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une maladie rare ?
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Parcours banalisé

La migraine hémiplégique est une variété rare de migraine dont les crises sont précédées ou accompagnées d'une hémiplégie.
Peem’s
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Parcours banalisé

Message par Peem’s »

Bonjour,
Je suis atteinte de MH depuis 2002. C’était au moment des règles. Puis devenue anarchique donc épisodique. Et depuis 2020 je suis passé chronique.
J’ai vécu une errance médicale de 19 ans !
Je l’as vie encore, durant 2 ans les soignants m’ont « aidé » à traverser certaines épreuves que la chronicité des crises ont fait apparaître !
Mais aujourd’hui et depuis quelques mois maintenant le suivit a était interrompu par les soignants car pour eux ils n’y a aucune façon de m’aider…
Donc me laisser dans la souffrance est pour eux normal ! Et ça fais mal de se retrouver à nouveau dans l’errance médicale !
Je n’ai pas que la MH malheureusement, en 2021 on m’a découvert des maladies chronique et aussi invisible que la MH…
Une belle vie de merde !
Merci de m’avoir lu !


redmountain
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Re: Parcours banalisé

Message par redmountain »

Bonjour,
Je réponds tard. Le problème de la migraine hemiplegique , c est qu'elle est invisible. Elle n apparaît jamais sur aucun examen : pas sur les irm, pas sur les scanners, à peine sur un electroencephalogramme, pas sur les prises de sang. Alors nous aussi (on est 3 dans la famille), on a tous eu droit à c'est psychologique, c est dans votre tête. Il faut s'accrocher pour leur rappeler qu on est des malades, qu il y a des traitements et que parfois il faut en essayer beaucoup pour arriver au moins à nous soulager. Peut-être y a t il un centre anti-douleur pas trop loin de chez vous, un neurologue spécialiste de la migraine ? Je confirme, la migraine, c est un parcours du combattant. Vous avez aussi l association de la voix des Migraineux qui permet de se sentir un peu moins seule. Ne lâchez pas et n hésitez pas à demander de l aide et à changer de professionnels si besoin. Prenez soin de vous.
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