Bonsoir Babette, Et non ce n'est pas facile de vivre seule lorsqu'on est en plus malade. Certes le fait d'avoir des personnes près de vous diminuerait certainement vos angoisses. Il existe des associations auprès desquelles des personnes bénévoles rendent visite aux personnes isolées et pas forcément malades. Renseignez-vous auprès de votre mairie ou pourquoi pas auprès de la Croix Rouge, Secours Populaire, Secours Catholique etc. Avez-vous contactez la MDPH de votre département (Maison des Personnes Handicapées) afin de connaître les aides et accompagnements proposés pour les personnes dans votre cas ? En lisant votre message, je trouve tout de même que vous avez bien de la chance d'avoir un jardin, tout le monde n'en possède pas. Pensez donc à positiver ! Si vous n'arrivez pas actuellement à surmonter vos maux et votre fatigue, ce que je comprends parfaitement, et bien un autre jour vous y parviendrez et vous verrez la vie autrement. Avec notre maladie il faut essayer de dépasser nos maux et nos angoisses. Oui, je sais, ce n'est pas simple à faire. Moi aussi, j'ai des hauts et des bas dans mon quotidien mais avec les rayons de soleil il faut essayer de sortir prendre l'air, s'asseoir sur un banc et écouter chanter la nature autour de nous. Franchement Babette, faites vous aider par des tierces personnes pour le ménage de votre maison, les courses et surtout l'accompagnement social. Les structures d'aides existent mais comme je ne sais pas où vous demeurez je ne peux vous conseiller. J'espère que ce message vous apportera un peu de sérénité, je vous souhaite un bon courage et surtout gardez l'espoir !Babette a écrit :Merci pour votre soutient car j'en ai vraiment besoin, je suis hyper tendue j'ai peur 24h sur 24 h,je pense que le fait d être seule accentue le phénomène ,car par bonheur quand j ai quelqu avec moi je suis beaucoup mieux. Depuis quinze jours j'ai des boutons sous la poitrine il y a eu des petites cloques puis maintenant c'est de vilains boutons rouges en grande quantité j'ai réussi à voir une dermatologue qui m'a dit que c'était de l'herpès donc elle m'a donné des comprimés à prendre pendant cinq jours avec pleins d'effets secondaires tout a l'heure j'ai prii un vertige et toute la mâtiné j'étais comme saoul et avec la nausée . J'´ai pris quatre comprimés sur dix je ne sais pas si je vais continuer car avec le vertige si il augmente je ne peux pas vivre toute seule c'est pour ca que j'ai ai terriblement peur. De plus aujourd'hui j'ai le bras gauche tout bizarre les doigts également et je n'ai pas de force. Pourtant pendant trois jours j'étais mieux je reprenais le moral, mais voilà quand je sens le vertige je suis complètement affolée .je crois qu'une grande partie de mes maux proviennent de mon affolement.. Avant je n'étais pas comme ça mais j'avais mes parents et mon fils avec moi. J'aurais du recevoir une lettre du neurologue m'expliquant les examens que j'ai eu à l'hôpital il me l'avais promis mais je n'ai rien eu .avec ce beau temps ça me fait mal au cœur de ne pas pouvoir m'occuper de mon jardin de mes fleurs et même de l'intérieur de ma maison . Je vous souhaite une bonne fin d'après midi
Concerné par
une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien polyradiculonevrite et fatigue
Re: polyradiculonevrite et fatigue
Re: polyradiculonevrite et fatigue
Bonjour depuis quelques jours je suis de retour chez moi. J' ai retrouve internet. J' ai fait ma deuxième cure d'immunoglobuline que j'ai pas trop mal supportée mais de retour chez moi je suis de nouveau très fatiguée aucune force pas trop de douleur mais de nouveaux des petites plaques rouges sous les seins qui me démangent je pense que c'est de l'écxema enfin je ne sais pas exactement . J' ai passé l'irm cérébrale. J'ai évidemment toujours mon cavernome puis j'ai passé un scanner thoracique et abdominale le docteur m'a dit que je n'avais rien à part des nodules à la thyroïde que je savais déjà mais dans un mois il faut que je passe un pet scann je ne comprend pas pourquoi . Je vous souhaite que de bonnes choses.
Re: polyradiculonevrite et fatigue
Bonsoir Babette Je suis contente de lire votre message de retour chez vous. Oui cela doit être de l'eczéma provoqué par la cure d'immunoglobulines à surveiller tout de même. Donc si je comprends bien, votre hospitalisation s'est bien passée, tant mieux. Pour ce qui est de la fatigue, et bien il va falloir faire avec comme vous le savez malheureusement. Il n'y a encore aucune solution pour que cette fichue fatigue disparaisse. C'est malheureusement le lot quotidien des malades atteints de PRNC. Je vous souhaite une bonne fin de soirée. Au plaisir de vous lire ici chère Babette !Babette a écrit :Bonjour depuis quelques jours je suis de retour chez moi. J' ai retrouve internet. J' ai fait ma deuxième cure d'immunoglobuline que j'ai pas trop mal supportée mais de retour chez moi je suis de nouveau très fatiguée aucune force pas trop de douleur mais de nouveaux des petites plaques rouges sous les seins qui me démangent je pense que c'est de l'écxema enfin je ne sais pas exactement . J' ai passé l'irm cérébrale. J'ai évidemment toujours mon cavernome puis j'ai passé un scanner thoracique et abdominale le docteur m'a dit que je n'avais rien à part des nodules à la thyroïde que je savais déjà mais dans un mois il faut que je passe un pet scann je ne comprend pas pourquoi . Je vous souhaite que de bonnes choses.
Re: polyradiculonevrite et fatigue
Bonjour il y a longtemps que je ne suis pas venue sur le forum je n'avais pas internet et ça me manquait . Il faut dire que ma caravane est à l'année dans un tout petit camping mais cette année je ne voulais pas y aller vu mon état mais mon fils est allé installer l'auvent et tout le reste donc à contre cœur j'y suis allé , mais au lieu d'être contenté et bien je suis terriblement malheureuse c'est honteux de dire ça ,je m'a ennuie je suis très triste je pense que un jour je ne pourrais plus marcher donc à quoi bon de vivre? De plus j'ai fais une infection urinaire avec cystite donc antibiotique qui m'a donné la diarhee puis de le mycose dans la bouche la gorge mais étant sous antigoagulants je n'ai pas droit à un traitement antifongique d'après le médecin de vacances. Bref petits bobos en plus du reste. Quand a ma fatigue elle a beaucoup diminuée mais ce qui me gêne le plus c'est l'instabilité importante due à mes oreilles internes . Le 13 j'ai un pet scan a passer et le 18 retour à l'hôpital pour la troisième cure et de nouveau immense fatigue maux de tête nausée ....et vous comment ça va quel traitement avez vous vous sentez vous mieux? Je vous souhaite de bonnes journées
Re: polyradiculonevrite et fatigue
Bonsoir Babette Contente d'avoir de vos nouvelles même si je lis que votre moral n'est pas au top ! Effectivement vous avez bien de la chance de pouvoir partir et profiter des quelques rayons de soleil dans un camping. L'ennui est un état pour moi que je ne connais pas. Il est légitime que vous vous inquiétiez pour l'avenir mais à mon avis il faut trouver le moyen de ne plus penser à l'avenir autrement on déprime facilement. Il faut profiter de vos journées pendant lesquelles votre état de santé est mieux et pour l'avenir vous verrez bien le moment venu. Pour ma part, la fatigue me pèse beaucoup et j'essaie de me tenir en "forme" malgré tout mais j'avoue qu'il y a des jours où le moral est également en baisse. Je vous souhaite une belle fin de semaine et n'hésitez pas à nous donner de vos nouvelles ici, si cela peut vous faire passer l'ennui. Bon courage Babette.Babette a écrit :Bonjour il y a longtemps que je ne suis pas venue sur le forum je n'avais pas internet et ça me manquait . Il faut dire que ma caravane est à l'année dans un tout petit camping mais cette année je ne voulais pas y aller vu mon état mais mon fils est allé installer l'auvent et tout le reste donc à contre cœur j'y suis allé , mais au lieu d'être contenté et bien je suis terriblement malheureuse c'est honteux de dire ça ,je m'a ennuie je suis très triste je pense que un jour je ne pourrais plus marcher donc à quoi bon de vivre? De plus j'ai fais une infection urinaire avec cystite donc antibiotique qui m'a donné la diarhee puis de le mycose dans la bouche la gorge mais étant sous antigoagulants je n'ai pas droit à un traitement antifongique d'après le médecin de vacances. Bref petits bobos en plus du reste. Quand a ma fatigue elle a beaucoup diminuée mais ce qui me gêne le plus c'est l'instabilité importante due à mes oreilles internes . Le 13 j'ai un pet scan a passer et le 18 retour à l'hôpital pour la troisième cure et de nouveau immense fatigue maux de tête nausée ....et vous comment ça va quel traitement avez vous vous sentez vous mieux? Je vous souhaite de bonnes journées
Re: polyradiculonevrite et fatigue
Bonjour, merci de votre réponse. Cette fois c'est le comble cette nuit j'ai ai pris le vertige il est onze heure et je suis clouée dans la caravane j'ai essayé de me lever et ça tournait tellement que je suis tombée mais sans me faire mal j'espère que quelqu'un voyant que tout est fermé viendra voir j'ai pris deux tanganil c'est pour le vertige habituellement c'est assez efficace mais aujourd'hui ça ne me soulage pas . Heureusement que par précaution j'ai tout mes médicaments et une bouteille à côté de moi dans mon lit mais par contre j'étouffe de la chaleur car tout est ferme je suis de plus en plus angoissée . C'est décidé je ne reviendrai plus . Mon fils a beau pense que ça me fait du bien je suis d'accord avant mais toute seule c'est impensable je préfère de n'avoir pas de vacances je m'en passe . Je regrette de toujours me plaindre mais les circonstances font que je ne peux pas faire autrement .de toute ma vie j'ai fais que de travailler pour élever mon fils le mieux possible et je ne me plaignais jamais . Bon j'arrête car j'ennuie tout le monde .
Re: polyradiculonevrite et fatigue
Bonsoir Babette, Comment allez-vous aujourd'hui ? Avez-vous pu profiter de quelques rayons de soleil ?Babette a écrit :Bonjour, merci de votre réponse. Cette fois c'est le comble cette nuit j'ai ai pris le vertige il est onze heure et je suis clouée dans la caravane j'ai essayé de me lever et ça tournait tellement que je suis tombée mais sans me faire mal j'espère que quelqu'un voyant que tout est fermé viendra voir j'ai pris deux tanganil c'est pour le vertige habituellement c'est assez efficace mais aujourd'hui ça ne me soulage pas . Heureusement que par précaution j'ai tout mes médicaments et une bouteille à côté de moi dans mon lit mais par contre j'étouffe de la chaleur car tout est ferme je suis de plus en plus angoissée . C'est décidé je ne reviendrai plus . Mon fils a beau pense que ça me fait du bien je suis d'accord avant mais toute seule c'est impensable je préfère de n'avoir pas de vacances je m'en passe . Je regrette de toujours me plaindre mais les circonstances font que je ne peux pas faire autrement .de toute ma vie j'ai fais que de travailler pour élever mon fils le mieux possible et je ne me plaignais jamais . Bon j'arrête car j'ennuie tout le monde .
Re: polyradiculonevrite et fatigue
Oui ça va mieux le vertige a pratiquement disparu je prends encore les comprimés j'ai tellement peur que ça revienne, mais pour l'instant je ne me plaints pas pourvu que ça dure ! J'ai du soleil du ciel bleu et de l'eau donc il faut que je positive malgré la peur que j'ai de passer le pet scan car je me demande pourquoi après avoir passer un scanner je dois subir cet examen évidemment je pense au cancer . Bonne journée j
Re: polyradiculonevrite et fatigue
Bonsoir Babette,Babette a écrit :Oui ça va mieux le vertige a pratiquement disparu je prends encore les comprimés j'ai tellement peur que ça revienne, mais pour l'instant je ne me plaints pas pourvu que ça dure ! J'ai du soleil du ciel bleu et de l'eau donc il faut que je positive malgré la peur que j'ai de passer le pet scan car je me demande pourquoi après avoir passer un scanner je dois subir cet examen évidemment je pense au cancer . Bonne journée j
Bien contente de lire votre petit message. Il ne faut pas penser à l'éventuelle réapparition de vos vertiges cela risque de vous en provoquer avec l'inquiétude. Quant au scanner que vous devez passer prochainement c'est certainement un contrôle tout simplement, rien de plus banal. Pour ma part, j'ai une série de scanners et d'irm à passer assez souvent malheureusement moi aussi. Je sais que parfois, selon notre état de moral, nous trouvons que tout ne va pas bien mais il faut vraiment essayer de se sortir de ce cercle vicieux autrement notre état devient dépressif. Bon courage et au plaisir de vous lire.
Re: polyradiculonevrite et fatigue
Bonsoir. Hier j'ai passé hier le pet scan cet examen c'est bien déroule un peu long mais je n'ai pas pris le vertige . J'aurai sans doute les résultats a partir du lundi 18 août car je retourne de nouveau à l'hôpital pou ma troisième cure d immunoglobuline je ne trouve pas que la marche et l'équilibre ce sont améliores je n'ai pas de force dans les jambes et les cuisses . Par contre j'ai moins de crampes la nuit et moins de bouffées de chaleur. Je vous souhaite une bonne nuit et un bon quinze août.
