Petit garçon 2 ans - hypoplasie congénital lié DAX 1

L'insuffisance surrénale (IS) est liée à un manque de production hormonale, cortisol en particulier, par la glande surrénale. Il y a plusieurs causes à cette IS. Il peut s'agir d'un mauvais fonctionnement de la glande elle même, soit lors de l'arrêt d'un traitement prolongé à la cortisone, soit après traitement d'une maladie de Cushing, soit par maladie d'addison, ou d'une insuffisance de stimulation de la surrénale par manque d'ACTH (IS secondaire). Le traitement de l'IS repose sur l'hydrocortisone.

Petit garçon 2 ans - hypoplasie congénital lié DAX 1

Messagepar charlotte56130 » Mar 29 Aoû 2017 14:37

Bonjour,
Je me présente, je m'appelle Charlotte, je suis maman d'un petit garçon de 2 ans atteint d'une hypoplasie congénital des surrénales lié au DAX 1.
Sa maladie a été diagnostiqué à 15 jours de vie. Petit père ne prenait pas de poids, souffrait d'une sévère déshydratation. Les premiers temps on été difficile. Voir son petit bonhomme branché de partout et sur un lit d'hôpital a été une terrible épreuve. Maintenant il va avoir 2 ans au mois d'octobre et se porte plutôt bien. Sa joie de vivre nous fait oublié qu'il est malade.....
Il prend quotidiennement ses médicaments : 1 comprimé d'hydrocortisone pris en 3 fois et 1 demi de flucortac.
Je me questionne et j'ai peur qu'il lui arrive malheur.... En effet, j'ai pris un congé parental pour pouvoir m'occuper de lui à pleins temps, mais maintenant avec cette nouvelle réforme de ******, mon congé s'arrête d'ici peu et le papa ne prendra pas le congé.
Y a t'il des mamans dans le même cas que moi?
Comment on t'elles fait?

Je vous remercie par avance.
charlotte56130
 
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Re: Petit garçon 2 ans - hypoplasie congénital lié DAX 1

Messagepar surrenales » Mer 20 Sep 2017 19:19

Bonjour,

Vous pouvez contacter l'association Surrénales: www.surrenales.com qui pourra vous mettre en contact avec d'autres parents
Cordialement
Claudine
surrenales
 
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Re: Petit garçon 2 ans - hypoplasie congénital lié DAX 1

Messagepar Veronique06 » Ven 29 Sep 2017 23:39

Bonjour
Demander un congés de présence parentale voir caf
Veronique06
 
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Re: Petit garçon 2 ans - hypoplasie congénital lié DAX 1

Messagepar charlotte56130 » Mar 10 Oct 2017 11:26

Bonjour, J'ai déjà contacté l'association et j'ai envoyé un message à une maman qui a son petit de 6 ans avec la même maladie. Mais je n'ai eu qu'une seule fois une réponse...
Pour le congé de présence parental, je suis en train de m'informer sur le sujet.
Merci beaucoup
charlotte56130
 
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