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une maladie rare ?
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Ma fille est atteinte d'une OSSC

Ostéopathie striée-sclérose crânienne : affection très rare avec des stries sur les os longs et une sclérose des os de la face et du crâne. D’autres malformations peuvent aussi être associées.
crapoune
Messages : 1
Inscription : 06 mai 2014 20:59
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Ma fille est atteinte d'une OSSC

Message par crapoune »

Bonjour,

Ma fille de 12 mois est atteinte d'une OSSC, le verdict est tombé il y a une dizaine de jours.
Cette maladie lui a déclenché de nombreuses malformations dont un Pierre Robin.
J'ai demandé l'ouverture de ce forum afin d'entrer en contact avec des personnes qui connaissent cette maladie: patients, parents, soignants... et qui pourraient nous aider un peu à être moins seuls, à avoir moins peur, à pouvoir échanger tout simplement.
Alors voilà, n'hésitez pas à me contacter.
Bien cordialement.

Fanny.


myriam
Messages : 3
Inscription : 22 avr. 2015 18:17
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Re: Ma fille est atteinte d'une OSSC

Message par myriam »

Ma fill est également atteinte du syndrome Pierre Robin. Il existe plusieurs associations de parents et de proche ainsi avec forum et pages Facebook. Les connaissez-vous ?
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