polyradiculonevrite et fatigue

Atteinte des racines nerveuses et des nerfs périphériques. Il en existe différentes formes et les causes peuvent être variées.

Re: polyradiculonevrite et fatigue

Messagepar Fleur59 » Ven 29 Aoû 2014 10:35

Babette a écrit:Bonjour. Je vous remercie de prendre le temps pour nous soutenir alors que vous êtes comme nous. Alors que moi c'est toujours pour dire que ça ne vas pas mais hélas c'est la vérité . Depuis que je suis rentée de cette cure de jour en jour mon état s'aggrave , la nuit je ne dors pas j'ai mal aux pieds aux jambes et en plus de fortes crampes , hier c'était pire j'avais l'impression que mon corps entier n'avais plus aucune force je me suis mis sur mon lit pendant plusieurs heures sans faire un seul mouvement je ne pouvais pas de plus j'étais terriblement angoissée . Je ne comprends pas ces réactions des cures d'immunoglobulines moi c'est privigen , c'est fait pour nous guérir en partie , alors que c'est le contraire peut-être que je ne réponds pas correctement à ce traitement . Les médecins ne disent rien. J'ai lu que mumu130 était suivie par le centre neurologique de lyon je pense que c'est le même hopital qui me moi si elle lit ce message pourrions nous en parler . Quand a vous fleurs prenez soin de vous. A bientôt

Bonjour Babette
Merci pour votre p'tit message mais sachez que c'est avec plaisir que j'essaie de garder le contact avec des personnes atteintes de maladies rares autrement nous serions très isolés, nous, les malades que l'on oublie parfois !
Concernant votre dernière cure, avez-vous pu échanger avec votre Neurologue lors de l'hospitalisation ? Si vous ne supportez plus les effets secondaires de ces cures, que pense faire votre Neurologue en remplacement ? Bref, je crois très important et nécessaire que vous demandiez un RDV afin de signaler tous les troubles augmentés après ces cures, peut être que votre Neurologue verra pour un autre protocole de soins à mettre en place. Comme je vous l'ai écris, après chacune de mes cures d'immunoglobulines, je mettais plusieurs jours à retrouver un certain apaisement. La fatigue, les nausées, l'hypertension etc disparaissaient peu à peu mais avec beaucoup de repos. Certes pas une vie de famille facile mais pas le choix de faire autrement que de me reposer encore plus encore. C'est d'ailleurs pour cette raison également que j'étais hospitalisée quelques temps après les cures. Si vous n'arrivez pas à obtenir des informations auprès de votre Neurologue ou l'équipe médicale du centre neurologique de Lyon et bien demandez un RDV avec votre médecin traitant. Parfois les médecins de famille répondent plus aisément, c'est le cas de mon toubib !
Les Neurologues sont parfois avares d'explications et certains n'aiment pas avouer qu'ils n'ont pas toutes les réponses à nos questions ! Voilà, j'espère que dans votre prochain message vous aurez de meilleures nouvelles à nous communiquer. Je vous souhaite une bonne fin de semaine.
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Messagepar Babette » Lun 8 Sep 2014 22:24

Bonsoir.merci de votre réponse ça me fait chaud au cœur , car je ne peux parler de cette maladie a personne j'ai deux "amies" que j'appelle quelques fois pas trop souvent car ma maladie ne les intéresse pas elles ne savent pas ce que c'est et n'ont pas envie de le savoir pour elles ce n'est qu'un petit mal être auquel il ne faut pas faire attention elles me conseil lent même de ne pas aller voir les docteurs ce qui prouve que je ne suis pas comprise et pourtant elles m'ont vue sportive toujours faire du travail concernant plus les hommes pour entretenir ma maison mais étant seule je le faisais c'était normal pour moi j'étais contente. Mais maintenant tout ça est du passe et je n'arrive pas a l'accepter pour moi la vie c'est l'activité c'est pour ça que je déprime . J'ai rendez vous chez le neurologue mi novembre pour faire le point j'aurais aime le voir avant car depuis ma troisième cure je suis très mal ça fait quinze jours que je suis revenue de l'hôpital et de jour en jour je suis plus mal mais pour la deuxième cure il a fallu 24jours pour que je sente une amélioration . Pour l'instant j'ai un fort desequilibre , la fatigue importante,mal à une épaule au cou aux trapèzes ce qui me provoque de légers vertiges sans oublier les jambes les bras , enfin c'est pas la joie mais je dois patienter . Et vous comment êtes vous souffrez vous avez vous un traitement , je vous souhaite que du bonheur.
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Messagepar Babette » Jeu 18 Sep 2014 23:19

Bonjours Fleur il y a longtemps que je n'ai pas lu de message de votre part tous les jours je vais sur le forum et rien vous concernant je m'inquiète car j'avais lu que vous n'étiez pas au mieux de votre forme j'espère que votre maladie ne se soit pas aggravée et que tout se passe bien pour vous et votre famille . A bientôt
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Messagepar Fleur59 » Sam 20 Sep 2014 15:39

Babette a écrit:Bonjours Fleur il y a longtemps que je n'ai pas lu de message de votre part tous les jours je vais sur le forum et rien vous concernant je m'inquiète car j'avais lu que vous n'étiez pas au mieux de votre forme j'espère que votre maladie ne se soit pas aggravée et que tout se passe bien pour vous et votre famille . A bientôt

Bonjour Babette Merci pour votre dernier message que je lis à l'instant. Effectivement je ne passe plus beaucoup sur le Forum depuis quelques semaines car la fatigue et les douleurs ont été plus fortes que moi ! Comme je vous l'avais écrit précédemment la fatigue était de retour et certains symptômes : décharges électriques, picotements, baisse de force musculaire etc étaient de retour à mon grand regret. Aujourd'hui, je suis un peu mieux, j'ai enfin pu dormir quelques heures la nuit dernière sans trop de gênes avec les douleurs surtout au niveau des jambes.
Le soleil étant également de retour, je vais essayer de sortir m'aérer un peu histoire de reprendre "bonne mine" et de mieux être oxygénée car rester plusieurs jours à la maison cela n'arrange rien. Enfin, ce sont les effets de notre PRNC. Mon médecin doit repasser la semaine prochaine faire un point sur tous mes maux et peut être s'aurais-je hospitalisée mais je ne l'espère pas. Et vous, quelles nouvelles de votre côté ? J'espère que votre moral est meilleur également.
En attendant de vous lire je vous souhaite un bon week-end.
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Messagepar Babette » Lun 22 Sep 2014 10:53

Bonjour. Je suis désolée d'apprendre que votre état s'est dégradé j'espère que vous ne serez pas hospitalisée à moins que ce soit pour un traitement efficace mais lequel ? Quant à moi la troisième cure ne m'a pas été efficace je suis moins bien que les jours avant la cure et pourtant ça fait un mois que je l'ai fini . Toujours les mêmes maux . Les jambes très douloureuses la nuit. Le jour si je marche un peu trop elles me brûlent et elles n'ont plus de force . J'ai vu mon médecin traitant mais il ne me dit rien il reste muet , donc je revois le neurologue que le douze novembre je trouve le délai long, enfin c'est comme ça . Je vous souhaite d'aller mieux . Si vous le pouvez donnez moi quelques mots sur votre état .
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Messagepar Fleur59 » Lun 22 Sep 2014 15:28

Babette a écrit:Bonjour. Je suis désolée d'apprendre que votre état s'est dégradé j'espère que vous ne serez pas hospitalisée à moins que ce soit pour un traitement efficace mais lequel ? Quant à moi la troisième cure ne m'a pas été efficace je suis moins bien que les jours avant la cure et pourtant ça fait un mois que je l'ai fini . Toujours les mêmes maux . Les jambes très douloureuses la nuit. Le jour si je marche un peu trop elles me brûlent et elles n'ont plus de force . J'ai vu mon médecin traitant mais il ne me dit rien il reste muet , donc je revois le neurologue que le douze novembre je trouve le délai long, enfin c'est comme ça . Je vous souhaite d'aller mieux . Si vous le pouvez donnez moi quelques mots sur votre état .

Bonjour Babette Merci d'avoir pris le temps de me lire même si nous ne pouvons guère agir sur notre maladie, le fait de communiquer avec d'autres personnes atteintes d'une même pathologie cela nous permet de garder le cap !
Je ne pense pas être hospitalisée mais je le saurais cette semaine. En attendant la marche est toujours très pénible, je suis obligée de faire des pauses régulièrement même sur un trajet simple. Mes jambes me font bien mal, surtout au niveau des muscles des cuisses. La nuit dernière j'ai eu le retour de douleurs dans le mollet gauche à en avoir une affreuse crampe qui m'a fait bondir hors de mon lit tellement elle était douloureuse. Les tremblements de mes mains ont également réapparus et ça je ne le supporte pas, à tous les gestes que je fais c'est une catastrophe : je lâche les objets. Enfin je vais m'arrêter de vous énoncer tous mes soucis de santé autrement je vais vous donner le cafard. Je me dis que ces douleurs et symptômes que je connais déjà malheureusement, vont bien finir par disparaître. Ce qui est pénible c'est qu'il n'existe aucun traitement et là je me remets à penser "futur" ! Enfin qui vivra verra comme le dit si bien le proverbe ! J'espère que pour vous votre état de santé est bien meilleur. Vous savez les cures ne sont pas des solutions toujours efficaces immédiatement mais parfois dans les jours suivants. Alors gardez espoir. Je vous souhaite une belle semaine peut être plus ensoleillée que par chez nous où le soleil est reparti ailleurs. Amicalement
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Messagepar Babette » Ven 26 Sep 2014 11:00

Bonjour Fleur. Merci de votre réponse , je suis désolée que vos maux soient revenus si je comprends bien il y a des bonnes périodes et des mauvaises sans savoir pourquoi . Il est vrai que parfois les crampes sont extrêmement douloureuses moi les crampes aux mollets je les maîtrise bien mais celles au muscle le long du tibia que je n'arrive pas a faire passer et qui sont carrément insupportables je suis à la limite de la syncope, heureusement elles sont très rares. Cela fait plus d'un mois que j'ai fini ma troisième cure et j'ai toujours les mêmes maux et surtout la fatigue et les jambes sans force exemple avant de début de la troisième cure je pouvais me relever quand j'étais assise sur une chaise basse alors que maintenant je ne peut pas si je ne m'agrippe pas a quelque chose. Je suis déçue du résultat , et je me pose beaucoup de questions. J'ai hâte de revoir le neurologue mais pas avant le douze novembre . De plus il y a deux jours le soir j'ai mes gencives qui se sont mises à saigner énormément à deux heures du matin je suis partie aux urgences en pensant qu'ils avaient une solution mais ils n'ont pas voulu me prendre donc je suis rentŕee difficilement car ça saignait toujours . Le lendemain j'ai appelé le cardiologue j'ai pu parler qu'à la secrétaire qui après avoir parler au médecin m'a dit que mon anticoagulant était trop fort il a diminué de moitié (c'est la nouvelle génération d'anticoagulants avec lesquels on ne peut pas vérifier la fluidité du sang je trouve que ce n'est pas sécurisant ) surtout que c'est pour me protéger d'un AVC. Bon j'arrête de me plaindre car ça pourrait durer des heures. Vous avez du voir votre médecin j'espère qu'il vous aura donnez de bonnes nouvelles . Bonne journée en vous souhaitant le meilleur pour vous.
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Messagepar Fleur59 » Ven 26 Sep 2014 14:54

Babette a écrit:Bonjour Fleur. Merci de votre réponse , je suis désolée que vos maux soient revenus si je comprends bien il y a des bonnes périodes et des mauvaises sans savoir pourquoi . Il est vrai que parfois les crampes sont extrêmement douloureuses moi les crampes aux mollets je les maîtrise bien mais celles au muscle le long du tibia que je n'arrive pas a faire passer et qui sont carrément insupportables je suis à la limite de la syncope, heureusement elles sont très rares. Cela fait plus d'un mois que j'ai fini ma troisième cure et j'ai toujours les mêmes maux et surtout la fatigue et les jambes sans force exemple avant de début de la troisième cure je pouvais me relever quand j'étais assise sur une chaise basse alors que maintenant je ne peut pas si je ne m'agrippe pas a quelque chose. Je suis déçue du résultat , et je me pose beaucoup de questions. J'ai hâte de revoir le neurologue mais pas avant le douze novembre . De plus il y a deux jours le soir j'ai mes gencives qui se sont mises à saigner énormément à deux heures du matin je suis partie aux urgences en pensant qu'ils avaient une solution mais ils n'ont pas voulu me prendre donc je suis rentŕee difficilement car ça saignait toujours . Le lendemain j'ai appelé le cardiologue j'ai pu parler qu'à la secrétaire qui après avoir parler au médecin m'a dit que mon anticoagulant était trop fort il a diminué de moitié (c'est la nouvelle génération d'anticoagulants avec lesquels on ne peut pas vérifier la fluidité du sang je trouve que ce n'est pas sécurisant ) surtout que c'est pour me protéger d'un AVC. Bon j'arrête de me plaindre car ça pourrait durer des heures. Vous avez du voir votre médecin j'espère qu'il vous aura donnez de bonnes nouvelles . Bonne journée en vous souhaitant le meilleur pour vous.

Bonjour Babette Après une nuit très pénible je fais enfin surface, il est tout de même 14h30 passées ! Quelle vie nous avons avec la maladie qui ne nous lâche pas ! Je lis que vous aussi vous rencontrez bien des tracas. J'espère que vos saignements de gencives se sont enfin arrêtés. C'est fou, mais aux URGENCES de certains hôpitaux nous ne sommes pas pris en charge et surtout soignés correctement. Je comprends leur problème de manque de personnel mais comme vous qui vous êtes présentée pour un saignement, ils auraient pu réagir autrement que de vous laissez repartir ainsi. De nos jours il vaut mieux être en BONNE SANTE que de se trouver dans une problématique de malade et en plus MALADIE RARE. Hier, à mon grand étonnement j'ai eu de nouveaux picotements au niveau de la pulpe de mes doigts. Des symptômes que j'avais eu au tout début de la maladie et là RETOUR de ceux ci. Ils ont disparus en fin de soirée sans aucune explication. Je vais en parler à mon médecin. Je vois bien que depuis quelques semaines je ne suis plus très bien avec cette fatigue persistante, ces maux au niveau des jambes (obligée de m'asseoir ou faire des pauses lors de trajets extérieurs), les muscles des bras qui sautent sans cesse même sans que je bouge. C'est usant tous ces maux. Et quand j'arrive à mettre le nez dehors et que l'on me dit "Bah pourtant vous avez bonne mine !" ils m'agacent tous, comme si le fait d'avoir un teint "normal" suffisait à dire que tout va bien chez nous alors que nos maux ne sont pas toujours visibles des autres ! Je ne supporte plus ce genre de phrase. Et puis entendre "soyez courageuse..." comme si je ne l'étais pas. Bref, je suis à nouveau dans une phase "à fleur de peau" probablement occasionnée par tous ces retours de symptômes que je connais malheureusement trop bien. Je préfère donc m'isoler chez moi au calme, regarder des films (DVD), écouter de la musique douce. Lire n'est pas d'actualité car il me faut relire sans cesse ce que j'ai lu la veille, ma mémoire me fait également défaut dans ces moments là. Enfin, je vais arrêter de vous faire le listing de tout ce qui ne va pas autrement votre moral va en prendre un coup. J'avoue que nos petits échanges me permettent de "vider mon sac" c'est bête n'est-ce-pas !? A propos de votre manque de force lorsque vous vous levez, ne soyez pas inquiète c'est normal, j'ai le même souci malgré plusieurs cures. Tout ne revient pas forcément et surtout au niveau de la force il y a des pertes importantes malheureusement, je m'en suis aperçue. Il faut apprendre à vivre avec notre corps et surtout nos forces diminuées. Pas facile je le sais. Je vous souhaite de meilleurs jours. Surtout faites attention à votre traitement anticoagulant c'est très important. Bonne fin de semaine et essayons de garder le moral !
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Messagepar Babette » Lun 29 Sep 2014 16:37

Bonjour Fleur. Je comprend très bien votre état d'âme car pour moi c'est la même chose c'est a croire qu'ils pensent que l'on se plaint sans raison hélas non car quand je me sent mieux je suis contente de le dire. Mais depuis cette troisième cure ce n'est vraiment pas le cas tous les maux ont augmentés . Quand je dis que ça m'engoisse d'être toute seule et qu'on me répond moi aussi je suis toute seule alors que tous les jours ses enfants viennent la voir , moi je vais restée des semaines sans voir personne et je souhaite que le telephone sonne mais non il reste silencieux alors je réfléchis à qui je pourrais bien téléphoner mais pas trop souvent de peur de gêner . Tous les soirs j'ai un coup de fil de mon fils quelques minutes qui me demande comment je vais de temps en temps je lui répond (ça va) car c'est ce qu'il veut entendre je ne veux pas l'ennuyer davantage car de son côté il a des problèmes à gérer , et ad´autres. Moment je vide mon sac ça me soulage moralement mais pas physiquement . Avant d'être confrontée à cette maladie je ne savais même pas qu'elle existait et que la guérison n'existe pas. Une question que je me pose ,la neuropathie périphérique et la polyradiculonevrite sont elles deux maladies différentes laquelle est la plus grave une des deux peut elle s'arrêter de progresser ou va t'on inexorablement vers le fauteuil malgré tous les efforts que nous puissions faire . Bon j'arrête car 24 sur 24 je me pose les mêmes questions c'est usant . Et ça m'ennuie de devenir handicapée surtout pour mon fils ça le rendra très malheureux et je veux que son bonheur. Voilà dans quel état d'esprit je suis aujourd huit , c'est sans doute la pluie qui est en cause alors c'est pas près d'aller mieux la mauvaise saison fait que commencer . J'espère que vous aurez un peu de répit dans toutes vos douleurs sachez que je pense bien à vous. A bientôt
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Messagepar Fleur59 » Ven 3 Oct 2014 09:27

Babette a écrit:Bonjour Fleur. Je comprend très bien votre état d'âme car pour moi c'est la même chose c'est a croire qu'ils pensent que l'on se plaint sans raison hélas non car quand je me sent mieux je suis contente de le dire. Mais depuis cette troisième cure ce n'est vraiment pas le cas tous les maux ont augmentés . Quand je dis que ça m'engoisse d'être toute seule et qu'on me répond moi aussi je suis toute seule alors que tous les jours ses enfants viennent la voir , moi je vais restée des semaines sans voir personne et je souhaite que le telephone sonne mais non il reste silencieux alors je réfléchis à qui je pourrais bien téléphoner mais pas trop souvent de peur de gêner . Tous les soirs j'ai un coup de fil de mon fils quelques minutes qui me demande comment je vais de temps en temps je lui répond (ça va) car c'est ce qu'il veut entendre je ne veux pas l'ennuyer davantage car de son côté il a des problèmes à gérer , et ad´autres. Moment je vide mon sac ça me soulage moralement mais pas physiquement . Avant d'être confrontée à cette maladie je ne savais même pas qu'elle existait et que la guérison n'existe pas. Une question que je me pose ,la neuropathie périphérique et la polyradiculonevrite sont elles deux maladies différentes laquelle est la plus grave une des deux peut elle s'arrêter de progresser ou va t'on inexorablement vers le fauteuil malgré tous les efforts que nous puissions faire . Bon j'arrête car 24 sur 24 je me pose les mêmes questions c'est usant . Et ça m'ennuie de devenir handicapée surtout pour mon fils ça le rendra très malheureux et je veux que son bonheur. Voilà dans quel état d'esprit je suis aujourd huit , c'est sans doute la pluie qui est en cause alors c'est pas près d'aller mieux la mauvaise saison fait que commencer . J'espère que vous aurez un peu de répit dans toutes vos douleurs sachez que je pense bien à vous. A bientôt

Bonjour Babette Merci de continuer à correspondre via le Forum cela nous permet de mieux supporter notre isolement. Ce matin je me suis réveillée avec une très grande fatigue mais je n'ai pas l'intention de rester une fois de plus au lit. Aussi j'essaie de résister à cette fichue fatigue. Je ne suis pas vraiment au meilleur de ma forme, l'apparition de nouvelles douleurs sont là à mon grand regret. J'ai beaucoup de mal à démarrer une journée, dès le matin, mes jambes me font mal lors de la marche même sur de petits trajets. Bref, j'ai l'impression de revivre certains moments du début de ma maladie et cela me mine le moral. Bon, je vais cesser de me plaindre et plutôt essayer de rester positive. Concernant votre question à propos de la neuropathie périphérique et la polyradiculonévrite, n'étant pas médecin je ne pourrais guère vous donner une bonne réponse mais j'ai trouvé les explications suivantes qui pourront peut être vous apporter une 1ère réponse.
DEFINITION DE LA NEUROPATHIE Neuropathie signifie globalement maladie du système nerveux périphérique, c’est à dire des nerfs, c’est à dire l’ensemble des nerfs et ganglions nerveux de l’organisme à l’exclusion de l’encéphale, des méninges et de la moelle épinière.
Le système nerveux se subdivise en deux systèmes : Le système nerveux central et le système nerveux périphérique.
LE SYSTEME NERVEUX PERIPHERIQUE Il regroupe les nerfs responsables de la transmission de la sensibilité et de la motricité. On les classe en 2 parties : les nerfs crâniens (nerf optique, auditif, gustatif etc.) et les nerfs du reste de l’organisme (thorax, abdomen et membres).
Les ganglions nerveux qui comprennent : le système nerveux sympathique (responsable de mise en activité des viscères) et le système nerveux parasympathique (responsable de leur mise au repos).
Si les maladies des nerfs et des ganglions nerveux s’appellent des neuropathies, l’inflammation proprement dite des nerfs s’appelle une névrite.
DEFINITION DE LA POLYRADICULONEVRITE Les polyradiculonévrites sont des atteintes d'un ensemble de nerfs du corps gouvernés par la même racine nerveuse, c'est à dire les nerfs issus directement de la moelle épinière . C'est donc une atteinte massive. C'est une "sorte" de polynévrite très systématisée.
LES SIGNES : Ils sont équivalents à ceux des polynévrites. A cette différence près que l'atteinte va se situer dans un ou plusieurs territoires très différents qui dépendent de la ou les racines atteintes. Les causes les plus connues sont la maladie de Guillain-Barré et la maladie de Lyme .
SYNDROME DE GUILLAIN-BARRECette maladie est due à une inflammation brutale de la gaine qui entoure les nerfs périphériques. La conséquence est une série de paralysies. On l'appelle aussi polyradiculonévrite aiguë ou paralysie ascendante. C'est l'une des polyradiculonévrites les plus fréquentes.
La cause est auto-immune . Cette réaction de l'organisme contre lui-même, survient dans les deux-tiers des cas à une suite d'infection virale .
L'incidence annuelle du syndrome de Guillain-Barré dans la population française est de 1,5/100 000 habitants. La mortalité actuelle est estimée à environ 5%.
10% des malades gardent des séquelles motrices très invalidantes un an après le début des premiers signes neurologiques.
Je ne sais pas si vous apprendrez quelque chose avec ces informations mais c'est un début de réponse. Par contre, renseignez-vous auprès de votre médecin qui est vraiment le mieux informé à ce sujet.
Je termine là notre échange, je vais poursuivre rapidement le tri de mon courrier électronique et je crois que je vais aller me recoucher car les douleurs au niveau des bras sont aussi de retour.
Je vous souhaite une belle journée ensoleillée et un très bon week-end. A bientôt sur le Forum !
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