Bonjour,
J'ai créé ce groupe de discussion en 2018 car mon fils est porteur de cette maladie. Je serai ravie d'échanger avec vous. Vous pouvez m'envoyer un message en privé si vous le souhaitez. Et il existe aussi un groupe sur Facebook.
Bien cordialement
Aurélie

Merci beaucoup !!

Bonjour à tous ! Je suis ravie qu’il y ait de nouveaux messages sur ce forum ! Mon fils a presque 10 ans et, je vous l’avoue, la période de l’adolescence nous fait très peur. Aurélie, je compatis sincèrement. Cette période a dû être très dure pour vous, surtout si elle a conduit à l’hospitalisation ...

Je vous ai envoyé un message en MP, je ne sais pas du tout si cela a fonctionné.... Mon fils a également une ATD type 1. Si vous voulez plus de renseignements sur ce médicament avant le rdv néphro de votre fille, n'hésitez pas !
Aurélie

Bonjour ! C'est moi qui ai ouvert ce Forum en 2018, mon fils dont l'acidose tubulaire distale a été découverte précocement à l'âge de 1mois, a aujourd'hui 6,5 ans. Il va très bien. Il a eu la chance de bénéficier depuis 2019 du nouveau médicament Sibnayal du laboratoire Advicenne. Il s'agit d'un mél...

Bonjour Aurélie !
Je viens juste de lire votre message qui date malheureusement de février 2020... N'ayant eu aucune réponse pendant 2 ans je n'étais pas revenue sur ce site depuis...
Si ce n'est pas trop tard et si vous avez ce message je serai ravie d'échanger avec vous!
Aurélie

Bonjour, Notre fils, âgé de 2 ans, a une acidose métabolique tubulaire distale, de forme récessive, avec mutation du gène ATP6VOA4. Sa maladie a été décelée dès son 1er mois de vie, suite à une non prise de poids. Il est aujourd'hui très bien suivi par une pédiatre néphrologue dans un CHU, et son tr...