recherche des témoignages

[espoir]

Bonjour,

Je suis une femme âgée de 40 ans, qui a comme diagnostic le syndrome de Protée. Je souhaite discuter avec d'autres personnes ou familles connaissant ce syndrome. Je souhaite monter une association en France avec d'autres patients. Il en existe dans d'autres pays tout comme il y a un centre de recherche en génétique, très actif aux Etats Unis.
Je reste à votre disposition.

[rubis]

bonjour je suis également agee de 40 ans et j ai un syndrome de protée

[pady]

Pourriez vous me donner le nom d'un spécialiste en France pour la maladie de protée.
Nous parrainons un jeune de 14ans qui habite au Cambodge. Il a une jambe qui ne cesse de grossir celle-ci a été amputé
mais le moignon ne cesse de grossir.Hier soir avons vu une emission sur la maladie de protée C'est pour cette raison que nous aimerions avoir des renseignements et le nom d'un spécialiste
Merci et bon courage
Pady

[Mary]

Bonjours, je suis la maman d une petite fille Aimy de 7 ans atteinte du syndrome de protée , nous sommes en Isère, Aimy a déja eu plusieurs interventions, c est dur pour elle , nous sommes à la recherche d enfant dans la région atteint de cette maladie, pour que notre fille ne se sente pas seul et qu elle puisse échangé sont vécu et ce qu elle ressent avec un autre enfant qui peut la comprendre .
Nous aimerions savoir comment est votre vie adulte au niveau ,professionnel , santé ,si vous avez des enfants .....
Nous souhaitons beaoucoup de courage a vous tous, atteint de ce syndrome
Merci d avance pour vos réponses
Mary

[Petitesev]

Bonjour Mary
Je suis une maman d une petite fille de deux ans et je suis de la Drôme pouvez vous me contacter merci beaucoup

[Modérateur]

Bonjour Petitesev,
Bienvenue dans ce forum, nous souhaitons que d'autres parents et d'autres personnes vous répondent.

[Etienne]

Bonjour,

j'ai 35 ans et je suis atteint d'un syndrome de Protée.
je peux répondre à certaines questions concernant cette maladie en l'assurance de mon expertise de patient.
je recommande à toutes personnes atteinte de ce syndrome, de consulter au prés de spécialiste vasculaire, génétique et osseux (qui me suivent et qui pourrons certainement mieux vous renseignez que quiconque).
cette maladie touche tous les patients de maniéré différente à des proportions différentes. il est donc impossible de généralisé les symptômes.
je suis suivie par ces spécialistes qui me semble être parmi les meilleurs français.
vasculaire : "...." APHP (Paris)
génétique : "..." APHP (Paris)
ou encore: "..." Hopital NEKER

oui je sais le gros problème c'est qu'ils sont tous situé à paris.
je suis cependant certain qu'il vous aiderons a trouver des solutions et d'autre confrère en France et à l'étranger.

courage à tous

Edit: conformément à la charte, veuillez ne pas citer de noms de médecins. Ce type d'information doit passer par les messages privés (MP).

[Shanel]

Bonjour je m'appelle shanel,
J'ai actuellement 18 ans.
Cela fais 18 ans que je porte sur mes épaules cette maladie.
La vie n'est pas toute rose mais je m'en sort quand même pas mal je trouve même si c'est douloureux et très très lourd à portée je peux ressentir se que les personnes atteintes de se syndrome de protée peuvent ressentir.
Heureusement il ya un nouveau remède contre sa mais qui n'est pas encore totalement établi.
Il peut régler tout les soucis des os et autres à se que j'ai compris mais peut aussi nuire au reins je crois...
Je vous le dit j'en ai eu plus de 30 d'opérations maintenant je suis vacciner par tout sa mais c'est très très dure..
Je gere mais bon j'aimerai être normale des fois.
Je soutiens tous le monde qui on cette maladie génétique..
Si vous avez envie de vous livrer, de parler je suis la..
Bon courage à tous le monde ❤️