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une maladie rare ?
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PELADE SÉVÈRE CUIR CHEVELU SOURCILS ET CILS

La pelade universelle est une forme généralisée de pelade. C’est une maladie inflammatoire auto-immune des follicules pileux, elle entraîne une perte des cheveux et de tous les poils du corps.
chouchou1962
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Re: PELADE SÉVÈRE CUIR CHEVELU SOURCILS ET CILS

Message par chouchou1962 »

Vincent57 a écrit :
Dany3160 a écrit :Bonjour,
Je recherche du soutien ici. Mon fils souffre de pelade, qu il accepte. Ce qui n est absolument pas mon cas ! Je suis dans le deni et la rage. Merci de votre soutien. Dany
Bonsoir Dany
Si tu as besoin d'échanger, n'hésite pas par mp....la colère ne mène à pas grand chose, échanger, partager via ce forum est une belle façon de reconnaitre cette maladie.
Cdlt
Vincent
Bonjour,

Je souffre de pelade totale et je ne n 'accepte pas cette maladie. Par contre, j ai réussi à avancer car je suis dans un groupe de discussions sur facebook et chacun s exprime en totale liberté et sans aucune honte. Grâce aux contacts que j ai pu créer avec d autres personnes, je vis mieux et
j 'ai rencontré de belles personnes dans ce groupe de soutien. J 'ai sympathisé avec plusieurs personnes qui ont cette maladie et nous échangeons par téléphone ou via messenger. Tout cela m 'a beaucoup aidée moralement car mon entourage était un peu démuni. Le groupe est très actif et il y a toujours quelqu'un pour écouter. Il y a aussi des parents dont les enfants sont atteints de pelade et qui sont désemparés. Voilà je tenais à vous faire partager cela et un seul regret ne pas avoir connu ce groupe plus tôt . Si quelqu4 un souhaite échanger avec moi aucun problème. Bonne journée.


Dany3160
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Re: PELADE SÉVÈRE CUIR CHEVELU SOURCILS ET CILS

Message par Dany3160 »

Bonjour,
Merci pour votre message. Pourriez vous m orienter pour joindre ce groupe - bien je craigne que mon fils verra que j y suis abonnée ! Merci de vos indications et forcecet courage à vous. Dany
Furie furou
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Re: pelade

Message par Furie furou »

Bonjour rosa,

Moi aussi jai été chauve et sans poils pendant 3 ans. Et ca a repoussé aussi. Jaibete tranquille pendant 4 ans. La je subis une petite rechute mais jai bon espoir que ça se passe mieux cette fois. Si tu veux en parler n hesite pas
Dayma-Irma
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Re: PELADE SÉVÈRE CUIR CHEVELU SOURCILS ET CILS

Message par Dayma-Irma »

Ma fille est dans le même cas sa fait un ans et elle vient d avoir 9 ans tellement je suis désespérer je ne trouve même pas les mots la voire comme sa me rend tellement malheureuse mais devant elle je lui montre que il faut être forte j essaye de tout faire mais hélas elle commence a se renfermernsuis elle-même.deja quand la base c est quelque un de timide ben la sa la détruit que faire de plus pour l aider
Dany3160
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Re: PELADE SÉVÈRE CUIR CHEVELU SOURCILS ET CILS

Message par Dany3160 »

Vous n êtes pas seule ! Et ce n est pas une maladie grave ! Je suis tellement en pensées avec vous. Soyez forte ! Pour deux !
raphael30041978
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Re: PELADE SÉVÈRE CUIR CHEVELU SOURCILS ET CILS

Message par raphael30041978 »

Bonjour

Ce n'est pas dans mes habitudes d'aller sur des forum de discutions mais voilà .
Celà fait 6 mois que mon fils de 12 ans est passé d'une petite pelade à une pelade totale.
Après 2 medecins, 2 dermato et même un rebouteux, il n'y a aucun changement, c'est de pire en pire.
Et voilà qu'aujourd'hui on m'annonce que mon rdv au Centre de Santé Sabouraud prévu le 05/12/2019 est repoussé au 05/02/2020 sans aucune raison.
J'ai appelé plusieurs dermato spécialisés dans la pelade mais il n'y a aucun rdv avant février ou mars.
Je ne sais plus quoi faire ni vers qui me tourner..... une secrétaire d'un dermato m'a dit d'aller aux urgences à l'hôpital Saint Louis, est ce une bonne idée?
Modérateur
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Re: PELADE SÉVÈRE CUIR CHEVELU SOURCILS ET CILS

Message par Modérateur »

Bonjour Monsieur, bienvenue sur notre forum. Nous comprenons votre désir de bénéficier d’un avis spécialisé pour votre fils. Cependant, il nous semble intéressant de vous proposer d’appeler ce service avant de vous aventurer plus loin :
http://hopital-saintlouis.aphp.fr/consultation/22448/

Cordialement

Les modérateurs
Marie-Noelle
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Re: PELADE SÉVÈRE CUIR CHEVELU SOURCILS ET CILS

Message par Marie-Noelle »

Bonjour, je suis moi-même atteinte d'une pelade depuis l'age de 2ans et j'ai maintenant 60 printemps.
Pas facile de vivre cette situation pour la personne concernée bien sûr mais également pour les parents, le mari ou les enfants...
J'ai quitté un poste de cadre il y a un an pour me consacrer au développement personnel et oui devenir coach était une évidence pour moi à travers les week end passés il y a quelques années à faire des stages en Estime de soi, Confiance en soi qui forcément sont mises à mal avec ce type de problème.

Si vous avez besoin de réconfort, n'hésitez pas à me contacter en message privé pour discuter, échanger......j'ai la chance d'avoir à présent du temps pour aider mon prochain et vous serez prioritaire à travers l'expérience que j'ai.
Marie-Noelle
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Re: PELADE SÉVÈRE CUIR CHEVELU SOURCILS ET CILS

Message par Marie-Noelle »

Bonjour Dany, je suis moi-même atteinte d'une pelade depuis l'age de 2ans et j'ai maintenant 60 printemps.
Pas facile de vivre cette situation pour la personne concernée bien sûr mais également pour les parents, le mari ou les enfants...
En ce qui me concerne, les études n'ont pas été top car j'étais l'enfant qui avait un problème. Je me suis donc laissée porter par cette situation malgré un entourage bienveillant mais désemparé.
J'ai à présent quitté mon poste de cadre que j'avais depuis 30 ans pour me consacrer au développement personnel. J'ai cherché toute ma vie la confiance et l'estime de soi et c'est à travers le coaching que je me suis enfin trouvée.

Si je peux vous aider d'une façon ou d'une autre c'est avec plaisir, n'hésitez pas à me contacter en message privé pour discuter, échanger......j'ai la chance d'avoir à présent du temps
Julien34070
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Re: PELADE SÉVÈRE CUIR CHEVELU SOURCILS ET CILS

Message par Julien34070 »

Marie-Noelle a écrit :Bonjour, je suis moi-même atteinte d'une pelade depuis l'age de 2ans et j'ai maintenant 60 printemps.
Pas facile de vivre cette situation pour la personne concernée bien sûr mais également pour les parents, le mari ou les enfants...
J'ai quitté un poste de cadre il y a un an pour me consacrer au développement personnel et oui devenir coach était une évidence pour moi à travers les week end passés il y a quelques années à faire des stages en Estime de soi, Confiance en soi qui forcément sont mises à mal avec ce type de problème.

Si vous avez besoin de réconfort, n'hésitez pas à me contacter en message privé pour discuter, échanger......j'ai la chance d'avoir à présent du temps pour aider mon prochain et vous serez prioritaire à travers l'expérience que j'ai.
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