Microdélétion 16p11.2

Re: Microdélétion 16p11.2

Messagepar Sam2016 » Jeu 16 Avr 2020 01:00

Bonjour,
Merci dello29 d avoir créé ce poste et merci pour votre message me concernant.
Comment va Maël ?

Bon courage à vous tous
Sam2016
 
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Re: Microdélétion 16p11.2

Messagepar Maluli » Lun 30 Nov 2020 23:05

Bonjour a toutes
Nous venons d’apprendre la semaine dernière que nous étions porteurs mes enfants et moi-même de cette microdeletion
Mon fils a 3 ans et demi et ne parle pas.
Il est en cours de diagnostic tsa a l'hôpital necker
Il a actuellement un suivi orthophoniste 2 fois par semaine psychomot 1x par semaine et kiné 1x par semaine
Notre petite va bien pour le moment
J'espère que vos enfants se portent bien
Merci pour le sujet
Maluli
 
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Maladie du chromosome 16

Messagepar familybubu » Mar 9 Mar 2021 22:04

Bonjour

Je viens d'arriver sur le site. Mon petit garçon de 3 ans vient d'être diagnostiquer Microdélétion 16p11.2 du gêne de son papa.

Noé né le 5 mars 2018 avec une apparence normal mais avec un pied varus et un pied valgus, à l'âge de 7 mois noe ne tenait pas assis, puis pas d'appuis pour la marche, pas de quatre pâte pas de retournement et pas d'inquiétude chez sa pédiatre.
Noé n'a marché qu'à 28 mois avec une hypotonie et une hyperlaxicité. Retard de la parole, des moments d'absences
Nous avons eu le diagnostique aujourd'hui, 9 mars 2021

Nous ne connaissons ni les tenants ni les aboutissants et le devenir

Je suis prête à échanger avec d'autres parents

Bien à vous
familybubu
 
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