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Phéocromocytomes Paragangliomes

Ou les tumeurs endocrines ou tumeurs carcinoïdes sont définies par des caractéristiques communes comme l’expression de certains marqueurs et la sécrétion hormonale. Cette définition regroupe des tumeurs dispersées à l'ensemble de l'organisme.

Phéocromocytomes Paragangliomes

Messagepar kata013 » Jeu 12 Juil 2018 11:21

Bonjour, j’écris c’est quelques lignes dans le but de s’aider.

On ma diagnostiquer à 35 ans une NEM de type 2 .gène SDHB c.572G>A
Petit historique, septembre 2016, une excroissance péritonéal me gêner depuis 6-7 mois après consultations échographique ça ne semble pas beau on m’envoie chez un oncologue et on m’annonce un sarcome, avant biopsie.
Apres biopsie il s’avère que c’est un phéocromocytome-paragangliome rétroperitoneal
Examens Génétique dans la foulée.
Operations en janvier 2017, malheureusement pour moi la tumeur en question était « posée » sur la veine iliaque, l’Operations d’exérèse ayant duré 10h l’équipe qui devait me faire la reconstruction veineuse n’a pas eu le temp et à estimer que le réseau veineux collatéral serait peux être suffisant.
Février 2017 retour a l’hôpital pour une TVP apparemment le réseau veineux collatéral n’est pas suffisant...
Eliquis 5mg x2 bas de contentions en permanence et tout le tralala.
Je respecte bien le traitement médicament mais j’oublie souvent les bas et m’adapte selon la douleur pendant l’année.
Mauvaise idée, aujourd’hui je pense retourner consulter l’équipe qui devait me faire la reconstructions veineuse…ma jambe es lourde constamment et par c’est chaleur c’est pire.
Depuis que je suis petit j’ai toujours eu des douleurs « Fantômes », des migraines par ci, des vomissements par la, et vas y que je tombe dans les pommes alors que je suis assis…et j’en passe.
Mais avec tous les examens que l’ont a put me faire passer étant jeune n’ont servie qu’a me convaincre mon entourage également que c’était peux être dans ma tête .
J’ai appris à vivre avec toutes ses douleurs, mais aujourd’hui je fatigue.
Cette maladie je ne connais personne qui l’a ou qui peut me renseigner sur l’évolution.
Mais si quelqu'un a besoin de renseignement je suis a disposition mon parcours peut servir.
Merci de m'avoir lue.
kata013
 
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Re: Phéocromocytomes Paragangliomes

Messagepar Inesliyah » Mar 16 Aoû 2022 11:59

Bonjour , j’ai aussi un gène sdhb et une 3 eme récidive , je sais que ça fait un moment que le message a été écris mais jamais on peut discuter merci crdlt Julie
Inesliyah
 
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