise en charge par l'IPIDV près de Brest ; la locomotricienne vient à la maison pour m'apprendre à sortir avec la canne, l'assistante de vie journalière vient aussi pour voir comment me déplacer dans la maison, comment ranger mon armoire, pour le moment je vois encore un tout petit peu de mon oeil droit (champ visuel très aggravé depuis 2 mois.....) malheureusement je me renferme sur moi, il est très difficile d'être seule dans cette situation . Le moral est en baisse.... Pourtant je me pensais plus forte ...... Un échange avec une personne avec le même handicap m'aurait aidée . Merci de votre soutien .

[maryvon]

Bonsoir, je suis à l'Association IPIDV avec des professionnels qui viennent à la maison, une locomotricienne, une assistante de vie journalière . Un grand soutien, j'ai aussi une auxiliaire de vie 2 heures par semaine, plus une aide-ménagère . Toujours pas de contacts par la maladie : jeudi 18 juin je vais à l'hôpital de Pontchaillou à Rennes pour faire de nouveaux examens qui ne sont pas possibles à Brest . Un électrorétinogramme en particulier . Beaucoup de complications sur ma vue depuis mon dernier message . Et mardi dernier j'ai eu une intervention : changement de mon pacemaker . J'ai contacté le CCAS de ma commune pour essayer de mettre une rencontre mensuelle des personnes aveugles ou malvoyantes, les expériences de chacun sont intéressantes . Peut-être des personnes sont seules , donc dans une dizaine de jours l'élue du CCAS vient à la maison pour préparer ces futures rencontres .
Merci de m'avoir lue . Bien cordialement
Marie-France LE BERRE

[Modérateur]

Bonjour Marie-France,
Nous sommes ravis d'avoir de vos nouvelles ! Cette future rencontre avec l'élue du CCAS de votre commune parait prometteuse, tenez nous au courant