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Re: Anomalies dans le gène PHIP,cherchons autres cas en Fran

Bonjour, J ai trouvé un groupe Facebook ,créé par des américains, avec des parents et personnes "PHIP" partout dans le monde,et grâce à la traduction : chacun parle dans sa langue et nous n avons qu à cliquer sur " traduire" pour comprendre. Si cela vous intéresse,je pourrais vou...
par Lemelo
Jeu 25 Juil 2019 06:14
 
Forum: Anomalies dans le gène PHIP
Sujet: Anomalies dans le gène PHIP,cherchons autres cas en France
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Re: Anomalies dans le gène PHIP,cherchons autres cas en Fran

Bonjour Je suis Virginie, 37 ans. Maman d'Abby âgée de bientôt 9 ans. J'apprends ce 11 juin 2019 que ma fille est atteinte de la mutation PHIP. Je comprends mieux ses compulsions alimentaires et ses "troubles" du comportement ainsi que ses flappings. Cependant, je m'interroge sur l'après ...
par Lemelo
Mer 12 Juin 2019 17:35
 
Forum: Anomalies dans le gène PHIP
Sujet: Anomalies dans le gène PHIP,cherchons autres cas en France
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Re: Anomalies dans le gène PHIP,cherchons autres cas en Fran

Bonjour, Je vous rejoins dans votre recherche. Un travail de recherche a permis de mettre en évidence chez ma fille de 10 ans un variant dans le gène PHIP de survenue de novo. Cette analyse doit être confirmée par un laboratoire de diagnostic. Je ne sais rien de plus. Pas de traitement, pas de visi...
par Lemelo
Mer 12 Juin 2019 17:34
 
Forum: Anomalies dans le gène PHIP
Sujet: Anomalies dans le gène PHIP,cherchons autres cas en France
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Re: Anomalies dans le gène PHIP,cherchons autres cas en Fran

Bonjour,

Quand vous dites trouble du comportement,vous pourriez étayer ?
Si vous le souhaitez nous pouvons échanger par message privé ou par mail ou téléphone.
Je reste disponible.
Cordialement
par Lemelo
Mer 12 Juin 2019 17:10
 
Forum: Anomalies dans le gène PHIP
Sujet: Anomalies dans le gène PHIP,cherchons autres cas en France
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Re: LA FAMILLE PACS1

Bonjour, notre enfant de 3,5 ans est lui touche sur le gène PHIP,mais vos messages me troublent par la ressemblance de symptôme. Nous avons posté un message en Janvier concernant son anomalie. Si quelqu un veut échanger....ce sera avec plaisir.
A bientôt
par Lemelo
Ven 26 Avr 2019 14:40
 
Forum: Anomalies dans le gène PACS1 ou syndrome de Schuurs-Hoeijmakers
Sujet: LA FAMILLE PACS1
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Re: Anomalies dans le gène PHIP,cherchons autres cas en Fran

Bonjour,
Je suis ravie de votre message.
Je viens de vous envoyer un message privé.
Bien cordialement.
A bientôt
par Lemelo
Ven 26 Avr 2019 08:24
 
Forum: Anomalies dans le gène PHIP
Sujet: Anomalies dans le gène PHIP,cherchons autres cas en France
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Anomalies dans le gène PHIP,cherchons autres cas en France

Bonjour, Nous sommes les parents d un petit garçon de 3,5 ans,dont le diagnostique est tombé début Janvier 2019 : anomalies dans le gène PHIP , mutation de novo (=mon mari et moi ne sommes pas porteur ). Nous cherchons d autres familles , idéalement Française car nous ne parlons pas anglais, afin d ...
par Lemelo
Jeu 17 Jan 2019 07:54
 
Forum: Anomalies dans le gène PHIP
Sujet: Anomalies dans le gène PHIP,cherchons autres cas en France
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