Le Forum maladies rares

[Brouillard049]

Bonjour,
J'ai vu que le forum "Anomalies dans le gène GATAD2B avait été créé, donc je pense que je ne suis pas seul à avoir un enfant portant cette anomalie. Je recherche donc des parents ayant également un enfant portant cette anomalie, qu'il a fallu un temps très long pour la diagnostiquer, dans le cas de mon fils. Si vous êtes ces parents, n'hésitez pas à entrer en contact avec moi via ce forum, pour échanger sur ce que nous connaissons très peu (enfin, pour ma part), afin d'avoir un maximum de renseignements possibles, pour mieux comprendre la maladie, et aider au mieux notre enfant.