Merci

[FIDJI 53]

Bonsoir,

Je découvre ce soir le site et je veux donc apporter ma contribution. En 2010, j'ai été confronté à l'âge de 50 ans à des symptômes que mon médecin a mis plusieurs mois avant de pouvoir y mettre un nom celui de l'achalasie d'œsophage. J'ai sur une période très courte eu des difficultés pour m'alimenter et boire. De plus j'étais confronté principalement en position allongée au reflux des aliments. En un mois j'avais perdu 10 kilos sur 80. Les différents examens dont la manométrie ont permis de confirmer l'achalasie de l'œsophage. Le chirurgien en raison de l'aggravation rapide de cette maladie a souhaité privilégier l'intervention chirurgicale par myotomie de heller. Après l'opération très rapidement j'ai repris du poids et j'ai recommencé à m'alimenter normalement. Mais 7 mois après nouvelle alerte avec des blocages. Nouveaux examens et une récidive est décelée. La solution retenue est une dilatation pneumatique. la première a été un échec et il a donc fallu recommencer un mois après.
Selon le chirurgien qui est un spécialiste dans le grand Ouest, les traitements sont complémentaires et doivent être adaptés selon les patients. Depuis 2011, je fais une fibroscopie régulièrement (2 à 3 ans). Par contre le problème qui persiste est celui résultant des spasmes de l'œsophage. Une douleur violente qui est un éclair partant de la poitrine, jusqu'au dos avec des remontées sur les mâchoires. Un enfer.

Cette maladie est incurable, certes moins grave que d'autres et nous sommes donc dans l'obligation de vivre avec.

[butterflymellow]

Bonjour a tous,
Je me suis fai operer ce mardi,a berne. Ils ont du ouvrir plus que prevu car mon oesophage etai devenu trop fin a cose des multiples dilatations.
Le chirurgien vient souvent me voir, il dit qu il est content,que ca c est tres bien passé. Par contre l apres anesthesie c est dure de tenir assise.mais aujourdhui j ai pu marcher .
Jai 1bouton a appuyer en cas de douleurs, c est pratique. Heureusement c est beaucoup moins douloureux que ce que je m etais imaginé.
Jai eu droit a ma premiere bouteille d eau ce matin, a boire tres gentillement.
Hier javais encore l oxigène et plusieurs autres tuyaux. Je suis contente qu ils en aient deja enlever pas mal. Cet apres midi peut etre encore m enlever ma sonde urinaire.
Jai hate de boire 1 bouillon :-P
Mais je ne suis pas pressée,je veux etre sure que ca passera .
Biensur jai hate de rentrer, je pens la semaime prochaine.
Pour le moment tout va bien , esperons que ca continue !

[Modérateur]

Merci d’avoir eu l'énergie et le courage de nous envoyer ces nouvelles, en plus elles sont plutôt bonnes.
Nous souhaitons que chaque journée soit meilleure que la veille.
Toute l'équipe vous souhaite un prompt rétablissement.

[mlg01]

Bonsoir Butterfly,

je suis contente d'avoir de vos nouvelles et vous tenez le bon bout maintenant....
je vous souhaite bon retour chez vous, de reprendre du poids tout en appréciant de pouvoir remanger !
bon courage

[butterflymellow]

Bonjour a tous,
Je suis rentré depuis 5jours, ca se passe bien. Un peu compliqué avec toutes ces cicatrices mais sinon tout va bien.
A l hopital j ai rencontrer plusieurs personnes ayant aussi cette maladie, dont une dame qui m a beaucoup touché,elle en etai a sa 5eme operation car cela c etai mal passé pour elle,, cela ma donner reellement envie de bouger , de communiquer au monde cette maladie qui n est vraiment pas si rare que cela! Et meme certains medecins n y connaissent rien encore, il faudrait faire circuler l info. Des que j irais mieu j ai penser prendre contacte avec la gazette local, c est le minimum avec les reseau sociaux , pour faire connaitre cette maladie aux gens! Je ne sais pas encore ce que je vais leur dire,pour le moment on m a dit que c etait 1bonne idee..
On verra! Esperons que les choses bougeront!
Mais a tous ceux qui sont dans la meme situation, restez courrageux! Ne baissons pas les bras, nous avons encore de la chance, ca aurait pu etre pire, ,, biensur nous devons vivre avec jusqu au bout, mais si nous laissons tomber la, nous ne vivrons plus, nous sommes fort, nous pouvons montrer au monde que malgres cela nous restons debout et continuons a avancer!

[Ben de Belgique]

Bonjour, je viens d'apprendre que j'étais l'heureux élu d'une maladie rare appelée achalasie. Je dois subir une première dilatation le 02 décembre 2015. Des doutes m'envahissent, est-ce le bon choix, est-il possible de vivre (normalement) avec la maladie,....

[butterflymellow]

Bonjour,
Il ne faut pas vous faire de soucis, les dilatations peuvent etre tres efficaces pour certaine personne, ca depend des gens comme pour tout.
Ca ne dure pas longtemp et vous resortez le jour meme ;-)
Dans mon cas jen ai subit 4voir 5,je ne sais meme plus.et il ya 1semaine jai ete operer.
si la 1ere dilatation ne fonctionne pas comme souhaité,je vous conseille directement l operation.
Mais n ayez pas peur. Cela se passe souvent tres bien.et ca nous change la vie!
Je suis vraimemt desolé de vous dire que nous sommes obligé de vivre avec, on ne mange plus comme avant,mais au moin nous mangeons et continuons a avancer ;-)
Moi meme j ai 23ans et je me demande comment ca se passera a l avenir, mais je me dis toujours que j ai vraiment de la chance que ce ne soit 'que' ca.
Ne vous faites pas de soucis, le stress n est vraiment pas bon pour nous! Tout ira tres bien, tenez nous au courrant

[Francine]

Mon mari a été opéré à l'automne 2014 à Sherbrooke et à engraissé de 15 livres en 6 semaines après une operation de myotomie de Heller. Tout va très bien depuis ce temps. Un grand succès.

[Ben de Belgique]

Aller, aujourd'hui dilatation, je vous tiendrais au courant. Et oui, le mec aussi on l'achalasie.

[Modérateur]

On pense à vous, donnez nous vite des nouvelles.