une maladie rare ?
tumeur desmoïde
Re: tumeur desmoïde
Courage ne stress pas trop et profite de la vie tu as raison!
Courage à tous les autres aussi
Re: tumeur desmoïde
eh bien hier j'ai téléphoné et figures toi que l'assistante et son médecin, mon ortho son en vacances du coup j'ai eu le moral ds les chaussettes, je suis bien remontée qd je vais aller à mon rdv du 6 mars prochain et leur dire ce qu'on ressent quand on attend une réponse de biopsie.
je te remercie de me le demander aujourd'hui ca va du moins j 'essaie je travaille ça me permet de m'échapper de mes pensées négatives et d etre dans l'ignorance de ce que pourrait etre demain.
courage a tous et toutes car il en faut.
amicalement
lola
Re: tumeur desmoïde, traitement pour la douleur
J'ai eu mon entretien hier avec le prof. K. du Centre Expert et il me recommande de prendre du "Lyrica" pour soulager les douleurs dites
neuropathiques.
Les précédentes injections pour endormir les nerfs n'ont pas été concluantes, je vais donc tester ce médicament.
Y a t-il parmi vous des patients qui prennent qui prennent du Lyrica et si vous en êtes satisfaits (effets secondaires ou pas).
Merci à vous
Re: tumeur desmoïde
j'ai pris de lyrica mais j'ai eu des insomnie et des maux de tête a répétition du coup j'ai été obligé de l'arrêté après j'ai eut la gabapantine 100mg 200mg 300mg je ne l'ai pas non plus supporté mais je suis quelqu'un qui ne support pas trop les médicaments le gabapentine me gonflait du visage et j'ai eut aussi droit aux electrode mais là j'avais de grosses douleurs lensinante dans la jambe, la jambe lourde du coup j'ai tout laisser tombé et je suis restée au zamudol 50mg soit et matin et celebrex 200mg le matin
j'espère que vous a aidé.
bon courage
Lola
Re: tumeur desmoïde
J'ai régulièrement des réactions avec les médicaments, notamment les antibios. Je sais qu'il n'y a pas trente six solutions pour soulager la douleur, aussi
je vais prendre mon traitement.
Bon courage à vous aussi
Re: tumeur desmoïde, traitement pour la douleur
Bonjour Abélia,Abélia a écrit :Bonjour à vous,
J'ai eu mon entretien hier avec le prof. K. du Centre Expert et il me recommande de prendre du "Lyrica" pour soulager les douleurs dites
neuropathiques.
Les précédentes injections pour endormir les nerfs n'ont pas été concluantes, je vais donc tester ce médicament.
Y a t-il parmi vous des patients qui prennent qui prennent du Lyrica et si vous en êtes satisfaits (effets secondaires ou pas).
Merci à vous
Je suis également suivie par le professeur K. à Strasbourg pour une tumeur desmoide. Il m'a également prescrit du Lyrica mais je n'ai toujours pas commencé à le prendre à cause des effets indésirables trop nombreux dans la notice.
Avez-vous commencé à le prendre ? Comment vous sentez vous ?
Je voulais également savoir si avec ces traitements vous arrivez à gérer le quotidien ( travail, enfants, maison...) vis a vis des douleurs mais également de la fatigue.
Merci pour vos témoignages. Quand je lisle parcours de chacun je me sens mois seule.
S.
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Re: tumeur desmoïde
La liste des effets secondaires du Lyrica est effectivement impressionnante comme celle de beaucoup de médicaments. Cependant de nombreux malades le supportent très bien et il ne faut pas hésiter à essayer. Il est surtout important d'augmenter les doses progressivement et d'arrêter l'augmentation lorsque le médicament fait effet afin de prendre la dose minimale efficace. Les doses efficaces sont en effet variables d'un malade à l'autre.
Re: tumeur desmoïde
Je débute le traitement depuis quelques jours et pour l'instant je le supporte assez bien. On verra avec le temps.
Bonne journée
Re: tumeur desmoïde
Re: tumeur desmoïde
Lola je suis désolé je n'avais plus d'ordinateur du coup pas pu me reconnecter, j'espere que tu as enfin eu les resultats? et j'ai vu que tu prenais des medicaments mais que t'avais du mal a les supporter j'espere que tas trouvé de quoi te soulager? en tout cas j'espere que tout va bien? et que c'est le cas pour tout le monde, soyez plus fort que cette tumeur qui nous bouffe, pour ma part je boite de plus en plus c'est tres dur mais j'ai ma princesse de 13 mois qui me rempli de joie de bonheur et c'est tout ce dont j'ai besoin enfin j'aimerai qu'elle est des petits freres et soeur mais faudrait que mon coeur veuille bien et il a pas l'air de vouloir et moi j'ai peur d'attendre et d'etre trop pas bien physiquement! enfin voila courage a tous
bisous