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une maladie rare ?
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Recherche contact avec parents connaissant GATAD2B

Les anomalies dans ce gène sont à l'origine d'une déficience intellectuelle et éventuellement de troubles du comportement.
Brouillard049
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Recherche contact avec parents connaissant GATAD2B

Message par Brouillard049 »

Bonjour,
Je pense que je ne suis pas seul à avoir un enfant portant cette anomalie. Je recherche donc des parents ayant également un enfant portant cette anomalie. N'hésitez donc pas à entrer en contact avec moi, via ce forum, pour échanger sur ce que nous connaissons très peu (enfin, pour ma part), afin d'avoir un maximum de renseignements possibles, pour mieux comprendre la maladie, et aider au mieux nos enfant.
Pas sérieux (curiosité mal placée, mythomanes, les gens qui se permettent de juger les autres, etc..), s'abstenir.
Dernière modification par Brouillard049 le 14 avr. 2020 15:26, modifié 2 fois.


liyamich
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Re: Recherche contact avec parents connaissant GATAD2B

Message par liyamich »

Bonjour
En effet vous n'êtes pas seul
Notre fils a était diagnostiquer gatad2b il y a 3 ans
Je me suis inscrite sur le forum si vous voulez discuter vous pouvez m'ajouter
Brouillard049
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Re: Recherche contact avec parents connaissant GATAD2B

Message par Brouillard049 »

Bonjour,
Excusez moi mais je n'ai vu votre message que hier seulement car je pensais avoir vraiment peu d'espoir de trouver des parents ayant un proche avec ette anomalie. J'espère que nous pourrons échanger. Mon fils a 13 ans, et je n'ai eu le résultat de toutes ces recherches qu'il y a moins d'1 an.
Au plaisir de vous lire.
Cordialement, Brouillard049
liyamich
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Re: Recherche contact avec parents connaissant GATAD2B

Message par liyamich »

Bonjour , je vous avoue que nous n'espérions plus avoir de reponse ici notre fils aura 10 ans en août il a etait diagnostiqué a l'âge de 6 ans et demis il est scolarisé en IME en horaires scolaires depuis 3 ans et a réintégré l'ecole cette année toujours suivis par l'IME et va en internat 1 nuit par semaine afin de travailler l'autonomie son niveau scolaire se situe je dirais entre la grande section et le debut cp il evolue tranquillement et montre beaucoup d'envie d'apprendre meme si sa reste difficile pour lui . N'hésitez pas a me raconté votre expérience votre parcours sa fait du bien d'avoir enfin une réponse. Y a-t-il un moyens d'avoir contact autrement (Facebook messenger ou autre)
missice
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Re: Recherche contact avec parents connaissant GATAD2B

Message par missice »

Bonjour, nous avons également à la maison un enfant porteur de la mutation gatad2b
Pourriez-vous m’envoyer un mail : *****

Edit: conformément à notre Charte, nous avons supprimé votre adresse mail. Vous pouvez communiqué des informations personnelles via MP.
Melissa087
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Re: Recherche contact avec parents connaissant GATAD2B

Message par Melissa087 »

Bonjour.
Notre fille (10 ans) vient d'être diagnostiqué syndrome de Gand. Nous recherchon aussi d'autres parents dans cette situation afin de pouvoir échanger sur nos expériences.
Pikatchu
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Re: Recherche contact avec parents connaissant GATAD2B

Message par Pikatchu »

Bonjour,
Nous sommes parents d'un enfant de 15 ans diagnostiqué gêne GATAD2B depuis ses 11 environ.
Nous sommes également désemparé vis à vis de l'handicap et des difficultées rencontré au quotidien et pour l'avenir.
Le corps médical est lui même dans l'incertitude et ne nous apporte pas vraiment de réponse.
Je reste disponible pour discuter et savoir comment cela se passe pour vous.
Till
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Re: Recherche contact avec parents connaissant GATAD2B

Message par Till »

Bonjour
Notre fils Till est agé de 26 ans. Nous appris il y a 2 mois qu'il était porteur d'une anomalie sur le géne GATAD2B. Tout vient à point à qui sait attendre ...
Nous sommes demandeurs pour échanger, discuter ...
Les parents de Till, Didier et Perrine
Brouillard049
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Re: Recherche contact avec parents connaissant GATAD2B

Message par Brouillard049 »

missice a écrit :Bonjour, nous avons également à la maison un enfant porteur de la mutation gatad2b
Pourriez-vous m’envoyer un mail : *****

Edit: conformément à notre Charte, nous avons supprimé votre adresse mail. Vous pouvez communiqué des informations personnelles via MP.
Bonjour,
Par soucis de sécurité, je préfère échanger via ce forum, par MP interposés. Merçi de votre compréhension. Cordialement.
Wafaa711
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Re: Recherche contact avec parents connaissant GATAD2B

Message par Wafaa711 »

Bonjour,

Ma fille 5 ans. Le diagnostique génétique vient de tomber. Elle souffre d'une maladie rare GAND / gatad2b.
Les pathologies qu'elle a a aujourd'hui :
Ne parle pas
Problème moteur global ( elle marche mais ne sait pas courir ni sauter ... )
Problème d attention / concentration
Problème de comportement
Problème d'alimentation
Problème d'autonomie ...
Pourriez vous s'il vous plaît nous en dire plus sur vos enfants souffrant de la même maladie ? Comment ilsévoluent ? Où est ce qu ils sont scolarisés ? Comment ils progressent ?

Merci beaucoup pour votre aide.

Une maman
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