une maladie rare ?




Recherche contact avec parents connaissant GATAD2B
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Recherche contact avec parents connaissant GATAD2B
Je pense que je ne suis pas seul à avoir un enfant portant cette anomalie. Je recherche donc des parents ayant également un enfant portant cette anomalie. N'hésitez donc pas à entrer en contact avec moi, via ce forum, pour échanger sur ce que nous connaissons très peu (enfin, pour ma part), afin d'avoir un maximum de renseignements possibles, pour mieux comprendre la maladie, et aider au mieux nos enfant.
Pas sérieux (curiosité mal placée, mythomanes, les gens qui se permettent de juger les autres, etc..), s'abstenir.
Re: Recherche contact avec parents connaissant GATAD2B
En effet vous n'êtes pas seul
Notre fils a était diagnostiquer gatad2b il y a 3 ans
Je me suis inscrite sur le forum si vous voulez discuter vous pouvez m'ajouter
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Re: Recherche contact avec parents connaissant GATAD2B
Excusez moi mais je n'ai vu votre message que hier seulement car je pensais avoir vraiment peu d'espoir de trouver des parents ayant un proche avec ette anomalie. J'espère que nous pourrons échanger. Mon fils a 13 ans, et je n'ai eu le résultat de toutes ces recherches qu'il y a moins d'1 an.
Au plaisir de vous lire.
Cordialement, Brouillard049
Re: Recherche contact avec parents connaissant GATAD2B
Re: Recherche contact avec parents connaissant GATAD2B
Pourriez-vous m’envoyer un mail : *****
Edit: conformément à notre Charte, nous avons supprimé votre adresse mail. Vous pouvez communiqué des informations personnelles via MP.
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Re: Recherche contact avec parents connaissant GATAD2B
Notre fille (10 ans) vient d'être diagnostiqué syndrome de Gand. Nous recherchon aussi d'autres parents dans cette situation afin de pouvoir échanger sur nos expériences.
Re: Recherche contact avec parents connaissant GATAD2B
Nous sommes parents d'un enfant de 15 ans diagnostiqué gêne GATAD2B depuis ses 11 environ.
Nous sommes également désemparé vis à vis de l'handicap et des difficultées rencontré au quotidien et pour l'avenir.
Le corps médical est lui même dans l'incertitude et ne nous apporte pas vraiment de réponse.
Je reste disponible pour discuter et savoir comment cela se passe pour vous.
Re: Recherche contact avec parents connaissant GATAD2B
Notre fils Till est agé de 26 ans. Nous appris il y a 2 mois qu'il était porteur d'une anomalie sur le géne GATAD2B. Tout vient à point à qui sait attendre ...
Nous sommes demandeurs pour échanger, discuter ...
Les parents de Till, Didier et Perrine
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Re: Recherche contact avec parents connaissant GATAD2B
Bonjour,missice a écrit :Bonjour, nous avons également à la maison un enfant porteur de la mutation gatad2b
Pourriez-vous m’envoyer un mail : *****
Edit: conformément à notre Charte, nous avons supprimé votre adresse mail. Vous pouvez communiqué des informations personnelles via MP.
Par soucis de sécurité, je préfère échanger via ce forum, par MP interposés. Merçi de votre compréhension. Cordialement.