Recherche de personnes atteintes d'acidose tubulaire distale

[Modérateur]

Bienvenue sur ce Forum, Au Canada, si vous souhaitez être mis en contact avec d’autres patients, vous pouvez également vous rapprocher du RQMO , Regroupement québécois des maladies orphelines :)
https://rqmo.org/nous-contacter/

[Papa46]

Merci !

[Lili35]

Bonjour
Ma fille a 18 ans maintenant. Elle est sous sybnayal depuis quelques années. Elle a eu une période de rejet de sa maladie et des traitements qui a été compliqué et qui l'a amené en soins intensifs l'année dernière, hypo kaliémie sévère qui se répercute sur l'activité cardiaque. Dernièrement elle a été hospitalisée pour coliques néphrétiques, elle a fait deux calculs et une infection à escherichia coli.
Elle prend conscience de la nécessité de ses prendre ses médicaments, qu'elle ne peut pas vivre sans eux...
L'adolescence est une période délicate d'acceptation de la maladie...
Il ne faut rien lâcher...
Si vous avez des questions n'hésitez pas !
Aurélie

[Ji77]

Bonjour à tous et merci pour vos retours sur cette maladie rare.
J’espère que tout le monde ce porte bien.
Nous avons découvert au 3 mois de ma fille son acidose tubulaire rénale suite à un problème de croissance mais nous attendons encore ses résultats génétiques pour en savoir davantage sur le type d’acidose…
Elle a 8 mois actuellement et ce porte bien malgré son faible poids (6.20kg) elle est traitée actuellement avec du bicarbonate de potassium et bicarbonate de sodium.
Pour ceux qui souhaitaient, un groupe Facebook a été créé il y a quelques année afin de pouvoir échanger sur cette maladie rare et particulière.

Le nom de groupe : acidose tubulaire rénale distale (ATRd)
Lien du groupe : https://www.facebook.com/share/g/17nYM5 ... tid=wwXIfr

[Modérateur]

Bonjour Ji77, bienvenue sur le forum et merci pour le partage de votre expérience. Les groupes sur les réseaux sociaux peuvent effectivement permettre des échanges. Vous pouvez également vous rapprocher des associations de patients dédiées aux maladies rénales (rares ou non).
Les associations participent à l'élaboration des protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) et travaillent en lien étroit avec les centres de la filière de santé ORKID, qui prennent en charge les patients atteints de maladies rénales rares.
https://www.filiereorkid.com/trouver-un-centre/

France Rein https://www.francerein.org/

Renaloo https://renaloo.com/

AIRG France - Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques
https://airg-france.fr/

[AMTD]

Bonjour à tous !
Je suis ravie qu’il y ait de nouveaux messages sur ce forum !
Mon fils a presque 10 ans et, je vous l’avoue, la période de l’adolescence nous fait très peur. Aurélie, je compatis sincèrement. Cette période a dû être très dure pour vous, surtout si elle a conduit à l’hospitalisation en soins intensifs de votre fille…
De notre côté, mon fils n’est pas du tout autonome dans la prise de son Sibnayal, malgré nos efforts… Même posé devant lui sur la table, il faut lui demander plusieurs fois de le prendre… Et ce n’est pas faute de lui expliquer les bénéfices et les risques depuis tout petit.
En ce qui concerne l’AIRG, nous avons assisté à plusieurs de leurs journées annuelles, il y a quelques années, afin de rencontrer des parents d’enfants atteints d’ATD, mais en vain…
Si l’un d’entre vous souhaite échanger par téléphone, n’hésitez pas à m’envoyer un message en MP, j’en serais ravie. Et merci beaucoup pour le groupe Facebook, je n’en connaissais pas l’existence !
Aurélie

[Modérateur]

Bonjour Aurélie,
Merci beaucoup pour votre témoignage si sincère et touchant. Vos inquiétudes face à l’adolescence et les difficultés autour de la prise du traitement sont partagées par de nombreux parents, vous n’êtes vraiment pas seule. N’hésitez pas à continuer à échanger ici, ce forum est justement un espace de soutien et de partage.

[AMTD]

Merci beaucoup !!