c'est vrai

[catbre]

coucou dosto
quel plaisir de sentir ta joie d'être près des tiens pour noêl et de tes filles ce sont eux nos enfants notre plus belle récompense
pour ta chienne sa réaction ne me surprend pas du tout elle sent que tu es plus fragile et elle s'adapte car elle sait que si elle te saute dessus ça peut te faire mal c'est mon medecin traitant qui m'a dis y a pas longtemps que lorsque l'on était malade on dégageait des deurs que nos chiens ressentent et elle sent bien que ta forme est moins bien et elle s'adapte par amour pour toi et si ça c'est pas une belle récompense de la vie
je te souhaite de passer un très joyeux noël avec ta femme et tes filles et ta chienne
moi ça va bien depuis ma transfusion de mardi j'ai plus la pêche et comme dimanche ils annonçent beau temps et que c'est par des temps comme ça que je peux sortir je vais lui faire une ballade car j'ai un petit parc à 5 mn de chez moi
bisous mon ami et bisous aussi à ta femme et tes filles de ma part

[dostololibro]

Bon jour Catbre, le dopage..... c'est extra, mais gare à la chute!!!!..??...!!!!... Depuis sept jours sous fortes doses de cortisone, plus de douleurs, je lévite à trente centimètres du sol, le sommeil s'est caché je ne sais où....?? bref une forme qui a le goût et la couleur du ""diable""....!!,mais il faut en passer par là et j'y suis habitué (Nième cure ), une seconde nature en sommes!!.
Surtout ne pas se laisser prendre à ce piège, dans un besoin absolu, bien sur!!, c'est un médicament majeur dans la pharmacopée, mais les lendemains sont très difficile à gérer, ne surtout pas oublier que c'est une drogue puissante aux effets du sourire de l'ange pour une partie, mais au ravage carnassier si l'on y prête garde.....
Donc de nouveau sur pieds, mais toujours à trois pattes...un peu de guingois le garçon, quatre kg pris en 10 jours, envolée lyrique prise par mon tour de taille, déjà que...!!!.
Les jeunes repartent demain matin, la maison sera de nouveau calme, mais vide... Çà aussi il faut apprendre a gérer, mais comme toutes les personnes à mobilité réduite, nous savons donner champ libre à la mémoire des évènements passés, le tout c'est de pouvoir faire le tri pour ne pas se laisser polluer par ses sentiments aux affectes trop appuyés. Un peu de nostalgie pourquoi pas, mais surtout pas de sinistrose, il faut bien finir ce temps des fêtes, après nous verrons bien!!!!...
Voilà un petit bout de mon chemin ma chère Catbre, j'espère qu'il en va de même pour toi, du côté positif des choses, bien entendu!!! un coucou à ton fils, une caresse à tes fauves, bise à toi Dosto.

[catbre]

coucou Dosto

je connais aussi les effets très indésirables d'un médoc celui que je prend matin et soir est plus puissant que les cortico c'est la cyclosporine et les autres médicaments que je prend à coté c'est pour éviter les effets indésirables car il est très fort comme médoc et pourrait me détruire un rein ....
mais bon il faut le prendre pas le choix
j'ai hate de finir 2012 tu peux pas savoir car après le problème de voiture immobilisé depuis une semaine au garage et que je ne vais pas récupérer avant le 9 janvier j'ai appris mercredi que ma chienne avait un souffle au coeur donc elle aussi comme moi doit se ménager

[dostololibro]

Je connais bien cette dépendance supplémentaire induite par l'impossibilité de pouvoir se déplacer à sa guise, étant à mobilité réduite et de surcroît ne pouvant plus conduire depuis 2 ans...!. Tu es bien jeune, de plus avec ta situation familiale, tu accumules les handicaps c'est certain, mais l'espoir est de mise!!!.... J'ai un ami qui a une maladie extrêmement rare (1/1000000)auto-immune qui a détruite à 100% ses reins et qui par bonheur a pu être greffé il y a de cela deux ans d'un rein, Il se porte comme un charme le bougre après être passé à deux doigts de la mort, il est l'un des seuls survivants greffé dans le monde dans sa pathologie, ce syndrome à ça de bien étrange, il passe détruit les reins ou les poumons voir les deux, et puis un petit tour et s'en va.... Suite de six mois de réa, trois ans de dialyse , ce malotru force de la nature reste quatorze jours hospitalisé pour sa greffe et en ressort frais comme un gardon, ni vu ni connu; bien entendu il a un traitement sérieux dont la cyclo, mais cette année il s'est permis de marcher 20 km en pleine cagne en Ardèche.....!.Il profite donc à fond de ce renouveau inespéré, les médecins en sont restés sur leur séant !!!!!...
Tout cela pour te dire ma chère Catbré que le quotidien doit être pénible pour toi, mais un jour passé est un jour de moins vers le but de ta rémission voir même guérison, personne ne peut donner sérieusement un pronostique surtout dans nos maladies rares, alors du fond du coeur je te souhaite le meilleur pour 2013!!!!.

Je t'embrasse ainsi que ton fils, patiente un peu pour ton véhicule et à l'an qué ven!... Dosto.

[juliedu78]

vous ça vas vous avez des contacts tant dis que moi rien je ne sors pas j'ai aucune vie sociale rien du tout je me condamne depuis mes 20 ans jusque aujourd’hui hui je continue à reste dans ma chambre loin de tout et j'ai des idées qui vont mieux pas savoir et y de quoi? c'est injuste

[dostololibro]

Bon soir Julie, j'ai bien lu tes trois messages de ce soir, il y a énormément d'amertume dans tes messages et à te relire, tu n'as pas été gâtée par la vie jusqu'à ce jour... C'est le moins que l'on peut dire!!!... Mais tu sais, lors du message qui nous concerne Catbre et moi tu sembles nous envier, bien entendu que nous avons une vie sociale avec Catbre mais j'aimerais te dire que pour nous la vie n'est pas tendre non plus, tu es très jeune la maladie en est que plus cruelle, insupportable parfois j'en suis convaincu mais vois-tu, tu viens de faire un pas de géant...DIRE TA SOUFFRANCE ET LA CRIER!!!!! C'est avec beaucoup de tendresse que j'entends ta révolte de l'injustice qui t'es faite!.
Je ne parlerai pas au nom de Catbre ni au nom de quiconque si ce n'est le mien, je connais que parcellairement ta pathologie, mais tu as encore et c'est heureux la capacité d'écrire, de dire ta solitude qui te ronge, et tu viens de le démontrer, si tu le veux bien , faute de mieux , continue à écrire ainsi, dire ta souffrance; personnellement ma porte est toujours largement ouverte pour dans la mesure de mon possible écouter et entendre, mais s'il te plait quoique tu puisses penser de nous autres ""vernis"" par nos échanges à Catbre et moi, ne nous envie pas trop, car il nous faut aussi énormément de courage pour naviguer dans ce jeu de massacre qu'est la maladie longue dont on ne voit pas le bout....!.De maladies rares en maladies rares je ne connais personne qui soient très heureux de ce qui arrive, bien sur il y a toujours plus rare que rare, et plus handicapante que celle de son voisin de misère; nous avons tous un lourd fardeau à porter!.
Alors si tu le veux bien portons le ensemble dans un partage fraternel, reviens vraiment quand tu le souhaite dire sur ce forum dans ce sujet (c'est vrai) si cela t'est plus facile, ton quotidien , nous informer un peu plus sur ton vécu, bref communiquer à fin de briser ta solitude.... Je ne te promet pas le grand soir, mais un peu d'écoute et de chaleur humaine, A bientôt donc, et si tu me le permet je te fait une bise bien fraternelle, PROMIS, A TRÈS VITE DE TES NOUVELLES!!. Dosto.

[dostololibro]

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ANIPS - Association Nationale des Ichtyoses et Peaux Sèches Pathologiques
Site Internet
Présidence Mme Marie Cécile VERLY


Association Nationale des Ichtyoses et Peaux Sèches Pathologiques
ANIPS
Les terrasses, 574 Avenue Marechal Foch
83000 TOULON
FRANCE

Téléphone 33 (0)9 75 81 08 25
Autre Téléphone -
Fax -

Couverture géographique Nationale
Numéro Orphanet ORPHA10719
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Julie, voici aussi un endroit où tu peux aussi trouver je pense une écoute favorable, grâce à Orphanet et les maladies rares on est pas seuls , merci pour le travail de ces équipes formidables!!!!!...
A bientôt, bien cordialement Dosto.

[catbre]

je suis d'accord avec ce qu'à écrit Dosto ne reste plus seule nous sommes là et tu peux venir parler avec nous dès que tu veux
en plus tu verras Dosto est un bon ami qu'on aime lire par son style et sa vérité et grace à lui je garde ce moral

[dostololibro]

Le Mistral chasse les miasmes de ces derniers jours et la lumière de ce début janvier donne à espérer des moments de vrai bonheur.....Les crocus, jonquilles , et autres primeurs pointent leur bougeons d'un vert ardent sous les feuilles du chêne multicentenaire qui en fin d'année à décider sous un mistral conquérant de laisser partir ses feuilles autrefois complaisantes et généreuses d'une ombre salvatrice sous le soleil brûlant des étés méditerranéens...!!. J'aime ce moment de repos de la nature qui se refait une santé pour de nouveau repartir conquérir mes rêves inassouvis de splendeur...Il faut je pense vivre au plus prêt ces instants que la nature nous offre sans compter; notre humanité souffre de ne pas être dans ce cycle de vie naturelle,, artificiellement l'homme a décrété que tel jour serait noël et tel autre le premier janvier...etc..???....Le solstice d'hivers représenté par d'ancienne société humaine était un jour de fête naturel, c'était la fin des nuits interminables pour de nouveau repartir vers la montée en puissance de la lumière sans qui rien ne serait, de même les jours et nuits d'équinoxe et le solstice d'été!!!....J'ai beaucoup de chance de pouvoir vivre et observer cela , dans nos garrigues exsangues d'eau, la nature à minima est comptable de ses maigres ressources donne à ses faméliques végétaux un incomparable attrait ne serais-ce par les parfums puissants d'été, émanant de milles bouquets différents , le soir après un cagnard d'enfer, la nuit venue, des milliers de grillons donnent le la, pendant que le petit duc de son bip.. bip...résonnant , correspond avec sa dulcinée et ses congénères alentour...Rien à voir avec nos portables électriques et froids , le repos est dans cette nuit d'une qualité rare; c'est ce que je souhaite du fond du coeur à toutes et tous, et en particulier à toi Catbre qui le mérite tant !!!.
Bon après midi mon amie, et donne moi de tes nouvelles dans la mesure du possible bien entendu!.
bises, Dosto.

[catbre]

coucou dosto
je me suis délectée à te lire un vrai régal fais attention je deviens accro!!!!!!!!!!!!!
t'as jamais pensé écrire car tu devrais tu as cette facilité avec les mots qui me fascine et que j'adore
ici j'ai passé de bonnes fêtes et je profite encore des derniers instants de vacances que je passe avec mon fils aujourd'hui c'était jeu de société et demain dvd
d'ailleurs hier à la télé il y avait un super film loup de Nicolas Vannier un film dont tu te régales
bonjour à ta femme te filles caresse à ta chienne et bonne soirée mon ami