Bonjour ,
Ma fille va avoir 8 ans et es atteinte de Délétion Chromosomique 16p13.11p12.3 de novo. nous sommes a la recherche de parents dans le même cas que nous pour pouvoir échanger .
Le Forum maladies rares est un espace de partage d’informations et d’expériences pour les personnes touchées par une maladie rare.
Il est proposé et modéré par Maladies Rares Info Services, service d’information et de soutien sur les maladies rares qui est également à votre disposition au 01 56 53 81 36 ou sur www.maladiesraresinfo.org