Tumeur neuro endocrine découverte

Ou les tumeurs endocrines ou tumeurs carcinoïdes sont définies par des caractéristiques communes comme l’expression de certains marqueurs et la sécrétion hormonale. Cette définition regroupe des tumeurs dispersées à l'ensemble de l'organisme.

Tumeur neuro endocrine découverte

Messagepar nadmath » Jeu 4 Sep 2014 23:14

Bonsoir,
Je me suis inscrite sur ce forum étant désormais concernée. Le 18/8 je me suis rendue aux urgences pour de très grosses douleurs au niveau de la vésicule. Verdict : après IRM et analyse, opération à programmer pr retirer la vésicule..
Le 23/8, je suis prise de douleurs intenables à gauche qui m'irradiaient toute l'épaule gauche. Deux scanners effectués sans rien de particulier. Le lundi, le Dr m'annonce qu'il va revoir le scanner avec son radiologue (pas celui de d'habitude), il me dit si vs n'avez plus mal vs sortez demain. 30 minutes plus tard, une infirmière vient me disant que je dois repasser un IRM !! Le Dr arrive m'informant kils ont trouvé des boules sur mon foie...plus question de sortir... Le lendemain scanner thoracique et mammographie, heureusement rien. Le mercredi fibro et colo,gastrite et polype découverts. Le jeudi, cœlioscopie pr biopsie du foie.
Je sors vendredi : 2 hypothèses : lymphome ou sarcoïdose.
Mercredi résultats : le Dr m'annonce tumeur neuro endocrine... Je suis en larmes, 39 ans, une fille de 6 ans 1/2 et un bébé qui n'a pas encore 8 mois. Je n'arrive pas à prendre le dessus.. Demain je fais un TEP SCAN pour voir d'où cela vient et un octreoscan est prévu le 11 et 12.

Depuis qd avez-vous cette maladie ? La chimio est-elle régulière ? Peut-on réellement en guérir ?
Je n'ai qu'une crainte ne pas voir mes enfants grandir...et je vois tout noir..
Merci de votre aide et de vos réponses.
nadmath
 
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Re: Tumeur neuro endocrine découverte

Messagepar bebel » Dim 7 Sep 2014 19:18

bonjour
bienvenue sur le site;j'ai également eu une tne du pancréas avec atteinte du foie il y a maintenant 3 ans mais j'ai pu être opéré à la fois sur le pancréas et le foie à 2 mois d'intervalle.pour l'instant je vais assez bien et il faut savoir qu'en principe cette maladie évolue lentement et qu'en dehors de la chirurgie il y a plein d'autres traitements possible.Il faut que tu en discute avec un spécialiste de ces tumeurs qui pourra t'en dire bien plus que moi et surtout ne baisse pas les bras car je suis sur qu'il y aura un traitement adapté pour toi.
Reviens sur le forum régulièrement et tiens nous au courant car on est toujours plus fort à plusieurs.
Bon courage.A+
Bebel
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Re: Tumeur neuro endocrine découverte

Messagepar nadmath » Dim 7 Sep 2014 21:09

Merci de ta réponse, le fait d'être plusieurs concernés par cette maladie, lire quelques témoignages aide à mieux la comprendre. Ça permet un peu plus de pouvoir se projeter dans l'avenir....ce qui n'est pas évident quand tout cela nous tombe dessus et que tous nos projets s'écroulent... A bientôt.
nadmath
 
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Re: Tumeur neuro endocrine découverte

Messagepar Squonk » Lun 8 Sep 2014 10:46

Bonjour,
J'ai eu une TNE à l'intestin grèle et deux métastases au foie il y a 2 ans. j'ai été opéré et maintenant je suis sous surveillance avec IRM tous les 6 mois. Le seul conseil que je peux vous donner, c'est de vous rapprocher d'un centre RENATEN. Il existe 17 centres experts, répartis sur l’ensemble du territoire français, spécialisés dans la prise en charge des patients porteurs de tumeurs neuroendocrines. Bon courage...
Squonk
 
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Re: Tumeur neuro endocrine découverte

Messagepar martine » Sam 13 Sep 2014 19:09

tu peux aussi allez voir mon histoire, mon nom c'est shana, opérée deux fois tne grêle et plusieurs métas au foie, tout va très bien pour moi et je continue à travailler à plein temps, je n'ai jamais fais de chimio, seule contrainte, une piqure de somatuline tous les 28 jours
n'hésite pas si tu veux des renseignements
martine
 
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Re: Tumeur neuro endocrine découverte

Messagepar Moune05 » Mer 29 Oct 2014 14:45

Bonjour,
Je viens de lire vos messages et vous apportez mon témoignage, pour rassurer.
Je viens d être opéré de tumeurs carcinoide. Deux sur l'intestin grêle, une grosse sous le nombril et deux sur le foie.
L'opération s'est faite par cœlioscopie et je me remets très bien.
Je fait une visite de contrôle le 04/11 pour le suivie et les résultats des tumeurs enlevés.
Pour plus de renseignements, me contacter.
Moune05
 
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Re: Tumeur neuro endocrine découverte

Messagepar nadmath » Mer 29 Oct 2014 17:05

Merci de votre message. Actuellement, je vais commencer la 3ème séance de chimio la semaine prochaine. Pourquoi certains patients sont opérés et d'autres non ?
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Re: Tumeur neuro endocrine découverte

Messagepar Modérateur » Lun 9 Jan 2017 12:58

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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Re: Tumeur neuro endocrine découverte

Messagepar titi 11 » Lun 17 Déc 2018 19:50

Bonjour,
c'est ma première fois dans un forum, on a diagnostiqué a ma mere un carcinomeneuroendocrinien tres avancé (oesophage estomac foie atteint). Elle a commencé la chimio carboplatin et irinotécan, on lui a dit qu'elle ne guérirrait jamais et que ses traitements étaient paliatifs. Je me demandais si quelqu'un avait des renseignement a me donner ou des suggestions la dessus . C'est si rare que j'arrive a peine a trouver des recherches ou informations qui pourrait l'aider.
Merci
titi 11
 
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