Recherche de témoignage

L'insuffisance surrénale (IS) est liée à un manque de production hormonale, cortisol en particulier, par la glande surrénale. Il y a plusieurs causes à cette IS. Il peut s'agir d'un mauvais fonctionnement de la glande elle même, soit lors de l'arrêt d'un traitement prolongé à la cortisone, soit après traitement d'une maladie de Cushing, soit par maladie d'addison, ou d'une insuffisance de stimulation de la surrénale par manque d'ACTH (IS secondaire). Le traitement de l'IS repose sur l'hydrocortisone.

Recherche de témoignage

Messagepar MarjorieB60 » Mar 30 Jan 2018 12:28

Bonjour,

Je me tourne vers ce forum dans l'espoir de trouver des personnes qui seraient en mesure de me parler de leur quotidien avec la maladie d'Addison. J'aimerais particulièrement parler avec des gens qui ne sont pas nés avec cette maladie (bien que leur témoignage m'intéresse aussi énormément) mais qui l'ont "attrapée" au cours de leur vie.

En résumé on m'a diagnostiqué la maladie de Cushing il y a bientôt deux ans. Après de longs mois d'attente et d'analyse j'ai été opérée d'un adénome sur la glande hypophysaire en décembre 2016. Malheureusement la chirurgie n'a pas eu l'effet escompté, mon état s'est amélioré mais je présente toujours un hypercorticisme et je ne réponds à aucun traitement actuellement sur le marché (la plupart ne me font aucun effet, même à forte dose, et ceux qui reste ont des effets secondaires trop importants sur mon organisme) Sur l'ensemble de mes IRM post-opératoire il n'y a plus aucune trace de l'adénome. Après avis du neurochirurgien une nouvelle chirurgie hypophysaire serait sans intérêt dans mon cas.
Afin de me guérir de ma maladie de Cushing non-maitrisée à ce jour j'ai donc le choix entre la radiothérapie (qui n'a pas encore franchement montrée de résultats satisfaisant à mon goût, et cette option n'est pas envisageable dans mon cas car aucuns traitements ne fonctionnent) et l'ablation des glandes surrénales. Je compte me tourner vers l'ablation des glandes surrénales, j'aurais donc la maladie d'Addison (presque par choix) et j'aurais aimer savoir comment vos vies s’agencent (pour ceux ayant eu cette maladie sur le tard) Comment l'avez-vous vécu? A quoi votre vie à ressemblé après? Est-ce que ça a été dur de vous adapter à ce nouvel état? Est-ce qu'on arrive à vire à peu près normalement avec? Est-ce que vous avez réussi à continuer à travailler? J'ai encore un million de question auxquelles j'aimerais avoir des réponses, histoire de me préparer un minimum.

Merci d'avance à quiconque prendra le temps de me répondre.
MarjorieB60
 
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Re: Recherche de témoignage

Messagepar cecile » Lun 12 Mar 2018 23:49

bonjour j ai la maladie d'addison depuis 18 ans au debut ce n etait pas facile (je n etais jamais malade meme pas un rhume!) donc prendre tout les jours des comprimes et puis est venue la fatigue et l envie de faire un troisieme enfant donc demander si c etait possible et j ai ete suivie de pres ,et puis avec le temps on s habitue aux cachets a se reguler soit meme ,mais la fatigue arrive vite ,le mal de dos, probleme dentaire,et tout un tas de petits inconvenients, mais c est une maladie qui ne se voit pas forcement et certaine personne ne comprenne pas,mais on doit vivre avec . voila en gros maintenan si tu veux me poser des questions pas de probleme j essaierais de repondre au mieux.bonne soiree. cecile
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Re: Recherche de témoignage

Messagepar Ana.Questx » Lun 16 Avr 2018 09:12

Bonjour,
Je ne sais pas si tu peux dire que tu aura la maladie d'addisson, qui est une maladie chronique. Dans ton cas, et sans aucune surrénale, tu sera en insuffisance surrénalienne profonde, tu n'aura plus du tout de cortisol produit par ton corps.
Personnellement, j'ai été opéré d'un adénome surrénalien gauche, il m'ont donc retiré la surrénale gauche et la droite est toujours au repos. Je suis donc dans le cas où tu te trouveras si tu acceptes cette opération : je n'ai aucune production de cortisol.
Les débuts ont été assez difficiles, j'étais souvent fatiguée, et je gérais très mal le stress. J'avais mal la nuit dans les pieds, des douleurs assez étranges mais bon ça passait au bout de quelques minutes.
Depuis ça va un peu mieux, je gère beaucoup mieux mon traitement et j'ai appris à comprendre mon corps : adapter mon traitement en fonction de ce que je fais, de mon état général et de mes douleurs. Après discussion avec mes médecins j'ai quelque peu modifié mon traitement : au début je prenais 10 mg le matin et 10 mg le midi mais vers 18h j'étais vidée. Aujourd'hui je prend 10 le matin, 5 le midi et 5 vers 15h et pour moi c'est idéal.
Bref, pour dire que le plus important c'est de se laisser du temps, de discuter au maximum avec les médecins compétents et d'adapter le traitement à tes besoins, tes activités.... Ce n'est pas immédiat et demande parfois de la patience mais au final, tu sera mieux qu'aujourd'hui. Même si parfois je suis fatiguée, je n'ai plus les symptômes du Cushing et rien que pour cela je suis soulagée. Finis le mal de tête au matin, l'énervement quotidien, la transpiration excessive, le mal de dos, la difficulté à faire du sport, les nausées. Mon allergie au soleil semble même avoir disparu et j'ai commencé à perdre du poids sans rien faire. C'est ce qui a pris le plus de temps mais ça s'améliore lentement.
Voilà, ce n'est pas facile mais bien entouré, on fini par aller mieux.
Si tu as des questions, n'hésite pas
Ana.Questx
 
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Besoin de témoignage et de renseigement

Messagepar Bordeaux » Lun 30 Juil 2018 16:34

Bonjour, je suis à la recherche d’en perdonne s’étant fait retirer une surenalè mais dont le taux sens cortisol est bon, il y a deux ans suite à un scanner on découvre que j’ai une tumeur qui englobe toute ma surrénale gauche, je suis opérée, puis suite au prise de sang on me dis que le cortisol a pris le relais, or depuis deux ans je ne e sent plus moi même, je déprime, je suis épuisée, ma tension est beaucoup plus basse qu’avant, je fais des crises d’angoisses. Mon endocrinologue me dis’ que tout est normal ( sauf le’ dosage cortisol soir un peu au dessus) mais moi je sais que quelque chose ne tourne plus rond depuis et j’ai la sensation de n’en pas être écoutée. Je voulais savoir si quelqu’un avait été dans la même situation ? Merci par avance et bravo à tous de vos combats
Bordeaux
 
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Re: Recherche de témoignage

Messagepar Mumu92150 » Dim 25 Aoû 2019 09:56

Bonjour ,

Comme vous je me suis fait operé en mars 2019 mais pour un phéochromocytome , bien que je n ´ ai plus de tathycardie et d ´ hypertension j ´ ai cependant d ´ autres sypmthomes déjà je me sens super fatigué ( j ´ étais super actif ) je le vis trés mal , et des douleurs au talons le matin , mais c ´ est la fatigue et le visage mauvaise mine le matin qui me rend si triste .
J ´ voulais savoir si une grosse fatigue persciste pour ceux qui ont subi une surrénalectomie ?
Merci d ´ avance et bon courage à tous .
Mumu92150
 
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Re: Recherche de témoignage

Messagepar lucie47 » Mer 28 Aoû 2019 19:48

Bonjour,

Je suis atteinte d'une insuffisance surrénalienne depuis 30 ans, j'avais 42 ans, le plus long a été pour moi de trouver la maladie dont j'étais atteinte, il a fallu 3 ans car j'ai eu un cancer du sein pendant ce laps de temps, mais je pense que j'avais cette maladie depuis longtemps, j'ai un traitement le traitement classique et je mène depuis une vie normale, j'ai toujours eu une vie saine et fait de la natation, on peut travailler cela dépend du métier, je n'ai eu qu'une crise aigue "gastro" et une chute de tension au décés demon père , vous me semblez êtes des cas plus complexe que le mien, je suis suivie par un endoctrinologue 2 fois par an.
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