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une maladie rare ?
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Tumeur Fibreuse Solitaire (TFS)

Il s'agit d'une tumeur mésenchymateuse qui peut se localiser à des endroits divers de l'organisme. Le traitement principal est chirurgical.
angelosa
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Re: Tumeur Fibreuse Solitaire (TFS)

Message par angelosa »

Fanchon a écrit :Bonjour. J'ai 45 ans et opérée le 3 juin dernier d'une tfs. Comme gitti 7,ni bénigne ni maligne ms me voilà qd même inquiète. Scan de contrôle demain et rdv avec mon pneumologue... Mes symptômes avt l'opération était polyarthrite, ongles bombés, fièvre, fatigué... Tellement peur que ça ne recommence. Douleurs post op au niveau des drains et mal de dos... Plus envie de revivre ça... Faut-il s'inquiéter ? Merci à vous !
S’inquiéter ne sert a rien et ne fait que détériorer la santé, par contre la prudence est de mise, il faut donc absolument faire les contrôles annuels.
Il y a de fortes chances qu'il n'y ait pas de récidive mais il faut bien savoir que si il y a récidive, le cas sera différent de la première fois, c'est pour cela qu'il faut réagir très vite au moindre doute. En général, la première fois, on a une seule tumeur mais en cas de récidive, il y a de fortes chances qu'il y en ait plusieurs et donc a même volume, la tache est bien plus difficile pour le chirurgien, il ne faut donc pas se dire qu'en cas de récidive, on recommencera comme la première fois.
En étant prudent, on a toutes les chances de son coté pour une longue et heureuse vie.


anma
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Re: Tumeur Fibreuse Solitaire (TFS)

Message par anma »

Bonsoir,
je ne sais pas si quelqu’un tombera dessus...
Mais j’ai 17 ans, et l’année dernière je me suis faite opérer d’une TFS.
Je n’en avais JAMAIS entendu parler avant, et voilà qu’on me retire une tumeur de 7cm au niveau de l’aine.
Et encore aujourd’hui je ne trouve personne qui soit touché par cette tumeur au même endroit.
Donc voilà on m’a expliqué que ma tumeur était entre le malin et le benin (deja ce n’est pas très clair) avec moins de 1 mitose pour 20 sauf que je ne me rend absolument pas compte de ce que ça veut dire...
Hier j’ai eu mon premier rendez vous pour voir si il yavait une récidive, et heureusement rien !
Mais voilà j’aimerais juste avoir quelques “réponses”, juste pour comprendre ce qu’il m’est arrivé...
Voilà merci d’avance (:
Modérateur
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Re: Tumeur Fibreuse Solitaire (TFS)

Message par Modérateur »

L'examen anatomopathologique d'un échantillon de tumeur permet d'évaluer le type exact mais aussi de définir son grade, sa malignité. Trois caractéristiques sont étudiées : Le nombre de cellules en division (ou activité mitotique) , l'apparence des cellules (l'architecture cellulaire, on parle de cellules plus ou moins différenciées) et la forme du noyau.
Ce sont ces observations qui permettent de dire que la tumeur qui a été enlevée était "entre le malin et le bénin". Dans tous les cas, cette surveillance est nécessaire, même lorsque la chirurgie a été complète.
Marijo
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Re: Tumeur Fibreuse Solitaire (TFS)

Message par Marijo »

Bonsoir
C’est avec beaucoup d’empathie sur j’ai lu vos messages.
Ma mère est atteinte d’une tumeur fibreuse au niveau de la plèvre.
En résumer son parcours :
En 2014 on lui détecte une tumeur dans une masse flottante près de la plèvre.
La chirurgie a tout de suite été envisagée avec succès d’ailleurs.
5 ans de surveillance sans rien et l’année dernière on voit au scanner des tumeurs apparaîtrent cette fois sur la plèvre.
Le pneumologue qui la suivait nous a orienté vers une nouvelle chirurgie en nous avertissant que peut-être des cellules cancéreuses pouvaient substituer malgré une lobotomie en plus.
Au bout de 6 mois nouveau scanner avec réapparition de tumeurs sur la plèvre.
Orientée dernièrement vers un oncologue , il prévoit une chimiothérapie.
Nous avons pris conseil auprès d’un oncologue spécialiste des sarcomes . Il propose une chimiothérapie « Doxorubicine «  seule et nous a dit que la 2nd chirurgie n’était pas utile et qu’il aurait mieux valu faire une chimiothérapie !!!
On lui a répondu que n’étant pas médecin nous avons respecté les avis de ses confrères médecins...
Effectivement, si ce n’était pas le meilleur traitement on aurait refusé et épargné ainsi les souffrances inutiles dûes a la 2nde chirurgie.
Bref c’est fait mais à bon entendeur...
Connaissez vous cette chimiothérapie Doxorubicine ? Elle existe apparemment depuis 50 ans et est administrée dans ce type de sarcome.
Nous trouvons curieux qu’il n’y ait pas de nouveaux protocoles depuis ??
J’ai lu dans un article du CNRS que la Doxorubicine associée à de la méthiothépine élimine plus facilement les tumeurs que la Doxorubicine administree seule .
Quelqu’un connaît il ce traitement ?
Avez-vous des traitements à nous conseiller ainsi que des hôpitaux spécialisés dans ce type de cancer,
Merci de votre aide
Bon courage à vous tous
Modérateur
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Re: Tumeur Fibreuse Solitaire (TFS)

Message par Modérateur »

Bonjour,

Merci pour votre témoignage.

Comme il est écrit dans notre Charte, il n'est pas possible de suggérer un traitement ou de donner un avis médical sur ce forum.

De nombreuses molécules de chimiothérapie sont disponibles. Généralement, le traitement est discuté par une équipe médicale et adapté en fonction de la situation. Il ne faut donc pas hésiter à discuter avec cette équipe afin de comprendre le protocole de soin proposé.

En ce qui concerne les spécialistes, l'oncologue consulté fait sans doute partie du réseau NETSARC ?

Cordialement,

Les modérateurs.
Marijo
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Re: Tumeur Fibreuse Solitaire (TFS)

Message par Marijo »

Merci pour la réponse
Therese2
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Re: Tumeur Fibreuse Solitaire (TFS)

Message par Therese2 »

Bonjour

Je guette ce forum régulièrement car pas grand chose sur la TFS.
Besoin d'échanger à ce sujet.

Mon ami à subi une ablation d'une TFS géante maligne au foie il y a 4 ans. Ablation d'un lobe du foie en zone saine, l'opération s'est bien passée. Pas de chimio, simplement des contrôles annuels.

Suite à ses contrôles 4 ans après on lui trouve des métastases de cette même tumeur aux poumons.... il a actuellement 3 séances de chimio (anthracycline).

Est ce que quelq'un est dans le même cas, comment cela se passe t il ? J'aimerais pouvoir échanger avec des personnes qui seraient dans le même cas...

Merci
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