Le syndrome de vivo

[Ophelie.thiebaut]

Bonjour à tous

Mon fils de 2 ans est suivi depuis l'âge de 6 mois pour des crises d épilepsie, une hypotonie, une macrocranie et un retard psychomoteur (retard de la marche et du langage).

Depuis 3 semaines, il a débuté un régime cétogène pour traiter son épilepsie et essayer de diminuer les traitements. A notre grande surprise, nous avons observé une nette amélioration de la compréhension et de la communication (interaction avec les autres enfants...).

Je suis alors allée chercher sur internet si le régime pouvait avoir un lien avec tout ça... Et je suis tombée sur le forum et les informations sur le syndrome de vivo...et il se trouve que la semaine dernière, le généticien à évoqué le syndrome de vivo dans la multitude des recherches qu'il veut mener...donc il semblerait qu'on s'oriente vers des recherches en ce sens.

Pourriez vous m en dire un peu plus sur ce syndrome?

Si certains d entre vous ont débuté de régime cétogène aux deux ans de leurs enfants (environ), ont il observés des améliorations comme c'est le cas pour nous? Si oui, dans quel domaine?

Merci à tous pour vos réponses

Ophelie

[Mag64]

Mon fils a commencé le régime il avait 30 mois.

Il a fait et continue à faire des progrès incroyable

Ce régime à transformer notre quotidien, et son évolution.
Il a changé notre vie

[Mag64]

Bonjour à tous je me permets de revenir vers vous afin de vous nous invitez sur le groupe" nos petits portent le syndrome de vivo" afin de partager notre expérience, notre quotidien, la maladie, ses contraintes, ses complications mais également le régime, des astuces, des idées de recettes, nous sommes aujourd'hui 38 membres à nous soutenir à partager nos connaissances et notre expérience faisant ainsi que chacun riche de son expérience s'enrichissent de celle de l'autre à très bientôt j'espère merci Magali

Une surprise est prévue pour Noël

[Mag64]

Voici le lien
https://www.facebook.com/groups/Nos.pet ... e.de.Vivo/

Surveiller vos messages privés car pour chaque demande, je vous envoie une demande de confirmation.

[Golmoune]

Bonjour
J ai aussi la maladie de vivo depuis l age de 15 ans i mon fait ponction pendant 10 ans j été sous régime cetogene 2.5 à 1 et ensuite j ai été appelé pour une étude à paris qui m aide beaucoup et à avoir une vie serreine

[Juli]

Bonjour,
de quelle étude s'agit-il? mon neveu doit suivre un régime cetogene (https://sagessesante.fr/regime-cetogene/) mais c'est compliqué.
très bonne idée ce groupe facebook pour partager astuces, des idées de recettes keto car on peut vite se sentir seule et perdue

[Hannen]

Bonjour

Ma fille a été diagnostiquée épileptique il y a deux ans maintenant elle est suivi pour des absences.
Elle a comme traitement du Lamictal 110 mg matin et 110 mg le soir.
Malgré le traitement il lui arrive encore d’avoir certaines absences. Après plusieurs tests, ça Neuro pédiatre pense qu’elle pourrait être atteinte de la maladie de De Vivo.
Elle est souvent migraineuse se plaint d’une grosse fatigue elle est Multi dyslexique et est suivi par une orthophoniste est un ergothérapeute.
Ma fille a 10 ans elle n’a jamais réellement eu de gros problèmes de santé lorsqu’elle était un peu plus jeune.
Je la trouve assez fragile depuis maintenant deux ans (Elle tombe souvent malade chalazion à répétition..)
Je cherche des témoignages de patients ou parents voir mm de proches.
Merci d’a