une maladie rare ?
Recherche de témoignage
-
- Messages : 16
- Inscription : 01 nov. 2017 20:52
- Contact :
Recherche de témoignage
Je me tourne vers ce forum dans l'espoir de trouver des personnes qui seraient en mesure de me parler de leur quotidien avec la maladie d'Addison. J'aimerais particulièrement parler avec des gens qui ne sont pas nés avec cette maladie (bien que leur témoignage m'intéresse aussi énormément) mais qui l'ont "attrapée" au cours de leur vie.
En résumé on m'a diagnostiqué la maladie de Cushing il y a bientôt deux ans. Après de longs mois d'attente et d'analyse j'ai été opérée d'un adénome sur la glande hypophysaire en décembre 2016. Malheureusement la chirurgie n'a pas eu l'effet escompté, mon état s'est amélioré mais je présente toujours un hypercorticisme et je ne réponds à aucun traitement actuellement sur le marché (la plupart ne me font aucun effet, même à forte dose, et ceux qui reste ont des effets secondaires trop importants sur mon organisme) Sur l'ensemble de mes IRM post-opératoire il n'y a plus aucune trace de l'adénome. Après avis du neurochirurgien une nouvelle chirurgie hypophysaire serait sans intérêt dans mon cas.
Afin de me guérir de ma maladie de Cushing non-maitrisée à ce jour j'ai donc le choix entre la radiothérapie (qui n'a pas encore franchement montrée de résultats satisfaisant à mon goût, et cette option n'est pas envisageable dans mon cas car aucuns traitements ne fonctionnent) et l'ablation des glandes surrénales. Je compte me tourner vers l'ablation des glandes surrénales, j'aurais donc la maladie d'Addison (presque par choix) et j'aurais aimer savoir comment vos vies s’agencent (pour ceux ayant eu cette maladie sur le tard) Comment l'avez-vous vécu? A quoi votre vie à ressemblé après? Est-ce que ça a été dur de vous adapter à ce nouvel état? Est-ce qu'on arrive à vire à peu près normalement avec? Est-ce que vous avez réussi à continuer à travailler? J'ai encore un million de question auxquelles j'aimerais avoir des réponses, histoire de me préparer un minimum.
Merci d'avance à quiconque prendra le temps de me répondre.
Re: Recherche de témoignage
-
- Messages : 2
- Inscription : 16 avr. 2018 08:39
- Contact :
Re: Recherche de témoignage
Je ne sais pas si tu peux dire que tu aura la maladie d'addisson, qui est une maladie chronique. Dans ton cas, et sans aucune surrénale, tu sera en insuffisance surrénalienne profonde, tu n'aura plus du tout de cortisol produit par ton corps.
Personnellement, j'ai été opéré d'un adénome surrénalien gauche, il m'ont donc retiré la surrénale gauche et la droite est toujours au repos. Je suis donc dans le cas où tu te trouveras si tu acceptes cette opération : je n'ai aucune production de cortisol.
Les débuts ont été assez difficiles, j'étais souvent fatiguée, et je gérais très mal le stress. J'avais mal la nuit dans les pieds, des douleurs assez étranges mais bon ça passait au bout de quelques minutes.
Depuis ça va un peu mieux, je gère beaucoup mieux mon traitement et j'ai appris à comprendre mon corps : adapter mon traitement en fonction de ce que je fais, de mon état général et de mes douleurs. Après discussion avec mes médecins j'ai quelque peu modifié mon traitement : au début je prenais 10 mg le matin et 10 mg le midi mais vers 18h j'étais vidée. Aujourd'hui je prend 10 le matin, 5 le midi et 5 vers 15h et pour moi c'est idéal.
Bref, pour dire que le plus important c'est de se laisser du temps, de discuter au maximum avec les médecins compétents et d'adapter le traitement à tes besoins, tes activités.... Ce n'est pas immédiat et demande parfois de la patience mais au final, tu sera mieux qu'aujourd'hui. Même si parfois je suis fatiguée, je n'ai plus les symptômes du Cushing et rien que pour cela je suis soulagée. Finis le mal de tête au matin, l'énervement quotidien, la transpiration excessive, le mal de dos, la difficulté à faire du sport, les nausées. Mon allergie au soleil semble même avoir disparu et j'ai commencé à perdre du poids sans rien faire. C'est ce qui a pris le plus de temps mais ça s'améliore lentement.
Voilà, ce n'est pas facile mais bien entouré, on fini par aller mieux.
Si tu as des questions, n'hésite pas
Besoin de témoignage et de renseigement
Re: Recherche de témoignage
Comme vous je me suis fait operé en mars 2019 mais pour un phéochromocytome , bien que je n ´ ai plus de tathycardie et d ´ hypertension j ´ ai cependant d ´ autres sypmthomes déjà je me sens super fatigué ( j ´ étais super actif ) je le vis trés mal , et des douleurs au talons le matin , mais c ´ est la fatigue et le visage mauvaise mine le matin qui me rend si triste .
J ´ voulais savoir si une grosse fatigue persciste pour ceux qui ont subi une surrénalectomie ?
Merci d ´ avance et bon courage à tous .
Re: Recherche de témoignage
Je suis atteinte d'une insuffisance surrénalienne depuis 30 ans, j'avais 42 ans, le plus long a été pour moi de trouver la maladie dont j'étais atteinte, il a fallu 3 ans car j'ai eu un cancer du sein pendant ce laps de temps, mais je pense que j'avais cette maladie depuis longtemps, j'ai un traitement le traitement classique et je mène depuis une vie normale, j'ai toujours eu une vie saine et fait de la natation, on peut travailler cela dépend du métier, je n'ai eu qu'une crise aigue "gastro" et une chute de tension au décés demon père , vous me semblez êtes des cas plus complexe que le mien, je suis suivie par un endoctrinologue 2 fois par an.
-
- Messages : 16
- Inscription : 01 nov. 2017 20:52
- Contact :
Re: Recherche de témoignage
Dans mon cas, pas de fatigue persistante.
Opérée depuis plus d'un an j'ai une vie tout a fait normale, j'ai repris le travail un mois après mon opération et depuis tout est redevenue comme avant les 2 maladies.
Mais je sais que beaucoup de personne Adisson on cette fatigue dont vous parlez.
Mumu92150 a écrit :Bonjour ,
Comme vous je me suis fait operé en mars 2019 mais pour un phéochromocytome , bien que je n ´ ai plus de tathycardie et d ´ hypertension j ´ ai cependant d ´ autres sypmthomes déjà je me sens super fatigué ( j ´ étais super actif ) je le vis trés mal , et des douleurs au talons le matin , mais c ´ est la fatigue et le visage mauvaise mine le matin qui me rend si triste .
J ´ voulais savoir si une grosse fatigue persciste pour ceux qui ont subi une surrénalectomie ?
Merci d ´ avance et bon courage à tous .
Re: Recherche de témoignage
-
- Messages : 2094
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: Recherche de témoignage
Il n'y a pas de lien connu entre l'ostéopétrose et l'insuffisance surrénalienne. Par ailleurs, il est tout à fait possible d'être atteint de plusieurs pathologies. L’insuffisance surrénalienne peut avoir plusieurs causes (génétique, induite par des médicaments, due à la présence d'un adénome hypophysaire, etc.).
Nous restons à votre disposition pour plus d'information.
Cordialement,
Les modérateurs
-
- Messages : 2
- Inscription : 02 nov. 2020 10:27
- Contact :
Re: Recherche de témoignage
Porteuse de la maladie génétique NEM de type 2a (néoplasie endocrinienne multiple diagnostiquée en 2005), je n 'ai donc plus de thyroide, ni de glandes cortico surrénales depuis les interventions en 1990 et 2005. Si, ai début, j'ai pu continuer a exercer mon métier, ma santé s'est nettement dégradé avec des problèmes rhumatologiques et dépressifs graves,
En invalidité depuis 2ans, je m"efforce d'avancer au jour le jour mais depuis 5 ans, mon corps ressent de plus en plus la fatigue. Je suis essouflée au moindre effort, je n'arrive presque plus à monter une pente et le pire c 'est une apathie matinale énorme et qui me terrasse. Je ne peux plus rien faire le matin, je reste allongée à lire ou somnoler. Cela s'aggrave depuis 2 ans sans que la corps médical réagisse. J 'ai peur parfois de ne plus pouvoir me lever en fin de matinée pour prendre un repas déja préparé la veille et que je fais juste réchauffer. En général, après cela va mieux, l'énergie revient mais souvent une forte fatigue persiste. Quand je suis mieux, je vais marcher une demi heure mais je souffre aussi d'hypersudations qui s'aggravent et rendernt pénible la moindre activité.
Je suis supplémentée en hydrocortisone depuis 15 ans maintenant, 20mg matin, 10mg midi et 0.5 mg vers 18h et 50 microgrammes de fludrocortisone le matin.
Mon médecin ne veut plus augmenter ces doses, il craint les effets secondaires. Je dois revoir mon endocrinologue dans un mois et faire un bilan a l 'hopital de Nice a la mi décembre car mon carcinome médullaire de la thyroide a récidivé en 2019, avec une nouvelle opération l'été 2019.
J ai lu qu'un patient du forum a pris du PLENADREN pour pallier la surrénalectomie et est content des résultats.
Je ne sais plus vers qui me tourner. J espère beaucoup de vos témoignages.