Recherche contact avec parents connaissant GATAD2B

Les anomalies dans ce gène sont à l'origine d'une déficience intellectuelle et éventuellement de troubles du comportement.

Recherche contact avec parents connaissant GATAD2B

Messagepar Brouillard049 » Lun 9 Sep 2019 18:25

Bonjour,
Je pense que je ne suis pas seul à avoir un enfant portant cette anomalie. Je recherche donc des parents ayant également un enfant portant cette anomalie. N'hésitez donc pas à entrer en contact avec moi, via ce forum, pour échanger sur ce que nous connaissons très peu (enfin, pour ma part), afin d'avoir un maximum de renseignements possibles, pour mieux comprendre la maladie, et aider au mieux nos enfant.
Pas sérieux (curiosité mal placée, mythomanes, les gens qui se permettent de juger les autres, etc..), s'abstenir.
Modifié en dernier par Brouillard049 le Mar 14 Avr 2020 15:26, modifié 2 fois.
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Re: Recherche contact avec parents connaissant GATAD2B

Messagepar liyamich » Lun 30 Sep 2019 15:57

Bonjour
En effet vous n'êtes pas seul
Notre fils a était diagnostiquer gatad2b il y a 3 ans
Je me suis inscrite sur le forum si vous voulez discuter vous pouvez m'ajouter
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Re: Recherche contact avec parents connaissant GATAD2B

Messagepar Brouillard049 » Ven 3 Avr 2020 17:58

Bonjour,
Excusez moi mais je n'ai vu votre message que hier seulement car je pensais avoir vraiment peu d'espoir de trouver des parents ayant un proche avec ette anomalie. J'espère que nous pourrons échanger. Mon fils a 13 ans, et je n'ai eu le résultat de toutes ces recherches qu'il y a moins d'1 an.
Au plaisir de vous lire.
Cordialement, Brouillard049
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Re: Recherche contact avec parents connaissant GATAD2B

Messagepar liyamich » Dim 5 Avr 2020 12:07

Bonjour , je vous avoue que nous n'espérions plus avoir de reponse ici notre fils aura 10 ans en août il a etait diagnostiqué a l'âge de 6 ans et demis il est scolarisé en IME en horaires scolaires depuis 3 ans et a réintégré l'ecole cette année toujours suivis par l'IME et va en internat 1 nuit par semaine afin de travailler l'autonomie son niveau scolaire se situe je dirais entre la grande section et le debut cp il evolue tranquillement et montre beaucoup d'envie d'apprendre meme si sa reste difficile pour lui . N'hésitez pas a me raconté votre expérience votre parcours sa fait du bien d'avoir enfin une réponse. Y a-t-il un moyens d'avoir contact autrement (Facebook messenger ou autre)
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Re: Recherche contact avec parents connaissant GATAD2B

Messagepar missice » Mer 12 Aoû 2020 23:31

Bonjour, nous avons également à la maison un enfant porteur de la mutation gatad2b
Pourriez-vous m’envoyer un mail : *****

Edit: conformément à notre Charte, nous avons supprimé votre adresse mail. Vous pouvez communiqué des informations personnelles via MP.
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