Le Forum maladies rares

[Brouillard049]

Bonjour,
Je pense que je ne suis pas seul à avoir un enfant portant cette anomalie. Je recherche donc des parents ayant également un enfant portant cette anomalie. N'hésitez donc pas à entrer en contact avec moi, via ce forum, pour échanger sur ce que nous connaissons très peu (enfin, pour ma part), afin d'avoir un maximum de renseignements possibles, pour mieux comprendre la maladie, et aider au mieux nos enfant.
Pas sérieux (curiosité mal placée, mythomanes, les gens qui se permettent de juger les autres, etc..), s'abstenir.

[liyamich]

Bonjour
En effet vous n'êtes pas seul
Notre fils a était diagnostiquer gatad2b il y a 3 ans
Je me suis inscrite sur le forum si vous voulez discuter vous pouvez m'ajouter

[Brouillard049]

Bonjour,
Excusez moi mais je n'ai vu votre message que hier seulement car je pensais avoir vraiment peu d'espoir de trouver des parents ayant un proche avec ette anomalie. J'espère que nous pourrons échanger. Mon fils a 13 ans, et je n'ai eu le résultat de toutes ces recherches qu'il y a moins d'1 an.
Au plaisir de vous lire.
Cordialement, Brouillard049

[liyamich]

Bonjour , je vous avoue que nous n'espérions plus avoir de reponse ici notre fils aura 10 ans en août il a etait diagnostiqué a l'âge de 6 ans et demis il est scolarisé en IME en horaires scolaires depuis 3 ans et a réintégré l'ecole cette année toujours suivis par l'IME et va en internat 1 nuit par semaine afin de travailler l'autonomie son niveau scolaire se situe je dirais entre la grande section et le debut cp il evolue tranquillement et montre beaucoup d'envie d'apprendre meme si sa reste difficile pour lui . N'hésitez pas a me raconté votre expérience votre parcours sa fait du bien d'avoir enfin une réponse. Y a-t-il un moyens d'avoir contact autrement (Facebook messenger ou autre)

[missice]

Bonjour, nous avons également à la maison un enfant porteur de la mutation gatad2b
Pourriez-vous m’envoyer un mail : *****

Edit: conformément à notre Charte, nous avons supprimé votre adresse mail. Vous pouvez communiqué des informations personnelles via MP.

[Melissa087]

Bonjour.
Notre fille (10 ans) vient d'être diagnostiqué syndrome de Gand. Nous recherchon aussi d'autres parents dans cette situation afin de pouvoir échanger sur nos expériences.

[Pikatchu]

Bonjour,
Nous sommes parents d'un enfant de 15 ans diagnostiqué gêne GATAD2B depuis ses 11 environ.
Nous sommes également désemparé vis à vis de l'handicap et des difficultées rencontré au quotidien et pour l'avenir.
Le corps médical est lui même dans l'incertitude et ne nous apporte pas vraiment de réponse.
Je reste disponible pour discuter et savoir comment cela se passe pour vous.