une maladie rare ?
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Re: recherche de contacts
Je trouve enfin quelqu'un dont l'enfant a la même maladie que mon fils. J'aimerais beaucoup pouvoir échanger avec vous en privée si cela est possible.
Cordialement
Re: recherche de contacts
Je serai ravie d'échanger avec d'autre famille notre parcours et d'en apprendre plus sur son développements.Ocèane à beaucoup de difficulté...mais surtout le langage. En espérant une réponse...
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Muriel
Re: recherche de contacts
J'ai moi aussi un petit garçon de 21 mois ayant ce syndrome. J'aimerais avoir plus d'informations la dessus. Que vous a-t-on dit? Acquisition de la marche...?
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Re: recherche de contacts
Bonsoir.... Ma fille Océane a marcher à 20 moisIsatis07 a écrit :Bonjour,
J'ai moi aussi un petit garçon de 21 mois ayant ce syndrome. J'aimerais avoir plus d'informations la dessus. Que vous a-t-on dit? Acquisition de la marche...?
Re: recherche de contacts
Ma petite fille a deux ans et j'ai découvert en quelques jours qu'il avait le syndrome de Borjesson.
Je suis complètement dévastée et j'aimerais rencontrer d'autres personnes qui souffrent pour parler à quelqu'un qui comprend la situation.
Quand est-ce que l'obésité a commencé avec votre fille parce que ma fille est trop maigre en ce moment.
Quand avez-vous remarqué que quelque chose n'allait pas ?
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Re: recherche de contacts
Je travaille pour l'association Xtraordinaire, association de familles concernées par des troubles du neurodéveloppement liés au chromosome X. Je m’occupe du suivi de la recherche et du lien avec les professionnels de santé. Je vous invite à adhérer à l'association et à y créer une commission dédiée au syndrome Borjeson Forssman Lehman.
Sachez également qu'il existe un protocole national de diagnostic et de soin (PNDS) consacré au syndrome Borjeson Forssman Lehman, dont voici le lien:
https://has-sante.fr/upload/docs/applic ... -final.pdf
Cordialement
Hélène Frenkiel
Re: recherche de contacts
Je viens de voir votre commentaire concernant le syndrome Borjeson Forssman Lehmann. Mon fils a été diagnostiqué en 2019. Je viens de prendre une adhésion a l'association Xtraordinaire. Comme faut-il créer une commission dédié au syndrome svp?
Je vous remercie par avance.
Cordialement.