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Centres pour enfant atteint de Dysplasie Septo-optique

La dysplasie septo-optique se caractérise par un mauvais développement des nerfs optiques, un déficit de sécrétion des hormones hypophysaires et des malformations cérébrales de la zone médiane. Il y a beaucoup de formes incomplètes et ce n'est que chez 30% des malades que les trois anomalies sont présentes.
C.leen
Messages : 1
Inscription : 28 févr. 2019 07:55
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Re: Centres pour enfant atteint de Dysplasie Septo-optique

Message par C.leen »

Bonjour

Maman dune enfant, prénommée Lilou, âgée de 12 ans aujourd'hui, avec 1 parcours tout aussi atypique avec ce jeu de vie... DYSPLASIE SEPTO-OPTIQUE dont nous jouons la partie avec agilité.

Je souhaiterais pouvoir converser avec vous sur fb via messenger (création d un groupe possible) belle journée à tous. Céline "***" (25)

Edit: Conformément à la Charte, nous avons anonymisé votre message.


Lyna24
Messages : 5
Inscription : 25 août 2015 15:46
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Re: Centres pour enfant atteint de Dysplasie Septo-optique

Message par Lyna24 »

Bonsoir,

Mon fils a acquis la marche vers l'âge de 5 ans. Il aura 9 ans en septembre cette année. Malheureusement sa marche s'est beaucoup dégradée durant l'année dernière. Suite aux anamolies cérébrales ses pieds avaient tendance à se "casser" vers l'intérieur par conséquent la marche était devenue douloureuse et difficile. Il a donc fallu l'opérer. Concernant la scolarité mon fils est suivi dans un centre de rééducation et n'a pas de scolarité réelle car au sein de son centre il passe seulement 30 min 4 jrs par Sem avec une institutrice spécialisée qui essaie de lui faire intégrer des notions "simples". A compter de septembre 2019 mon fils va changer de centre et va donc se rendre au Chm de plérin qui est un institut d'éducation motrice. Il présente oui des troubles de la sphère autistique. Cordialement.
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