Parents qui ont un enfant avec ce gène malade ?

[Modérateur]

Bonjour Émilie,

Merci pour votre message — nous sommes heureux que vous ayez trouvé cet espace d’échange et nous vous souhaitons la bienvenue parmi nous. Nous imaginons que ce diagnostic pour votre fille Lola, à 19 ans, a dû soulever beaucoup de questions et d’émotions pour vous comme pour elle.

Nous aimerions en savoir un peu plus sur Lola afin de mieux comprendre votre situation : comment va-t-elle aujourd’hui ? Quels sont ses principaux besoins ou difficultés au quotidien ? Est-elle suivie par une équipe spécialisée ? Dispose-t-elle d’un accompagnement scolaire, universitaire ou professionnel ?