migraine hémiplégique familiale sevère

La migraine hémiplégique est une variété rare de migraine dont les crises sont précédées ou accompagnées d'une hémiplégie.

migraine hémiplégique familiale sevère

Messagepar vanille73 » Mar 16 Fév 2016 22:23

bonjour à tous,
je viens vers vous car je me sens seul face à la maladie surtout après l'épisode que j'ai vécue l'année dernière.
Je suis tombée enceinte et à 1 mois de grossesse j'ai été admis aux urgences avec comme symptômes ceux d'une migraine hémiplégique basique accompagnée de fièvre a 41 et un état semi comateux. je suis restée dans cet état une semaine et la perte de la parole, le vue, la motricité et la mémoire est survenue très longtemps après environ deux semaines. J ai eu des séances de kiné d'orthophoniste même après l'hospitalisation.
Heureusement que mon bébé n'a pas été touchée et qu'elle va bien aujourd'hui.
cet épisode est encore plus rare que la simple migraine hémiplégique. c'est le seul que j ai eu après 20 ans de maladie j'en ai 30 maintenant.
J'aimerai savoir si quelqu'un a eu le même cas que moi et est ce que vous avez des traitements qui permettent de soulager les crises?
vanille73
 
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Re: migraine hémiplégique familiale sevère

Messagepar redmountain » Jeu 5 Mai 2016 19:07

Bonjour,
je réponds avec beaucoup de retard, mais si je peux aider.
Je suis migraineuse hémiplégique familiale ainsi que deux de mes enfants. J'ai 53 ans et régulièrement des migraines.
Pendant longtemps, on m'a dit que c'était psychologique, impossible même.
Ne rentrant dans aucun cadre, cela ne pouvait pas exister.
Ma fille a fait un crise à l'âge de 10 ans qui n'a à l'époque, pas été diagnostiquer comme une migraine.
Mon grand petit dernier a fait une crise qui l'a fait hospitaliser pendant un mois. A été enfin fait la recherche adn et le diagnostique de migraine hémiplégique familiale.
Et voilà au bout de 50 ans, je n'étais plus dépressive mais migraineuse.
Cela ne résout pas tout loin de là. Mais on met un nom sur quelque chose d'invalidant , douloureux. Et on intéresse les médecins. Une maladie rare veut dire pour eux aussi, terre inconnue.
Souvent les migraineux ne se considèrent pas comme malades. On laisse aussi tomber les traitements. On se repose mais c'est aussi le seul traitement que finit par vous proposer votre médecin traitant. Et puis prendre des traitements lourds (souvent des anti-épileptiques aux effets secondaires non négligeables) , ça lasse.
D'abord, non, vous n'êtes pas seule. ET oui, il y a des médecins qui nous prennent en charge. Essayez de trouver un centre anti-migraine pas trop loin de chez vous. Certains neurologues sont spécialisés. Je sais aussi que c'est une démarche plus simple à Lyon qu'au fin fonds des Hautes-Alpes. Mais ça en vaut la peine. Se soigner et faire reconnaitre par les autres sa maladie. Parce que même un conjoint ou des enfants, des collègues et un(e) patron peuvent ne pas comprendre. oui, il y a des traitements, mais oui, il faut s'accrocher. On tâtonne. Mais oui, ca vaut le coup d'essayer.
Bon courage !
redmountain
 
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Re: migraine hémiplégique familiale sevère

Messagepar Sylp » Mer 14 Nov 2018 20:12

Bonjour à tous,
Il y a 10 ans j'ai fait de grosses crises de migraines avec vertiges, perte de tonus musculaire, acouphènes, paralysie faciale côté gauche. Presque tous les jours pendant 6 mois. C'est long. Je suis tombée enceinte et ça m'a arrêté les crises quasi quotidiennes et j'avais ce gel de crise 4 fois par an. A toulouse tous les neurologues pensaient que c'était psychologique mais j'ai pas lâché l'affaire. Et je suis allée sur paris voir un neurologue spécialiste des vertiges. Lui m'a dit que c'était des migraines basilaires. Il m'a donné un traitement et ça allait mieux. L'année dernière j'ai de nouveau fait ces crises, et cela fait 1 an et 2 mois que je suis couchée. Mon ancien neurologue étant à la retraite j'ai vu sur Paris un neurologue toujours spécialisé sur les vertiges. Il m'a dit qu'il pense que c'est une migraine hémiplégique familiale.
Cette maladie peut être vérifiée avec des tests génétiques. Je viens d'envoyer mes échantillons de sang et il faut attendre 3 mois pour les résultats.
Au moins on a la preuve de tout ça et personne ne peut rien dire contre.
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC ... Expert=569
Vous y trouverez des informations tout comme moi
Sylp
 
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