Le Forum maladies rares

[Fleur59]

Bonjour, Par l'ouverture de ce nouveau sujet j'aimerais connaître si d'autres personnes atteintes de POLYRADICULONEVRITE CHRONIQUE PRNC ont rencontré les mêmes difficultés à propos de leur traitement. Je m'explique, depuis que l'on m'a dépistée une PRNC je dois prendre de l'Amitriptyline accompagné parfois d'autres médicaments pour soulager mes douleurs neuropathiques. Dernièrement le discours d'un médecin m'a fait m'interroger sur la prise d'Amitriptyline. A l'annonce de la prise de ce médicament, ce médecin m'a aussitôt dit "... Ah vous êtes dépressive..." alors que ce n'est pas le cas et quand je lui ai dit que non que je prenais l'Amitriptyline pour soulager mes douleurs neuropathiques il a insisté sur le fait que ce médicament était donné principalement pour les personnes dépressives. De retour chez moi je me suis posée quelques questions à propos de la prise d'Amitriptyline. L'équipe médicale qui me suit pour ma PRNC ne m'a jamais dit que j'étais en dépression et m'a toujours dit que l'Amitriptyline m'était prescrite pour soulager mes douleurs. Bizarre mais avec l'insistance sur la dépression faite par ce médecin je suis un peu perdue. Aussi j'aimerais savoir quelles sont les personnes qui suivent un traitement d'Amitriptyline pour leur PRNC, si ces personnes ont déjà essayé d'arrêter ce traitement et si ces personnes ont rencontré des médecins convaincus que l'Amitriptyline est délivré uniquement pour le traitement des personnes dépressives. Merci pour vos témoignages. Bonne journée à tous !

[Modérateur]

L'amitriptyline est un médicament ayant deux indications différentes: douleurs neuropathiques et épisodes dépressifs. Il est probable que le médecin que vous avez rencontré ne connaissait pas l'utilisation dans le cadre de douleurs neuropathiques. Il s'agit pourtant d'un médicament couramment utilisé dans cette indication. Vous trouverez confirmation en cliquant sur le lien suivant:
http://www.vidal.fr/substances/6678/amitriptyline/

[Fleur59]

Bonjour à toutes et à tous !
Bien dommage qu'il n'y ai pas plus de messages de la part des personnes atteintes de PRN. C'est tellement mieux de pouvoir échanger nos parcours de soins sans pour cela changer nos prescriptions médicales bien évidemment.
Bonne soirée à tous ceux qui visitent ce forum bien intéressant malgré tout.

[mafrancegef]

Bonjour, je suis nouvelle sur le site et on m'a conseillé d'ouvrir sur votre sujet le thème "polyneuropathie associée à une gammapathie monoclonale IgM ayant une activité antiMag" nom bien compliqué désignant la maladie que l'on vient de nommer pour maman ! Elle ne sent plus ses pieds, ce sont comme des pieds de carton, et elle ressent des fourmis, picotements dans les jambes. Nous nous sentons désarmés et sommes inquiets face à l'avenir qui lui est réservé. Ma soeur et moi voulons l'aider au mieux, aussi tout renseignement, encouragement, aide sera le bien venu. Merci à l'avance.

[Caro 83]

Bonjour,
Je suite atteinte de cette maladie depuis 12 ans mais diagnostiquée que depuis juillet 2014... je suis traitée a la tegeline que je supporte. Cette maladie est encore mal connue ce qui fait qu elle est difficile a vivre car la suite est inconnue ce qui je pense nous baisse le moral... bon courage

[provence]

Bonjour,
Je suite atteinte de cette maladie depuis 12 ans mais diagnostiquée que depuis juillet 2014... je suis traitée a la tegeline que je supporte. Cette maladie est encore mal connue ce qui fait qu elle est difficile a vivre car la suite est inconnue ce qui je pense nous baisse le moral... bon courage

Bonjour Caro,
J' ai pris connaissance de votre message.
Personnellement je connais le nom de ma maladie polyradiculoneuropathie demyelisante inflammatoire chronique depuis avril 2013.
J effectue des cures d immunoglobulines toutes les 5 semaines.

Au fil du temps, je m' aperçois que nous avons tous une description différente de la maladie car les symptômes sont difficiles à décrire.
Dans votre message, vous ne parlez pas de ce que vous ressentez.
J' espère avoir une réponse de votre part.
PROVENCE

[provence]

Bonjour, Par l'ouverture de ce nouveau sujet j'aimerais connaître si d'autres personnes atteintes de POLYRADICULONEVRITE CHRONIQUE PRNC ont rencontré les mêmes difficultés à propos de leur traitement. Je m'explique, depuis que l'on m'a dépistée une PRNC je dois prendre de l'Amitriptyline accompagné parfois d'autres médicaments pour soulager mes douleurs neuropathiques. Dernièrement le discours d'un médecin m'a fait m'interroger sur la prise d'Amitriptyline. A l'annonce de la prise de ce médicament, ce médecin m'a aussitôt dit "... Ah vous êtes dépressive..." alors que ce n'est pas le cas et quand je lui ai dit que non que je prenais l'Amitriptyline pour soulager mes douleurs neuropathiques il a insisté sur le fait que ce médicament était donné principalement pour les personnes dépressives. De retour chez moi je me suis posée quelques questions à propos de la prise d'Amitriptyline. L'équipe médicale qui me suit pour ma PRNC ne m'a jamais dit que j'étais en dépression et m'a toujours dit que l'Amitriptyline m'était prescrite pour soulager mes douleurs. Bizarre mais avec l'insistance sur la dépression faite par ce médecin je suis un peu perdue. Aussi j'aimerais savoir quelles sont les personnes qui suivent un traitement d'Amitriptyline pour leur PRNC, si ces personnes ont déjà essayé d'arrêter ce traitement et si ces personnes ont rencontré des médecins convaincus que l'Amitriptyline est délivré uniquement pour le traitement des personnes dépressives. Merci pour vos témoignages. Bonne journée à tous !

Bonjour Fleur,
Comment allez- vous ?
Moi, j attends ma cure avec impatience, elle arrive la semaine prochaine
A très bientôt
provence

[Fleur59]

Bonjour, Par l'ouverture de ce nouveau sujet j'aimerais connaître si d'autres personnes atteintes de POLYRADICULONEVRITE CHRONIQUE PRNC ont rencontré les mêmes difficultés à propos de leur traitement. Je m'explique, depuis que l'on m'a dépistée une PRNC je dois prendre de l'Amitriptyline accompagné parfois d'autres médicaments pour soulager mes douleurs neuropathiques. Dernièrement le discours d'un médecin m'a fait m'interroger sur la prise d'Amitriptyline. A l'annonce de la prise de ce médicament, ce médecin m'a aussitôt dit "... Ah vous êtes dépressive..." alors que ce n'est pas le cas et quand je lui ai dit que non que je prenais l'Amitriptyline pour soulager mes douleurs neuropathiques il a insisté sur le fait que ce médicament était donné principalement pour les personnes dépressives. De retour chez moi je me suis posée quelques questions à propos de la prise d'Amitriptyline. L'équipe médicale qui me suit pour ma PRNC ne m'a jamais dit que j'étais en dépression et m'a toujours dit que l'Amitriptyline m'était prescrite pour soulager mes douleurs. Bizarre mais avec l'insistance sur la dépression faite par ce médecin je suis un peu perdue. Aussi j'aimerais savoir quelles sont les personnes qui suivent un traitement d'Amitriptyline pour leur PRNC, si ces personnes ont déjà essayé d'arrêter ce traitement et si ces personnes ont rencontré des médecins convaincus que l'Amitriptyline est délivré uniquement pour le traitement des personnes dépressives. Merci pour vos témoignages. Bonne journée à tous !

Bonjour Fleur,
Comment allez- vous ?
Moi, j attends ma cure avec impatience, elle arrive la semaine prochaine
A très bientôt
provence

Bonjour Provence Je réponds très tardivement à votre dernier message du 1er novembre mais je ne suis pas passée sur le site depuis suite aux retours d'épisodes douloureux et très éprouvants.
J'espère que votre moral et surtout vos cures se passent bien et vous apportent quelques satisfactions.
Actuellement je suis encore bien fatiguée mais cela n'est pas vraiment étonnant puisque j'ai un cycle de sommeil inversé : je dors la journée et je me réveille la nuit, ce qui explique d'ailleurs mon message ici à 02h00 !Enfin pas vraiment le choix de faire autrement. Pas simple de vivre avec notre entourage ainsi mais pas de solutions côté maladie alors j'essaie de garder le moral. Je fais ce que je peux et quand je le peux. Je vous souhaite un bon courage et peut être au plaisir de vous lire. Amitiés ! Restons positifs tous ici !

[thierry04400]

Bonjour Fleur
Ce médicament n"est pas seulement prescrit pour la dépression mais bien pour stopper les douleurs neuromusculaire.

Bon courage à vous

Thierry

[dede 87]

onjour j ai 58 ans je suis traite pour une pidc depuis le 16 septembre 2015 pendant 6mois une cure mensuelle ensuite espacement tous les 2 mois au privigen mais je ne le supportais plus maintenant je suis traite au kiovig j ai fais une cure en aout 2017 une autre en novembre 2017 et une en avril 2018 et je vais voir mon neurologue le premier aout 2018 pour envisager par moi meme l espacement de mes cures je prends aussi 50mg de lyrica le matin et 50mg le soir les douleurs sont moindres ma maladie ne m affecte que les membres inferieurs.Par contre j ai des problèmes d equilibre et une fatigue assez importante je vais 3 fois une heure par semaine chez le kine c est tres benefique apres les cures les effets secondaires sont gros maux de tete fatigue plus intenses et douleurs musculaires pendant 4 à 5 jours .Au niveau travail je suis en invalidite a 80% par la MDPH . J ai droit aussi a une personne 10 heures par semaine pour sortir courses et promenades cela fait un grand bien .je n ai pas l habitude d internet je vais m ameliorer j espere avoir des reponses au revoir dede 87