une maladie rare ?
Tumeur neuro endocrine découverte
Tumeur neuro endocrine découverte
Je me suis inscrite sur ce forum étant désormais concernée. Le 18/8 je me suis rendue aux urgences pour de très grosses douleurs au niveau de la vésicule. Verdict : après IRM et analyse, opération à programmer pr retirer la vésicule..
Le 23/8, je suis prise de douleurs intenables à gauche qui m'irradiaient toute l'épaule gauche. Deux scanners effectués sans rien de particulier. Le lundi, le Dr m'annonce qu'il va revoir le scanner avec son radiologue (pas celui de d'habitude), il me dit si vs n'avez plus mal vs sortez demain. 30 minutes plus tard, une infirmière vient me disant que je dois repasser un IRM !! Le Dr arrive m'informant kils ont trouvé des boules sur mon foie...plus question de sortir... Le lendemain scanner thoracique et mammographie, heureusement rien. Le mercredi fibro et colo,gastrite et polype découverts. Le jeudi, cœlioscopie pr biopsie du foie.
Je sors vendredi : 2 hypothèses : lymphome ou sarcoïdose.
Mercredi résultats : le Dr m'annonce tumeur neuro endocrine... Je suis en larmes, 39 ans, une fille de 6 ans 1/2 et un bébé qui n'a pas encore 8 mois. Je n'arrive pas à prendre le dessus.. Demain je fais un TEP SCAN pour voir d'où cela vient et un octreoscan est prévu le 11 et 12.
Depuis qd avez-vous cette maladie ? La chimio est-elle régulière ? Peut-on réellement en guérir ?
Je n'ai qu'une crainte ne pas voir mes enfants grandir...et je vois tout noir..
Merci de votre aide et de vos réponses.
Re: Tumeur neuro endocrine découverte
bienvenue sur le site;j'ai également eu une tne du pancréas avec atteinte du foie il y a maintenant 3 ans mais j'ai pu être opéré à la fois sur le pancréas et le foie à 2 mois d'intervalle.pour l'instant je vais assez bien et il faut savoir qu'en principe cette maladie évolue lentement et qu'en dehors de la chirurgie il y a plein d'autres traitements possible.Il faut que tu en discute avec un spécialiste de ces tumeurs qui pourra t'en dire bien plus que moi et surtout ne baisse pas les bras car je suis sur qu'il y aura un traitement adapté pour toi.
Reviens sur le forum régulièrement et tiens nous au courant car on est toujours plus fort à plusieurs.
Bon courage.A+
Bebel
Re: Tumeur neuro endocrine découverte
Re: Tumeur neuro endocrine découverte
J'ai eu une TNE à l'intestin grèle et deux métastases au foie il y a 2 ans. j'ai été opéré et maintenant je suis sous surveillance avec IRM tous les 6 mois. Le seul conseil que je peux vous donner, c'est de vous rapprocher d'un centre RENATEN. Il existe 17 centres experts, répartis sur l’ensemble du territoire français, spécialisés dans la prise en charge des patients porteurs de tumeurs neuroendocrines. Bon courage...
Re: Tumeur neuro endocrine découverte
n'hésite pas si tu veux des renseignements
Re: Tumeur neuro endocrine découverte
Je viens de lire vos messages et vous apportez mon témoignage, pour rassurer.
Je viens d être opéré de tumeurs carcinoide. Deux sur l'intestin grêle, une grosse sous le nombril et deux sur le foie.
L'opération s'est faite par cœlioscopie et je me remets très bien.
Je fait une visite de contrôle le 04/11 pour le suivie et les résultats des tumeurs enlevés.
Pour plus de renseignements, me contacter.
Re: Tumeur neuro endocrine découverte
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Re: Tumeur neuro endocrine découverte
Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".
Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction
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Re: Tumeur neuro endocrine découverte
c'est ma première fois dans un forum, on a diagnostiqué a ma mere un carcinomeneuroendocrinien tres avancé (oesophage estomac foie atteint). Elle a commencé la chimio carboplatin et irinotécan, on lui a dit qu'elle ne guérirrait jamais et que ses traitements étaient paliatifs. Je me demandais si quelqu'un avait des renseignement a me donner ou des suggestions la dessus . C'est si rare que j'arrive a peine a trouver des recherches ou informations qui pourrait l'aider.
Merci