une maladie rare ?
polyneuropathie périphérique axonale
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polyneuropathie périphérique axonale
J'ai été diagnostiqué par un neurologue, voici 1 an, environ.
Je passe sous silence les innombrables troubles sensitifs que vous connaissez mieux que moi.
Désireux d'obtenir un deuxième avis, j'ai été dans un grand hôpital parisien ou l'EMG s'est révélé..moins pathologique.
Pas la peine de chercher à comprendre, l'interprétation d'un EMG et son mode d’exécution doit toujours être identique.
Bref, parésthesies, intolérances au chaud et au froid, sensation de marcher sur du gravier, pieds serrés comme dans un étau, j'ai tous les symptômes.
Hélas, les problèmes urinaires sont apparus voici peu de temps.. Vessie hyperactive qui limite mes déplacements encore plus que les problèmes de douleur.
Je dois rencontrer un neuropsychiatre très pointu la semaine prochaine.
Je suis surpris de ne pas lire de commentaire relatifs aux troubles neurovégétatifs ( fluctuation de la tension artérielle, constipation, troubles urinaires) généralement associés à la polyneuropathie.
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Re: polyneuropathie périphérique axonale
Re: polyneuropathie périphérique axonale
S'il n'est pas toujours possible de lier PRNC et troubles dysautonomiques (càd du système nerveux autonome), les deux ne sont pas rares, il convient de réinterroger votre neurologue sur le sujet. Au-delà il faut surtout explorer les options thérapeutiques.
Bien à vous
L'équipe contact de l'AFNP
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Re: polyneuropathie périphérique axonale
Re: polyneuropathie périphérique axonale
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Re: polyneuropathie périphérique axonale
merci pour votre témoignage.
Vous pouvez contacter l'association AFNP :
AFNP-Info Service: 06 52 46 24 92
Mail: contact@neuropathies-peripheriques.org
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Re: polyneuropathie périphérique axonale
Re: polyneuropathie périphérique axonale
Je comprends votre détresse, je suis malade depuis 2016 avec au départ des douleurs que l'on a attribué à mes nombreuses atteintes osseuses, mais je me rend compte maintenant qu'il s'agissait de douleurs neuropathies pour une part.
L'évolution s'est faite me concernant par paliers.
Douleurs, perte des sensibilites pieds mollets, genoux début des mains.areflexies complète des Minf.
Puis une légère régression vers 2019 ne laissant plus que les pieds insensibles mais avec des douleurs hyper aigue. Et depuis peu ataxie verbale légère et Glossodynie intermittente.
Au niveau traitement, c'est comme tout le monde, antalgique, anti épileptique, Tens, gabapentanoide, AINS, opioïdes.
Et pdt le cancer, fentanyl, oxycodon, je déconseille vivement les deux en dehors d'un contexte de soins palliatifs.
J'ai également une famille avec 3 enfants.
Dites m'en plus sur vous, parler de vos douleurs, traitement, signes cliniques comme je l'ai fait, c'est déjà une manière de se sentir un peu mieux.
C'est pas la grande forme de mon côté non plus mais j'ai quelques années d'expériences et le lymphome m'a vraiment pousse dans les cordes donc je m'y prends différemment pour gérer ça par rapport a ce que cela aurait pu être.
J'attends de vous lire.
En MP, si ça existe ici, ou juste une réponse.
Merci beaucoup
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