parents d'enfants avec maladie rare

Vos témoignages

Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar laura27 » Mar 7 Avr 2020 21:53

Mon fils de 5 ans a une maladie génétique bcl11b qui lui donne une mauvaise vu , un visage fin, la marche, le comportement aussi, il est très fragile, il avait du kinésithérapie pour sais jambe il a du mal a marcher mais je sais pas comment sa maladie va évoluer quand il va grandir en plus faut surveille ces globules blanc donc si y a d autre enfant qu on la même maladie que mon fils.
laura27
 
Messages: 2
Enregistré le: Mar 4 Fév 2020 13:08

Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar Sevich » Ven 30 Oct 2020 23:01

Bonjour,
Je me présente,Maman de 4 enfants une fille qui a 11 ans,un garçon qui a 8 ans et des jumeaux qui vont avoir 6 ans en décembre ,l un de mes jumeaux à une maladie génétique rare (mutation de novo sur le gène ppp2r1a),retard global ,risque de crise d épilepsie qu il n a pas encore eu et qui j espère ne l aura pas,je ne sait pas comment va évaluer la maladie,ni la généticienne d ailleurs,c est pour quoi je me pose plein de questions sur son avenir ,cela me ferait du bien de parler avec quelqu'un qui en connait un peu sur cette maladie .
Merci de m avoir lu.
Sevich
 
Messages: 2
Enregistré le: Ven 2 Oct 2020 17:05

Précédente

Retourner vers Parents d’enfants malades