Le Forum maladies rares

[Brouillard049]

Bonjour,
J'ai vu que le forum "Anomalies dans le gène GATAD2B avait été créé, donc je pense que je ne suis pas seul à avoir un enfant portant cette anomalie. Je recherche donc des parents ayant également un enfant portant cette anomalie, qu'il a fallu un temps très long pour la diagnostiquer, dans le cas de mon fils. Si vous êtes ces parents, n'hésitez pas à entrer en contact avec moi via ce forum, pour échanger sur ce que nous connaissons très peu (enfin, pour ma part), afin d'avoir un maximum de renseignements possibles, pour mieux comprendre la maladie, et aider au mieux notre enfant.

[liyamich]

Bonjour
En effet vous n'êtes pas seul
Notre fils a était diagnostiquer gatad2b il y a 3 ans
Je me suis inscrite sur le forum si vous voulez discuter vous pouvez m'ajouter

[Brouillard049]

Bonjour,
Excusez moi mais je n'ai vu votre message que hier seulement car je pensais avoir vraiment peu d'espoir de trouver des parents ayant un proche avec ette anomalie. J'espère que nous pourrons échanger. Mon fils a 13 ans, et je n'ai eu le résultat de toutes ces recherches qu'il y a moins d'1 an.
Au plaisir de vous lire.
Cordialement, Brouillard049