syndrome "jarcho-levin"
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syndrome "jarcho-levin"
Ainsi,j'aimerais correspondre avec des parents concernés par cette maladie.
En espérant vivement avoir bientot des témoignages.Merci
Re: syndrome "jarcho-levin"
Moi aussi ma fille de 13 mois est atteinte de la maladie Jarcho Levin , on la su à sa naissance et pour nous sa a été un choque car ils n'ont rien vu aux échos! ma fille pesait 2kgs 200 le 03/04/16 et aujourd'hui elle est en ce moment même hospitalisé pour une gastrostomie car elle était nourrie par sonde elle pèse actuellement 5kgs 765 c tellement précieux... que je marque même les 5g... bref Nous ces parents se posont pleins de questions quand à son avenir ? car on nous parle de centre que c'est impossible de la faire garder en crèche, nounous etc et comme on travaille on a pas le choix mais actuellement je suis en congé parentale donc je suis au maximum avec ma fille pour ça que je voudrais discuter avec d gens concerné.. j'ai vu un message de espérance et j'espère qu'elle pourra m'apporter quelques réponses....
Re: syndrome "jarcho-levin"
moi aussi on a dianostiquer cette maladie lors de ma grossesse il y a plusieurs années. au debut on m'a parlé d'une simple malformation réparable à la naissance donc je suis rentrée chez moi à moitié rassurée mais 3 jours après message de l'hopital me demandant de les rappeler d'urgence, j'ai donc rappelé et là on m'annonce que mon dossier a été étudié et que c'est plus grave que ce qui m'a été dit il y a 3 jours de revenir à l'hopital rapidement. et là quelques jours après à l'hopital on me fait passer une eco sans rien me dire de ce qui se passe, ensuite on me dit que je vais être recu par le medecin dans un bureau et là on m'annonce qu'il y a de multiples malformations très grave qu'il y a 2% de chance de survit à l'accouchement et que meme s'il est en vit il peut mourir quelques secondes,heures ou jours après....(.je n'ai meme pas une seule excuse pour l'erreur qui avait été faite).
bref j'ai fais une interruption de grossesse en sachant qu'il y avait aucune chance pour mon bébé surtout que j'avaus le col ouvert avec risque d'accouchement à tout moment alors que j'était qu'au deuxieme trimestre.
Re: syndrome "jarcho-levin"
Re: syndrome "jarcho-levin"
Espérances29 : à quel âge avez-vous découvert la dysplasie de votre fille ? Moi je suis la maman d'un petit garçon de 4 ans à qui on a découvert des malformations spondylo-costales il y a peu de temps (en novembre dernier) car il se tenait mal en raison de la scoliose. Pour le moment on ne me parle pas de syndrome de jarco-levin. Il est suivi très régulièrement et fait de la kine respiratoire tous les jours à la maison avec un alpha 300 (insufflateur) : est-ce que l'un d'entre vous a cette machine ? Pour l'instant on ne me dit pas grand chose donc je cherche aussi des gens pour partager et échanger sur le sujet. Merci à vous
Re: syndrome "jarcho-levin"
Moi ma fille respire la nuit avec une vni elle en a besoin pour l'aider a prendre du poids et en plus elle vient d'avoir une JEP ( opération gastrostomie) je cherche également a échanger car j'aimerais aider au maximum ma fille dans son développement elle a 14 mois. il a quoi exactement ??
Re: syndrome "jarcho-levin"
Re: syndrome "jarcho-levin" , dysostose spondylo costale
Étant maman d'un jeune petit garçon de 3 ans atteint d'un syndrome de dysostose spondylo costale appelé plus communément jarcho levin .
Je suis sur le forum car je me sens seule face à cet handicap qui est rare et je ne trouves pas de parents ou de patients avec qui parler et partager mon expérience afin des retours positif ou négatif face à cela .
Pouvez-vous s'il vous plaît répondre à ce message
Je vous remercie d'avance
À bientôt
Maman de Sohayb
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Re: syndrome "jarcho-levin"
Nous allons recontacter les familles de ce forum en espérant qu'elles reviendront échanger avec vous.
Re: syndrome "jarcho-levin"
Costaux en septembre. Maintenant, tout les 6 mois on va agrandir sa cage thoracique par ce mécanisme pour que les poumons se développent correctement. Hector est atteint des deux côtés. Vous pouvez me poser les questions et j’essayerai d’y répondre. Courage à vous ce n’est pas toujours évident.