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une maladie rare ?
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Merci

L'achalasie œsophagienne est un trouble moteur primaire de l’œsophage caractérisé par une absence de péristaltisme œsophagien et une absence de relaxation du sphincter inférieur de l’œsophage en réponse à la déglutition.
butterflymellow
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Message par butterflymellow »

Bonjour,jai moi aussi cette maladie depuis 2ans... quand jai eu 21ans en fait..dans la region personne ne me prenait au serieux,, ils disaient tous que je devenai anorexique ,c est tout. Je demandais sans cesse 1gastroscopie,,mais seulement au bout de 10mois ils ont accepter,,je pesais 36-37kg,je ne sais pas exactement ,les derniers temps je n ausai plus monter sur la balance..
Ensuite jai ete transferer a berne,ou l on ma dit que mon cowur aurai deja du s areter...mais jeune et avec ma volonter,jai tenu bon! Je suis sorti je crois 1 semaine apres,,avec ma sonde naso gastrique,,que jai eu 3mois,le temp de prendre assez de poid pour la dilatation...
Quelle liberation! Bien sur pas suffisante..tout les 3ou4mois voir 6 au plus,jai du refaire ces dilatation pneumatique..
Au point que cette semaine ci je vois 1 chirurgien a berne,, ca s est telement resserer depui la derniere que mon medecin ma di qu il falai operer cette fois ci...javoue que jai peur,,les dilatation n ont pas marcher,,et tout le monde me di que ce n ai pas sur a 100% que ca marche cette operation...
Et si ca ne marche pas?!
Je suis toute seule face a ca,, ma famille vit loin,ou travaille tout le temp,,je ne trouve pas de travail,personne ne veut 1employee qui a des rdv toutes les 2semaine a l hopital.. Jai du mal a ne pas y penser,,surtou quand je ne peu rien avaler de la journee! Dure de reprendre 1vie normal.le moral ca va, mais je sent que mon coeur en a pri 1coup..tout ca me fai peur, mais je dois rester courageuse..


mlg01
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Message par mlg01 »

bonsoir butterflymellow ,

je viens de lire votre message et je suis très touchée; il faut absolument passer par la chirurgie, votre vie sera de toute façon mieux après....savez vous quelle opération allez vous subir ? (poem ou heller) il faut surtout vous assurer que les chirurgiens soient au top !!! donnez moi de vos nouvelles car je suppose que peu de km nous séparent (je suis à 30km de Lyon)
bon courage
butterflymellow
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Re: Merci

Message par butterflymellow »

Merci de m avoir repondu,
Votre soutien me touche bcp.
Je ne sais plus le nom,en resumé il m a dit qu il ferai 2trou dan mon abdomen et qu il couperai le muscle sur la longueur, ensuite ils metront un bout de mon estomac par dessus..
Ce chirurgien ma été recommander par tout le monde, on le dit le meilleur de Suisse. Il avait l air bien sympa et m a dit qu il prendrai le plus gros de sa journee expres pour moi, qu il prefere prendre son temp.. j ai l impression que ca va aller..en tout cas il a l air confiant et dit qu il ne faut pas que je m inquiete car il na jamais eu de gros probleme avec cette intervention.et que vu mon age ca devrait rouler comme sur des roulettes..
Jai rdv le 27 octobre ,il n etait pas libre plus vite, j espere que d ici la j arriverai encore a manger! Mai je pense que ca devrai jouer..
Je devrai rester a l hopital 4ou5 jours.
En tout cas j espere un bien meilleur resultat qu avec toutes ces dilatations ..
La douleur ne me fait pas peur, mais jai peur de la suite, j avais l impression que l operation etait la derniere solution,, est ce que ca a marché pour tout le monde?
Ps- desolé pour mon langage Sms
Modérateur
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Re: Merci

Message par Modérateur »

Bonjour butterflymellow, merci pour votre témoignage courageux, on attend de vos nouvelles... si vous souhaitez parler d'orientation avec des professionnels suisses, voila les coordonnées de nos homologues chez vous : http://www.info-maladies-rares.ch/.
mlg01
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Re: Merci

Message par mlg01 »

bonsoir à tous, et à butterflymellow
l'opération que vous allez subir est la myotomie par la méthode de heller, vous retrouverez une vie normale après, ou plus ou moins, de toute manière vous finirez par vous alimenter; donnez nous de vos nouvelles quand ce sera fait !!!
MYRTILLE
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Re:

Message par MYRTILLE »

butterflymellow Je pense bien à toi pour être passé par là, mais j'ai été opérée début Août et c'est une vrai libération. Il ne faut pas avoir peur et surtout pas de stress (c'est pas bon pour cette maladie) je te souhaite d'être au plus vite opérer, tu vas voir ta vie changer un bonheur de manger et boire un simple verre d'eau. Bon courage
Madame Achalasie
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Re: Merci

Message par Madame Achalasie »

Que de témoignages ! Cela me rend heureuse de constater qu'enfin les "achalasiens" parlent de leur souffrance.
Il me semble qu'une information à l'échelle nationale (France) serait bien utile. Qu'en pensez-vous ? En définitive, cette maladie est moins rare qu'on ne pense. Simplement, les médecins ne la connaissent pas.

Je suis épuisée par l'alimentation si pauvre : pas de fruits frais, pas de crudités, et j'en passe.
Lili6010
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Operation de l osophage de heller

Message par Lili6010 »

Bonjour ma fille de 37 ans c est fait operer ce matin de l eophage de heller elle est sous morphine a une sonde uriaire er de l'oxygène est ce que c est nomal elle devait sortir demain mais non je suis inquiète merci
yanuki
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Re: Merci

Message par yanuki »

Bonjour à toutes et à tous,

Je reviens vers vous pour vous donner de mes nouvelles: la myotomie de Heller que j'ai subie il y a maintenant 4 mois a été une pleine réussite. Je mène une vie tout à fait normale, j'ai repris le sport (10 h/semaine), je mange ce que je veux (seuls certains aliments "glissent"plus difficilement comme le pain, les frites). J'avais de violents reflux nocturnes avant l'opération, mais c'est terminé. En résumé, je vis comme si je n'avais jamais eu de problèmes. Comme je l'ai écrit plus haut, l'opération n'a pas été douloureuse (malgré quelques petits désagréments les premiers temps, après l'opération; voir messages précédents). Je ne regrette vraiment rien. Donc si votre âge et votre état de santé le permettent, prenez contact avec un chirurgien spécialisé et n'hésitez pas.

Gardez espoir, il y a des solutions!!

Yannick
mlg01
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Re: Merci

Message par mlg01 »

bonjour lili6010,
ne vous inquiétez pas, c'est normal, par contre son jour de sortie ne pourra pas être aujourd'hui, mais plutôt dimanche, il faut bien compter 3 jours d'hospitalisation; moi aussi j'ai eu la morphine et j'ai gardé l'oxigène une journée (avec la méthode POEM et non Heller);
son calvaire sera bientôt terminé !!! courage à vous deux
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