Réunion sur le syndrome de KBG à Rouen le 14 juin 2019

[Modérateur]

Le service de génétique du CHU de Rouen travaille activement sur le syndrome KBG en participant à sa description clinique et moléculaire.
Une rencontre dédiée aux familles sera organisée le 14 juin 2019 (après-midi) à l’amphithéâtre LECAT au CHU Charles Nicolle 37 Bd Gambetta à ROUEN (76).
Elle comportera des exposés médicaux de chaque spécialité concernée (génétique, O.R.L., neuropédiatrie-troubles du langage, des apprentissages, pédiatre versant croissance…), l’intervention de paramédicaux (orthophonistes, psychologue, psychomotricien) et un temps de parole des familles (témoignage, questionnement, actions d’entraide, projets d'association…).
Parallèlement, le service de génétique du CHU de Rouen est en charge de la rédaction des recommandations nationales pour le suivi des patients touchés par ce syndrome (Plan National de Diagnostic et de Soins PNDS pour la Haute Autorité de Santé HAS) et souhaite faire part de l’avancée de ce travail aux familles et recueillir leurs besoins afin que ce document reflète bien les problèmes médicaux, leur prise en charge mais également les préoccupations et le quotidien des personnes concernées.
Vous pouvez vous inscrire à cette rencontre par mail auprès de Mme LAFON : celine.lafon@chu-rouen.fr ou joindre le secrétariat par téléphone pour renseignements et inscriptions 02.32.88.87.47.