Bonjour,
Je suis une femme âgée de 40 ans, qui a comme diagnostic le syndrome de Protée. Je souhaite discuter avec d'autres personnes ou familles connaissant ce syndrome. Je souhaite monter une association en France avec d'autres patients. Il en existe dans d'autres pays tout comme il y a un centre de recherche en génétique, très actif aux Etats Unis.
Je reste à votre disposition.