PACS2
Re: PACS2
Bonjour on viens de nous donner ce diagnostique pour notre petit garçon de 8 ans. Pouvez vous discuter avec moi. Quel age ont vos enfants, quels problèmes ont ils? Ont il de l'épilepsie? quel est l'estimation de leur QI car notre fils présente des difficultés, sont ils autistes ou ont ils des troubles autistiques. J'ai besoin de parler avec d'autres parents s'il vous plait
Re: PACS2
Bonjour,
Notre fille à aujourd'hui 11 ans, elle présente un retard moteur et intellectuel, elle ne sait pas lire ni écrire, mais dans l apprentissage, elle est scolarisée en IME, avec une prise en charge globale (orthophoniste, psychomotricité, ....)
Elle ne fait plus de crise d épilepsie et n est plus sous traitement depuis 2ans. Elle ne présente pas de trouble autistique, mais à des difficultés à exprimer ses sentiments, ses besoins, ne supporte pas la frustration...
Bien cordialement
Notre fille à aujourd'hui 11 ans, elle présente un retard moteur et intellectuel, elle ne sait pas lire ni écrire, mais dans l apprentissage, elle est scolarisée en IME, avec une prise en charge globale (orthophoniste, psychomotricité, ....)
Elle ne fait plus de crise d épilepsie et n est plus sous traitement depuis 2ans. Elle ne présente pas de trouble autistique, mais à des difficultés à exprimer ses sentiments, ses besoins, ne supporte pas la frustration...
Bien cordialement
Re: PACS2
Nous sommes dans la même situation que "bre35"; je tiens simplement à préciser, pour rassurer certains parents, qu'il y a beaucoup d'amour chez notre enfant et une réciprocité dans les sentiments.Elle est très proche de nous et de sa sœur.Les petits "je t'aime" et les câlins sont quotidiens.
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Frizette83
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PACS2
Bonjour à tous les parents qui vivent la même chose.
Notre petite fille est née le 17 août 2019. Le 17 novembre donc pile à son anniversaire des 3 mois elle est prise de convulsions. À la timone à Marseille on nous dit que ce sont des crises d'épilepsie focalisées au niveau du lobe frontal (qui correspond donc aux liens sociaux ce qui explique que cela se soit manifesté à 3mois où l'éveil avec le monde extérieur se développe) puis se généralisant en provoquant in fine des convulsions tonico clonique. Est-ce toujours comme ca que cela se manifeste pour vous? À ses 2ans la recherche génétique découvre qu'elle est atteinte du syndrome PACS2.
Elle est sous tegretol depuis ses 3mois et le positif depuis qu'elle a 2ans, elle ne nous a pour le moment jamais refait de crises mais est toujours sous traitement cela dit.
À 3 ans donc à la rentrée septembre 2022 nous mettons notre fille dans une école qui pratique la méthode montessori à carnoules dans le var.
Elle s'épanouit et la maîtresse obtient du résultat. Néanmoins nous ne sommes pas dupe... nous voyons bien à côté des autres enfants des differences, notre fille joue souvent seule bien qu'il y ait de la bienveillance, des enfants la sollicitent, viennent vers elle. On sent que ce n'est pas pareil. De caractère déjà et peut-être que c'est lié au syndrome pacs2 je ne sais pas, elle est hypersensible. Elle est trop receptive au bruit par exemple, bébé, j'ai remarqué qu'en ville c'était très compliqué pour elle. Trop d'informations de mouvements et de bruits autour d'elle, elle tremblait de tout son corps. Je le ressentais car je l'avais souvent en porte-bébé.
Elle est aussi sensible au toucher. J'étais frustrée en tant que maman de voir qu'elle etait peu câline avec nous. Mais on a respecté ce qu'elle etait sans la forcer... dur en société face aux personnes qui reclament leur bisou etc... en fait pour nous elle n'a pas le même code social que la majorité des autres enfants et ils sentent sa différence. Au niveau moteur, elle a marché très tard 22mois. Elle a été propre à 3ans et 8mois. Elle n'est à presque 4ans toujours pas à l'aise avec son corps. Quand les autres courent et descendent ou montent à toute allure les escaliers, notre fille Bertille tombe souvent et monte et descend avec lenteur. La maîtresse lui tient la main pour donner un rythme sinon elle met 10min quand les autres montent en 5min... la plupart à la rentrée savent enlever les chaussures, notre fille a su le faire avec stimulation et ténacité 3-4mois après les autres. Je dirais qu'il y a donc un retard moteur évident. Elle est suivit par une kiné et une psychomotricienne. Avec la psychomotricienne cela se passe super bien car je sens aussi que cette professionnelle a compris comment fonctionnait notre fille ne la brusque pas, est douce dans sa voix etc... du coup elle obtient des échanges oraux même. Notre fille lui parle. La kiné je ne sais pas comment lui dire pour ne pas la vexer, mais elle se plaint que notre fille lui parle jamais et qu'elle chouine durant toute la séance. Je vois la différence avec la psychomotricienne, la kiné d'origine Argentine, parle fort, est plus autoritaire dans les exercices qu'elle lui demande de faire... je ne veux pas non plus avoir l'air de surproteger mon enfant. Difficile de savoir quoi faire.
Bref sur le plan intellectuel vue son niveau maternelle c'est difficile de savoir encore. Ce qui ressort de la maîtresse c'est un problème de mémorisation surtout. Moi je trouve de compréhension aussi. Je voudrais savoir si c'est pareil pour vous, mais ma fille parle toujours déjà d'elle à presque 4ans à la 3ème pers. Ca nous fait un drôle d'effet. Comme si elle était spectatrice d'elle même. Plutot que de demander ce qu'elle souhaite comme je voudrais de l'eau j'ai soif, elle va nous dire comme si elle se parlait à elle-même aussi sous forme de question: Est-ce que tu as soif Bertille? Tu voudrais de l'eau Bertille hein? Donc moi je me dis elle voudrait que je sois plus attentive que je lui propose... alors je prends le relai en disant Bertille tu veux boire ? Et je lui explique qu'elle peut simplement me le demander en disant maman je peux avoir de l'eau stp? C'est souvent comme ca. Elle tombe elle va dire Est-ce que tu as mal Bertille? Etonnant non? Ce n'est pas tout le temps mais souvent. Est-ce pareil pour vous? Et sinon côté compréhension elle repond parfois à côté. Au début de l'apprentissage avant qu'elle rentre à l'école on jouait à lui demander comment tu t'appelles, quel âge tu as? Alors je lui disais tu t'appelles Bertille et tu as 3ans et j'enchainais avec je m'apelle Héloïse et j'ai 33ans (pour qu'elle comprenne la notion du tu et je aussi.) Et petit à petit je la laissais répondre et c'est toujours parfois compliqué elle inverse. Quand je lui demande comment elle s'appelle une fois sur 3 elle repond j'ai 3ans et demi... comme pour un autre jeu. Je sais que distinctement elle connait ses couleurs ses formes. Mais dans une question ouverte elle est perdue... si je lui demande quelle est la couleur du rond? Elle va me repondre rond au lieu de me dire la couleur. C'est comme si son cerveau n'arrivait pas à classer les informations qu'elle reçoit. Dans ma question elle entend couleur et forme et cela la perd... mais je vous dis elle connait ses couleurs et ses formes séparément. Car quand je lui dis va me chercher le crayon vert elle ne se trompe pas. Et dans les jeux de formes qui s'encastre dans les trous vous savez, et bien elle reussi très bien et les nomme très bien... voilà toutes mes observations elle aura 4ans en aout 2023. Merci de partager aussi vos observations. Il y a sans doute des similitudes. Je suis d'accord avec une autre maman pour dire qu'elle est affectueuse même si hypersensible au toucher. On a le droit a des je t'aime aussi
Notre petite fille est née le 17 août 2019. Le 17 novembre donc pile à son anniversaire des 3 mois elle est prise de convulsions. À la timone à Marseille on nous dit que ce sont des crises d'épilepsie focalisées au niveau du lobe frontal (qui correspond donc aux liens sociaux ce qui explique que cela se soit manifesté à 3mois où l'éveil avec le monde extérieur se développe) puis se généralisant en provoquant in fine des convulsions tonico clonique. Est-ce toujours comme ca que cela se manifeste pour vous? À ses 2ans la recherche génétique découvre qu'elle est atteinte du syndrome PACS2.
Elle est sous tegretol depuis ses 3mois et le positif depuis qu'elle a 2ans, elle ne nous a pour le moment jamais refait de crises mais est toujours sous traitement cela dit.
À 3 ans donc à la rentrée septembre 2022 nous mettons notre fille dans une école qui pratique la méthode montessori à carnoules dans le var.
Elle s'épanouit et la maîtresse obtient du résultat. Néanmoins nous ne sommes pas dupe... nous voyons bien à côté des autres enfants des differences, notre fille joue souvent seule bien qu'il y ait de la bienveillance, des enfants la sollicitent, viennent vers elle. On sent que ce n'est pas pareil. De caractère déjà et peut-être que c'est lié au syndrome pacs2 je ne sais pas, elle est hypersensible. Elle est trop receptive au bruit par exemple, bébé, j'ai remarqué qu'en ville c'était très compliqué pour elle. Trop d'informations de mouvements et de bruits autour d'elle, elle tremblait de tout son corps. Je le ressentais car je l'avais souvent en porte-bébé.
Elle est aussi sensible au toucher. J'étais frustrée en tant que maman de voir qu'elle etait peu câline avec nous. Mais on a respecté ce qu'elle etait sans la forcer... dur en société face aux personnes qui reclament leur bisou etc... en fait pour nous elle n'a pas le même code social que la majorité des autres enfants et ils sentent sa différence. Au niveau moteur, elle a marché très tard 22mois. Elle a été propre à 3ans et 8mois. Elle n'est à presque 4ans toujours pas à l'aise avec son corps. Quand les autres courent et descendent ou montent à toute allure les escaliers, notre fille Bertille tombe souvent et monte et descend avec lenteur. La maîtresse lui tient la main pour donner un rythme sinon elle met 10min quand les autres montent en 5min... la plupart à la rentrée savent enlever les chaussures, notre fille a su le faire avec stimulation et ténacité 3-4mois après les autres. Je dirais qu'il y a donc un retard moteur évident. Elle est suivit par une kiné et une psychomotricienne. Avec la psychomotricienne cela se passe super bien car je sens aussi que cette professionnelle a compris comment fonctionnait notre fille ne la brusque pas, est douce dans sa voix etc... du coup elle obtient des échanges oraux même. Notre fille lui parle. La kiné je ne sais pas comment lui dire pour ne pas la vexer, mais elle se plaint que notre fille lui parle jamais et qu'elle chouine durant toute la séance. Je vois la différence avec la psychomotricienne, la kiné d'origine Argentine, parle fort, est plus autoritaire dans les exercices qu'elle lui demande de faire... je ne veux pas non plus avoir l'air de surproteger mon enfant. Difficile de savoir quoi faire.
Bref sur le plan intellectuel vue son niveau maternelle c'est difficile de savoir encore. Ce qui ressort de la maîtresse c'est un problème de mémorisation surtout. Moi je trouve de compréhension aussi. Je voudrais savoir si c'est pareil pour vous, mais ma fille parle toujours déjà d'elle à presque 4ans à la 3ème pers. Ca nous fait un drôle d'effet. Comme si elle était spectatrice d'elle même. Plutot que de demander ce qu'elle souhaite comme je voudrais de l'eau j'ai soif, elle va nous dire comme si elle se parlait à elle-même aussi sous forme de question: Est-ce que tu as soif Bertille? Tu voudrais de l'eau Bertille hein? Donc moi je me dis elle voudrait que je sois plus attentive que je lui propose... alors je prends le relai en disant Bertille tu veux boire ? Et je lui explique qu'elle peut simplement me le demander en disant maman je peux avoir de l'eau stp? C'est souvent comme ca. Elle tombe elle va dire Est-ce que tu as mal Bertille? Etonnant non? Ce n'est pas tout le temps mais souvent. Est-ce pareil pour vous? Et sinon côté compréhension elle repond parfois à côté. Au début de l'apprentissage avant qu'elle rentre à l'école on jouait à lui demander comment tu t'appelles, quel âge tu as? Alors je lui disais tu t'appelles Bertille et tu as 3ans et j'enchainais avec je m'apelle Héloïse et j'ai 33ans (pour qu'elle comprenne la notion du tu et je aussi.) Et petit à petit je la laissais répondre et c'est toujours parfois compliqué elle inverse. Quand je lui demande comment elle s'appelle une fois sur 3 elle repond j'ai 3ans et demi... comme pour un autre jeu. Je sais que distinctement elle connait ses couleurs ses formes. Mais dans une question ouverte elle est perdue... si je lui demande quelle est la couleur du rond? Elle va me repondre rond au lieu de me dire la couleur. C'est comme si son cerveau n'arrivait pas à classer les informations qu'elle reçoit. Dans ma question elle entend couleur et forme et cela la perd... mais je vous dis elle connait ses couleurs et ses formes séparément. Car quand je lui dis va me chercher le crayon vert elle ne se trompe pas. Et dans les jeux de formes qui s'encastre dans les trous vous savez, et bien elle reussi très bien et les nomme très bien... voilà toutes mes observations elle aura 4ans en aout 2023. Merci de partager aussi vos observations. Il y a sans doute des similitudes. Je suis d'accord avec une autre maman pour dire qu'elle est affectueuse même si hypersensible au toucher. On a le droit a des je t'aime aussi
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Frizette83
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Re: PACS2
Je viens de creer un groupe qur Facebook si cela vous intéresse...https://www.facebook.com/groups/1016832 ... 666201353/
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Frizette83
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Re: PACS2
Je viens de créer un groupe sur Facebook n'hésitez pas https://www.facebook.com/groups/1016832 ... 666201353/bre35 a écrit : ↑17 janv. 2020 09:21 Bonjour,
Notre fille à aujourd'hui 11 ans, elle présente un retard moteur et intellectuel, elle ne sait pas lire ni écrire, mais dans l apprentissage, elle est scolarisée en IME, avec une prise en charge globale (orthophoniste, psychomotricité, ....)
Elle ne fait plus de crise d épilepsie et n est plus sous traitement depuis 2ans. Elle ne présente pas de trouble autistique, mais à des difficultés à exprimer ses sentiments, ses besoins, ne supporte pas la frustration...
Bien cordialement
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Re: PACS2
Je viens de créer une groupe sur Facebook. N'hésitez pas.Linomi a écrit : ↑16 janv. 2020 17:03 Bonjour on viens de nous donner ce diagnostique pour notre petit garçon de 8 ans. Pouvez vous discuter avec moi. Quel age ont vos enfants, quels problèmes ont ils? Ont il de l'épilepsie? quel est l'estimation de leur QI car notre fils présente des difficultés, sont ils autistes ou ont ils des troubles autistiques. J'ai besoin de parler avec d'autres parents s'il vous plait
https://www.facebook.com/groups/1016832 ... 666201353/
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Re: PACS2
Bonjour je viens de créer un groupe. N'hésitez pas!aramotin a écrit : ↑24 août 2019 15:29 Bonjour (en utilisant Google Translate)
Nous venons d'Islande et avons récemment diagnostiqué un PACS2, le seul enfant en Islande, chez un garçon de 9 ans. Nous espérons pouvoir communiquer avec d'autres parents. Un groupe a-t-il été créé (c'est-à-dire sur FaceBook?).
Cordialement
https://www.facebook.com/groups/1016832 ... 666201353/
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Re: PACS2
Suite à ce forum, j'ai eu le désir de créer un groupe facebook. Nous sommes tous avec les mêmes questions et appréhension. Alors je me suis lancée. C'est par ici
https://www.facebook.com/groups/1016832 ... 666201353/
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Re: PACS2
Merci Frizette83 pour ce témoignage très riche à propos de votre petite Bertille. Vous pouvez aussi contacter les autres internautes par la messagerie privée du forum, en cliquant sur le pseudo de la personne que vous souhaitez contacter.
Nous vous souhaitons de beaux échanges avec d'autres familles.
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