Bonjour,
Je pense que je ne suis pas seul à avoir un enfant portant cette anomalie. Je recherche donc des parents ayant également un enfant portant cette anomalie. N'hésitez donc pas à entrer en contact avec moi, via ce forum, pour échanger sur ce que nous connaissons très peu (enfin, pour ma part), afin d'avoir un maximum de renseignements possibles, pour mieux comprendre la maladie, et aider au mieux nos enfant.
Pas sérieux (curiosité mal placée, mythomanes, les gens qui se permettent de juger les autres, etc..), s'abstenir.