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une maladie rare ?
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Parents qui ont un enfant avec ce gène malade ?

Le Syndrome ZTTK (Zhu-Tokita-Takenouchi-Kim) est dû à une mutation du gène SON situé sur le bras long du chromosome 21 (21q22.11). Il se caractérise principalement par un retard de développement psycho-moteur, une déficience intellectuelle et un facies particulier. Dans plus de la moitié des cas, on observe également un ou plusieurs des signes suivants : une hypotonie, des anomalies cérébrales et musculo-squelettiques variables, des anomalies oculaires et une petite taille.
Tictac 27
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Parents qui ont un enfant avec ce gène malade ?

Message par Tictac 27 »

Bonjour à tous je suis maman d’une petite fille de bientôt 12 ans, nous avons appris un peu avant ses 9 ans le nom de sa maladie mais qui reste assez rare …
Je recherche des parents qui connaissent cette maladie pour discuter du développement de leur enfant aussi bien sûr le côté scolaire, moteur, autonomie…
Merci d’avance pour vos réponses


Luddub
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Re: Parents qui ont un enfant avec se gêne Malade ?

Message par Luddub »

Bonjour

Je suis le papa d un adolescent de 17 ans atteint du syndrome ZTTK je suis intéressé pour échanger sur l évolution de mon fils

Cordialement

Ludovic D.

[edit] Nous avons modifié la signature de votre message afin de respecter votre anonymat.
Tictac 27
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Re: Parents qui ont un enfant avec se gêne Malade ?

Message par Tictac 27 »

Bonjour
Merci pour votre réponse.
Avez vous votre fils chez vous ou en institut ?
Réussi t’il à communiquer avec les autres personnes que sa famille ( lire et écrire ) ?
Merci d’avance pour vos réponses
Bonne journée
Mélanie
Kilyana2712
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Re: Parents qui ont un enfant avec ce gène malade ?

Message par Kilyana2712 »

Bonjour je suis la maman de Kilyana bientôt 8 ans, nous venons de savoir qu'elle porte le syndrome également. Possibilité de faire des échanges s'il vous plaît? Cordialement
Modérateur
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Re: Parents qui ont un enfant avec ce gène malade ?

Message par Modérateur »

Bienvenue Kilyana2712 et merci de vos temoignages à tous, vous pouvez utiliser la messagerie privée du forum pour échanger des données personnelles, il suffit de cliquer sur les identifiants des autres contributeurs
Tictac 27
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Re: Parents qui ont un enfant avec ce gène malade ?

Message par Tictac 27 »

Kilyana2712 a écrit : 17 août 2023 12:24 Bonjour je suis la maman de Kilyana bientôt 8 ans, nous venons de savoir qu'elle porte le syndrome également. Possibilité de faire des échanges s'il vous plaît? Cordialement
Bonjour
Oui bien sûr
Vous pouvez m’envoyer un message par mail directement #####
Cordialement
Mélanie

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