Le Forum maladies rares

[Romanette569]

Bonjour, je découvre enfin un forum sur les maladies génétiques rares. J'ai une petite romane née en juin 2009 qui souffre de l'anamolie du gene PHf6 (syndrome de Borjesson-Forsmann-lemann). Elle a marchée vers 3 ans et à une grosse déficience intellectuelle et un souci lié à l'obésité. Que je surveille très ardument. Elle parle très peu et n'est et ne sera jamais autonome. A des comportements agressifs par moment. Elle est descolarisee et à des activitées avec son Sessad et une IME de Dijon. Je suis seule pour élever ma fille et me sens moins seule désormais. J'espère pouvoir un jour rencontrer des parents . Merci