polyradiculonevrite et fatigue

[Fleur59]

Bonsoir. Hier j'ai passé hier le pet scan cet examen c'est bien déroule un peu long mais je n'ai pas pris le vertige . J'aurai sans doute les résultats a partir du lundi 18 août car je retourne de nouveau à l'hôpital pou ma troisième cure d immunoglobuline je ne trouve pas que la marche et l'équilibre ce sont améliores je n'ai pas de force dans les jambes et les cuisses . Par contre j'ai moins de crampes la nuit et moins de bouffées de chaleur. Je vous souhaite une bonne nuit et un bon quinze août.

Bonjour Babette
Comme quoi parfois on se fait un peu peur avec nos interrogations lorsque l'on doit passer des examens complémentaires. J'espère que lundi prochain vos résultats seront bons mais si vraiment ils avaient vu quelques anomalies je pense qu'ils vous auraient gardée à l'hôpital. Alors ne vous tracassez pas.
Concernant les cures d'immunoglobulines elles ne font pas des miracles. Pour moi, les 1ères cures n'avaient rien donné d'extrêmement positif pour la marche et l'équilibre.
Avez-vous demandé des séances de kiné auprès de votre médecin traitant ? Pour moi, la rééducation me paraît vraiment importante pour notre maintien. Travailler la marche, l'équilibre avec un kiné c'est vraiment important ; enfin moi je trouve un meilleur état quand mon kiné me fait bouger ! Seule ce n'est pas toujours bien facile de se prendre en charge pour pratiquer des mouvements surtout que nous manquons parfois d'énergie musculaire.
Pensez à demander à votre médecin !
Au plaisir d'avoir de vos nouvelles !

[mumu130]

Bonjour,
Je suis dans l'attente du diagnostique, nouvelle hospitalisation prévue Septembre 2014, au centre de neurologie de Lyon, et le professeur qui me suit parle d'un traitement par immunoglobuline? Je suis très inquiète et surtout à bout. Les douleurs position couchée deviennent ingérables, la fatigue quotidienne (sieste obligatoire) fourmillements, électricité dans les 4 membres, je n'en peux plus cela dure depuis 2 ans. Pouvez vous me dire si ce traitement vous a apporté un peu de confort de vie et surtout calme ces mauvaises douleurs. S O S

[Fleur59]

Bonjour,
Je suis dans l'attente du diagnostique, nouvelle hospitalisation prévue Septembre 2014, au centre de neurologie de Lyon, et le professeur qui me suit parle d'un traitement par immunoglobuline? Je suis très inquiète et surtout à bout. Les douleurs position couchée deviennent ingérables, la fatigue quotidienne (sieste obligatoire) fourmillements, électricité dans les 4 membres, je n'en peux plus cela dure depuis 2 ans. Pouvez vous me dire si ce traitement vous a apporté un peu de confort de vie et surtout calme ces mauvaises douleurs. S O S

Bonjour mumu130
Vous écrivez être dans l'attente d'un diagnostique et que vos douleurs durent depuis 2 ans. N'avez-vous eu aucune cure d'immunoglobulines ou autre soulagement ? Je ne connais pas l'historique de votre parcours santé et je ne peux vous donner plus de précisions de plus je ne suis pas médecin mais simplement une personne atteinte d'une PRN maintenant chronique PRNC.
Tous les symptômes que vous décrivez ressemblent à une PRN (fourmillements, électricité dans les membres...) mais je vais vous rassurer. Je suis passée par ces terribles moments de douleurs, de symptômes divers. J'ai été mise sous corticoïde à fortes doses, antalgiques et cures d'immunoglobulines. Les 2 premières cures de TEGELINE (c'est le nom du produit le plus souvent utilisé) n'ont pas permis une guérison complète. L'électricité dans les 4 membres a disparu doucement mais sous plusieurs semaines, je ne me souviens plus exactement le nombre mais seulement que le résultat n'a pas été immédiat. Dans mon cas, l'électricité s'est atténué et ensuite a disparu et parfois réapparu mais en plus petite densité. Il faut dire aussi que j'ai été entourée d'une ergothérapeute, d'une kinésithérapeute, d'une psychomotricienne afin de m'aider à retrouver les sensations, la motricité etc. Bref, un long parcours "du combattant" car même si je souffrais, je ne voulais pas baisser les bras et laisser cette fichue maladie gagner ! Certes facile à dire vous allez me dire mais avec de la volonté on avance tout de même mieux. Pour revenir à votre prochaine hospitalisation pour y subir une cure d'immunoglobulines, peut être qu'elle ne sera pas suffisante mais la seconde cure (environ 1 mois après) pourra vous donner des éléments de réponse favorable. Votre électricité, vos douleurs ne disparaîtront pas totalement mais vous verrez quelques améliorations. Il faut de la patience et surtout y croire !
Par contre côté de la fatigue malheureusement elle est toujours présente et sournoise mais à vous d'écouter votre corps et de vous reposer lorsqu'elle arrive. Inutile de faire du "forcing" pour vivre comme avant, la fatigue est plus forte que nous mais on arrive à vivre avec des phases moins intenses de cette fichue fatigue ! Il suffit aussi d'être raisonnable.
Voici quelques liens sur lesquels vous pourrez trouver des informations très utiles comme sur le site AFNP Association Française contre les Neuropathies Périphériques : http://www.neuropathies-peripheriques.org/
Sur cet autre lien, vous pourrez y lire "Immunoglobulines intraveineuses à domicile" Livret Patient

: http://www.sindefi.org/wp-content/uploa ... i-2012.pdf
Certes des infos pour les cures à domicile mais aussi bien intéressant à consulter.
Un autre lien sur lequel télécharger le livret pour l'autorééducation sensitive et motrice" :
http://www.neuropathies-peripheriques.o ... cation.pdf
Cet ouvrage a été conçu par les rééducateurs référents du Centre de Référence Maladies
Rares Neuropathies Amyloïdes Familiales et autres NEuropathies périphériques Rares. J'ai pu l'utiliser avec l'équipe médicale de mon hôpital lors de ma prise en charge rééducation.
Je vous conseille de parler avec votre Neurologue concernant une prise en charge globale avec ergothérapeute / kinésithérapeute / psychomotricien. Les troubles sensitifs, moteurs etc peuvent être corrigés par ces spécialistes. Je poursuis régulièrement une prise en charge avec l'équipe médicale et je peux vous dire que mon état de santé est meilleur, pas encore la possibilité de courir mais un jour certainement !!!
Un autre site à visiter : www.nnerf.fr
J'espère que tous ces sites pourront vous apporter des réponses. Quant à votre prochaine hospitalisation, demandez les explications claires à propos de la cure d'immunoglobulines en principe un accord de protocole doit vous êtes transmis et vous devez le signer ou le refuser. Des informations importantes vous sont également données sur papier mais il vous faut voir l'équipe de l'hôpital ou directement le Neurologue pour cela.
Il est bien normal d'avoir des inquiétudes surtout lorsque l'on n'est pas suffisamment renseigné.
Bon courage et surtout ne baissez pas les bras ! Soyez confiante !

[mumu130]

Bonjour et merci de ta réponse Fleur 59, ce forum me permets de me rendre compte que je ne suis pas seule. Je suis suivie depuis 2 ans au centre neurologique de Lyon. Prochaine étape le Petscan, nouvelle ponction lombaire, biopsie nerveuse et des glandes salivaires pour éliminer l'Amilose? et si négatif mettre en place le traitement par immunoglobuline. Le plus dur pour moi qui suit malvoyante c'est de vivre avec cette maladie sournoise qui m'empoisonne les nuits, les jours et de vivre en décalé. Toujours crevée. Je ne me reconnais plus et cela me fait peur, plus de lien social moi qui bossais 10h par jour, seules les auxiliaires de vie 2 fois par semaines. J'ai eu le Kiné pendant 6 mois, j'aurais aimé qu'il me réapprenne à marcher car j'habite à la campagne et au delà de 100m je ne peux plus marcher, mais il me faisait faire quelques mouvements sur mon lit, trop déçue.... J'avance tous les jours un peu plus difficilement dans ma vie, gardant le sourire pour mes enfants et petits enfants mais avec cette angoisse au fond de moi, l'avenir. J'ai peur et je ne veux pas gâcher la vie de mes proches alors je fais semblant, tout va bien. Je passe des nuits debout à lutter contre la douleur et à penser , si seulement la vie m'accordait un peu de répit un tout petit peu. Merci de m'avoir lue et je vais aller sur les sites que tu me conseille, je te souhaite une bonne journée et toi aussi prends soin de toi, Mumu

[Babette]

Bonjour, me voilà de retour chez moi j'ai donc passé la semaine en neuro a Lyon. J'ai fait ma troisième cure d'immunoglobuline (privigen) je l'ai bien supportée mais c'est maintenant que c'est pénible fatigue maux de tête et de nouveau crampes la nuit alors que je n'avais plus de problème la nuit et en plus ecxema j'espère que ces symptômes dureront moins longtemps que les autres fois. J'ai retrouvé ma maison mais aussi la solitude à l'hôpital j'ai fait de belles rencontres . J'ai demandé du kiné pour me muscler les jambes les. Cuisses ils ont refusé en me disant que je pouvais bien le faire seule . Quant au pets scan que j'avais passé le treize ils ont trouvé une anomalie a la hanche (genre tumorale ) ils n'ont pas pu contacter un rhumatologue donc je ne sais rien. Et vous j'espère que vous n'êtes pas trop fatiguée et que vous ne souffrez pas. Bonne soirée

[Fleur59]

Bonjour et merci de ta réponse Fleur 59, ce forum me permets de me rendre compte que je ne suis pas seule. Je suis suivie depuis 2 ans au centre neurologique de Lyon. Prochaine étape le Petscan, nouvelle ponction lombaire, biopsie nerveuse et des glandes salivaires pour éliminer l'Amilose? et si négatif mettre en place le traitement par immunoglobuline. Le plus dur pour moi qui suit malvoyante c'est de vivre avec cette maladie sournoise qui m'empoisonne les nuits, les jours et de vivre en décalé. Toujours crevée. Je ne me reconnais plus et cela me fait peur, plus de lien social moi qui bossais 10h par jour, seules les auxiliaires de vie 2 fois par semaines. J'ai eu le Kiné pendant 6 mois, j'aurais aimé qu'il me réapprenne à marcher car j'habite à la campagne et au delà de 100m je ne peux plus marcher, mais il me faisait faire quelques mouvements sur mon lit, trop déçue.... J'avance tous les jours un peu plus difficilement dans ma vie, gardant le sourire pour mes enfants et petits enfants mais avec cette angoisse au fond de moi, l'avenir. J'ai peur et je ne veux pas gâcher la vie de mes proches alors je fais semblant, tout va bien. Je passe des nuits debout à lutter contre la douleur et à penser , si seulement la vie m'accordait un peu de répit un tout petit peu. Merci de m'avoir lue et je vais aller sur les sites que tu me conseille, je te souhaite une bonne journée et toi aussi prends soin de toi, Mumu

Bonsoir mumu130 J'espère que vous avez pu visiter les divers sites que je vous avais conseillés et surtout qu'ils vous ont apportés des réponses à vos questions. Je comprends votre problématique concernant votre entourage, pas facile de faire semblant d'être bien mais nous n'avons guère le choix parfois surtout lorsque nous sommes maman et donc entourée de nos enfants et petits enfants. A propos de votre kiné c'est bien dommage effectivement qu'il n'y ai pas de suite. Pas simple lorsque l'on habite la campagne de poursuivre des soins. Rassurez-vous vous allez avoir des moments de "répit" mais parfois de courtes durées. Pour moi, depuis quelques jours les douleurs dans les muscles des mollets ont repris sans aucune raison : je n'ai pas marché plus que d'ordinaire ni même fait d'efforts supplémentaires bref de nouvelles douleurs et donc je suis très fatiguée par la marche et les douleurs à supporter. Vivement le calme !
Moi aussi je me pose beaucoup de questions quant à l'avenir mais je crois que c'est normal après notre diminution d'activités dans la vie au quotidien. J'essaie de ne pas trop y penser, demain est un autre jour comme on dit.
Je vous souhaite du courage et une bonne semaine sans trop de douleurs.

[Fleur59]

Bonjour, me voilà de retour chez moi j'ai donc passé la semaine en neuro a Lyon. J'ai fait ma troisième cure d'immunoglobuline (privigen) je l'ai bien supportée mais c'est maintenant que c'est pénible fatigue maux de tête et de nouveau crampes la nuit alors que je n'avais plus de problème la nuit et en plus ecxema j'espère que ces symptômes dureront moins longtemps que les autres fois. J'ai retrouvé ma maison mais aussi la solitude à l'hôpital j'ai fait de belles rencontres . J'ai demandé du kiné pour me muscler les jambes les. Cuisses ils ont refusé en me disant que je pouvais bien le faire seule . Quant au pets scan que j'avais passé le treize ils ont trouvé une anomalie a la hanche (genre tumorale ) ils n'ont pas pu contacter un rhumatologue donc je ne sais rien. Et vous j'espère que vous n'êtes pas trop fatiguée et que vous ne souffrez pas. Bonne soirée

Bonsoir Babette Je suis contente d'apprendre que votre 3e cure s'est bien passée. Pour ma part, j'ai constaté qu'après chaque cure mon organisme mettait un certain temps à retrouver un état moins douloureux et une fatigue moindre. Par contre, à chaque cure j'ai eu "le droit" aux maux de tête, parfois nausées et manque d'appétit. Après certaines cures j'ai également vu réapparaître des plaques d'eczéma que j'ai traitées aussitôt avec mon dermatologue.
Bref, pour tout vous dire, je ne me rappelle pas avoir été au TOP de ma forme après les cures d'immunoglobulines. Il me fallait environ 8 à 10 jours pour retrouver un état à peu près normal sans trop de fatigue, eczéma etc.
C'est dommage que vous n'ayez pas la prescription de séances de kiné car je trouve que cela est IMPORTANT pour nous maintenir et seule pour faire les séances c'est bien plus difficile. Peut être pourriez-vous demander à votre médecin traitant (médecin de famille) qu'il vous prescrive de la kiné.
Pour moi, depuis quelques jours retour des douleurs et c'est là que je me dis que la maladie est TOUJOURS PRESENTE malheureusement. J'ai mal au moment de la marche au niveau des muscles des 2 mollets, c'est franchement galère d'essayer de marcher quand on a des douleurs mais je ne dois pas baisser les bras, il faut continuer.
La fatigue est aussi de retour mais j'essaie de faire des pauses.
Je vous souhaite un bon courage et vous dis à bientôt via le forum !

[mumu130]

Bonjour Fleur, Je suis réellement épatée du temps que vous consacrez pour nous répondre sur ce forum, de la gentillesse et du dévouement avec lequel vous le faites alors que vous êtes vous même atteinte de cette maladie. Merci de vos conseils et encouragements; vous avez raison et je crois que le plus important c'est de profiter des quelques rares instants de répit qu'elle nous laisse. Chaque matin, je me force et oui c'est le mot à profiter de mes fleurs, les arroser, enlever les boutons fanés mais quel plaisir de les regarder; puis câlin aux chats et chiens. Pendant ce temps là je ne pense pas, et la vie avance tout doucement. Quand je peux je prends ma petite fille quelques heures pour partager ses instants qui font que la vie peut sembler presque normale, puisque nous nous forçons à cette normalité même si la maladie nous rattrape très vite. J'ai comme vous me l'avez proposé visiter les sites; mais au fond de moi cela provoque de la peur, je voudrais tant que cela ne soit pas vrai, que les médecins se trompent..... Cette nuit j'ai dormi enfin même si l'endormissement et le réveil sont douloureux car aucune position n'est confortable, je me sens mieux qu'hier, j'ai aussi pu en parler un peu avec mes enfants car jusqu'à présent le sujet était presque tabou depuis le décès de leur papa. Je crois qu'ils ont peur . Les douleurs sont là , la fatigue me bouffe mais je vois que pour vous même c'est la même chose alors aujourd'hui je voudrais vous dire, toutes ces gentilles choses que vous dites aux autres, vous envoyez un petit rayon de soleil du sud, Mumu

[Babette]

Bonjour. Je vous remercie de prendre le temps pour nous soutenir alors que vous êtes comme nous. Alors que moi c'est toujours pour dire que ça ne vas pas mais hélas c'est la vérité . Depuis que je suis rentée de cette cure de jour en jour mon état s'aggrave , la nuit je ne dors pas j'ai mal aux pieds aux jambes et en plus de fortes crampes , hier c'était pire j'avais l'impression que mon corps entier n'avais plus aucune force je me suis mis sur mon lit pendant plusieurs heures sans faire un seul mouvement je ne pouvais pas de plus j'étais terriblement angoissée . Je ne comprends pas ces réactions des cures d'immunoglobulines moi c'est privigen , c'est fait pour nous guérir en partie , alors que c'est le contraire peut-être que je ne réponds pas correctement à ce traitement . Les médecins ne disent rien. J'ai lu que mumu130 était suivie par le centre neurologique de lyon je pense que c'est le même hopital qui me moi si elle lit ce message pourrions nous en parler . Quand a vous fleurs prenez soin de vous. A bientôt

[Fleur59]

Bonjour Fleur, Je suis réellement épatée du temps que vous consacrez pour nous répondre sur ce forum, de la gentillesse et du dévouement avec lequel vous le faites alors que vous êtes vous même atteinte de cette maladie. Merci de vos conseils et encouragements; vous avez raison et je crois que le plus important c'est de profiter des quelques rares instants de répit qu'elle nous laisse. Chaque matin, je me force et oui c'est le mot à profiter de mes fleurs, les arroser, enlever les boutons fanés mais quel plaisir de les regarder; puis câlin aux chats et chiens. Pendant ce temps là je ne pense pas, et la vie avance tout doucement. Quand je peux je prends ma petite fille quelques heures pour partager ses instants qui font que la vie peut sembler presque normale, puisque nous nous forçons à cette normalité même si la maladie nous rattrape très vite. J'ai comme vous me l'avez proposé visiter les sites; mais au fond de moi cela provoque de la peur, je voudrais tant que cela ne soit pas vrai, que les médecins se trompent..... Cette nuit j'ai dormi enfin même si l'endormissement et le réveil sont douloureux car aucune position n'est confortable, je me sens mieux qu'hier, j'ai aussi pu en parler un peu avec mes enfants car jusqu'à présent le sujet était presque tabou depuis le décès de leur papa. Je crois qu'ils ont peur . Les douleurs sont là , la fatigue me bouffe mais je vois que pour vous même c'est la même chose alors aujourd'hui je voudrais vous dire, toutes ces gentilles choses que vous dites aux autres, vous envoyez un petit rayon de soleil du sud, Mumu

Bonjour mumu130 Merci pour votre dernier message qui m'a fait chaud au cœur. Oui j'essaie de répondre rapidement aux personnes qui écrivent sur le FORUM car je crois nécessaire et important d'avoir des contacts avec d'autres personnes ayant notre pathologie. Il me semble que communiquer, échanger conseils et avis avec les autres nous permet de ne plus être isolés. Les maladies rares font peur pour certains et nous, malades sommes vite mis de côté par le fait de la méconnaissance des maladies rares. Petite question "Avez-vous eu une biopsie neuromusculaire afin de confirmer votre maladie ?". Vous savez mumu130, la fatigue sera malheureusement notre "compagne" mais vous verrez avec le temps on fini par s'en accommoder. De toute façon avec la PRNC on n'échappe pas à cette fichue et sournoise fatigue. Il y a des hauts et des bas. Pour moi, quand j'arrive à avoir un petit mieux j'en profite sans faire d'excès bien entendu autrement les douleurs et fatigue se font ressentir plus encore. Chacun de nous peut et doit, je pense, trouver son équilibre et la façon la plus simple pour continuer de vivre au quotidien malgré la maladie. Au début de cette maladie j'avais vraiment du mal à accepter d'être diminuée mais par la force des choses j'ai bien dû cesser de ma battre contre la maladie ou plus exactement d'être plus forte qu'elle car je n'y suis pas arrivée mais j'ai plutôt fait des dégâts supplémentaires en voulant être SUPERWOMAN ! Voilà mon point de vue sur MA SITUATION qui n'est pas forcément la meilleure mais je crois sincèrement qu'il ne faut pas baisser les bras et essayer de vivre les prochains jours en toute sérénité avec cette maudite maladie ! Je vous souhaite une bonne fin de semaine !