Bonjour c'est la première fois que je m'inscris sur un forum mais le sujet m' inquiète.
On me soupçonne une tumeur desmoïde au niveau de l'oblique droit après irm. Je vois un chirurgien orthopédique vendredi pour parler d'un éventuel prélèvement. Je voulais savoir comment cela c'est passé pour vous? Si cela fait mal anesthésie?
Mais c'est vrai que l'on ne sait pas si on est malade ou pas s' il faut s' inquiétez ou pas. C'est dernier jour j'ai l'impression que la tumeur a grossi mais a qui j' en parle? Je suis perdue avec tous ces spécialistes... Et puis c'est peut être juste une impression...
Enfin ca fait du bien de savoir que l'on est pas tout seul!
Merci pour vos réponses
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une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien tumeur desmoïde
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lilicrep49
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Re: tumeur desmoïde
Bonsoir lilicrep
Tt d'abord j'espère que tu va bien alors tt comme toi j'étais morte d'inquiétude lorsque j'ai appris que j'avais une tumeur desmoide j'ai vu plusieurs médecin qui me disait tous de me faire opérer mais je voulais un autre avis l'avis d'un spécialiste g donc été orienté après pas mal de recherche dans un grand centre a Lyon ou j'ai rencontrer un oncologue celui ci m'a dis qu'on opère plus et qu'on préfère la surveillance dans un premier temps donc g choisi son avis et je suis suivi chaque mois la bas tt les mois je fait des irm et je v en consulte chez lui . Voilà si tu ve discuter je suis la
Tt d'abord j'espère que tu va bien alors tt comme toi j'étais morte d'inquiétude lorsque j'ai appris que j'avais une tumeur desmoide j'ai vu plusieurs médecin qui me disait tous de me faire opérer mais je voulais un autre avis l'avis d'un spécialiste g donc été orienté après pas mal de recherche dans un grand centre a Lyon ou j'ai rencontrer un oncologue celui ci m'a dis qu'on opère plus et qu'on préfère la surveillance dans un premier temps donc g choisi son avis et je suis suivi chaque mois la bas tt les mois je fait des irm et je v en consulte chez lui . Voilà si tu ve discuter je suis la
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missnolwenn
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- Inscription : 07 déc. 2014 12:10
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Re: tumeur desmoïde
Bonjour à tous et à toutes,
J'ai été diagnostiquée il y a une dizaine de jours. Après avoir été suivi par un super spécialiste très humain ... me voilà entre les mains de techniciens qui m'annoncent froidement que je peux perdre ma mobilité car ma tumeur est trop près du nerf sciatique, donc que la meilleure solution est 5 semaines de radiothérapie ... J'aimerais tant avoir vos retours d'expériences!!! Ma tumeur est située sous le fessier ... 15 cm*8cm*4cm ... Merci
J'ai été diagnostiquée il y a une dizaine de jours. Après avoir été suivi par un super spécialiste très humain ... me voilà entre les mains de techniciens qui m'annoncent froidement que je peux perdre ma mobilité car ma tumeur est trop près du nerf sciatique, donc que la meilleure solution est 5 semaines de radiothérapie ... J'aimerais tant avoir vos retours d'expériences!!! Ma tumeur est située sous le fessier ... 15 cm*8cm*4cm ... Merci
tumeur desmoide
Bonjour à tous,
J'ai pensée au début que j'étais la seul personne atteint de cette maladie rare mais apparemment....
je suis une jeune dame âgée de 39 ans marié et mère de deux enfants dont l’ainé à 9ans et la petite à 6ans. Architecte de profession
aux début une masse comme une petit boule à commencer à apparaitre sur la paroi abdominale de 6cmx4cmx2cm
après une chirurgie avec un très très bon chirurgien Dr ***** les analyses on mentionné un tumeur desmoide dans la paroi abdominale , les médecins de la thérapie on proposés une reprise chirurgicale vue l'infiltration de la tumeur, après la deuxième chirurgie, le médecin à proposé une troisième et enfin une quatrième reprise vue l'infiltration illimité de la tumeur, la quatrième reprise est daté le 16/12/2014 et malgré ces 04 interventions l'infiltration existe toujours, le chirurgien Décide de ne plus la reprendre, d'après lui il est arrivé à la partie pubis à 15cm de la cicatrice césarienne.
Donc malgré ces 04 interventions la tumeur n'est pas enlevée à 100% vue l’existence des infiltrations
mon chirurgien à proposer un traitement thérapeutique (soit la chimio thérapie ou la radio thérapie) mais jusqu’à présent la décision n'est pas encore prise par le service thérapeutique et le service de l'oncologie .
J'ai besoin des conseils ou des orientations
NB, conformément à la Charte du Forum, nousavons supprimé votre nom et celui du chirurgien
J'ai pensée au début que j'étais la seul personne atteint de cette maladie rare mais apparemment....
je suis une jeune dame âgée de 39 ans marié et mère de deux enfants dont l’ainé à 9ans et la petite à 6ans. Architecte de profession
aux début une masse comme une petit boule à commencer à apparaitre sur la paroi abdominale de 6cmx4cmx2cm
après une chirurgie avec un très très bon chirurgien Dr ***** les analyses on mentionné un tumeur desmoide dans la paroi abdominale , les médecins de la thérapie on proposés une reprise chirurgicale vue l'infiltration de la tumeur, après la deuxième chirurgie, le médecin à proposé une troisième et enfin une quatrième reprise vue l'infiltration illimité de la tumeur, la quatrième reprise est daté le 16/12/2014 et malgré ces 04 interventions l'infiltration existe toujours, le chirurgien Décide de ne plus la reprendre, d'après lui il est arrivé à la partie pubis à 15cm de la cicatrice césarienne.
Donc malgré ces 04 interventions la tumeur n'est pas enlevée à 100% vue l’existence des infiltrations
mon chirurgien à proposer un traitement thérapeutique (soit la chimio thérapie ou la radio thérapie) mais jusqu’à présent la décision n'est pas encore prise par le service thérapeutique et le service de l'oncologie .
J'ai besoin des conseils ou des orientations
NB, conformément à la Charte du Forum, nousavons supprimé votre nom et celui du chirurgien
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Modérateur
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- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
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Re: tumeur desmoide
Il existe des centres experts pour ce type de pathologie. Vous les trouverez sur le site Orphanet en cliquant sur le lien suivant: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Cli ... icType=Cnt
Bien sûr, vu votre âge, excluez les centres pour enfants ou adolescents.
Bien sûr, vu votre âge, excluez les centres pour enfants ou adolescents.
Re: tumeur desmoïde
Bonjour,
Voilà moi aussi j'ai une tumeur desmoïde enfin j'avais....
Il y a quelques mois, une boule et la douleur (grosse boule quand même 4x2x6) un peu au dessus de la césarienne me pousse à aller faire une écho. Là on m'oriente vers un oncologue à La timone à Marseille. Apres IRM il m'annonce qu'il hésite entre tumeur desmoïde et sarcome mais qu'il penche pour la tumeur desmoïde. Après biopsie et 15 jours interminables d'attente de résultat, la sentence tombe : tumeur desmoïde! C'est mieux que le sarcom me dit on, et je veux bien le croire.
Tres vite mon oncologue qui travaille beaucoup pour la recherche sur les tumeurs desmoides me propose de bien vouloir participer à la recherche (beaucoup de papiers à signer, des prises de sang...rien de gênant) j'accepte évidemment et puis je suis tellement contente d'être suivie par quelqu'un à fond sur ce sujet! Il me propose le wait and see, IRM tous les 3 mois et consultations. J'habite à 250 km c'est pas simple mais faisable. Je pars avec du paracétamol à la maison. Ma demande de ALD est acceptée, ça aide.
Puis on recommence IRM...mais mauvaise nouvelle la tumeur a grossi +30% pas bon (c'est bien pour ça que j'avais super mal). Mon oncologue m'explique vite la radiothérapie fonctionne plutôt mal à cet endroit, qu'il ne veut pas me castrer (thérapie hormonale), il me propose donc une résection large de la tumeur, qui consiste à enlever directement la tumeur et les muscles de la paroi abdominale droite qui l'entoure et de poser une plaque (une sorte de filet) pour tenir les vicères. Résection large parceque en plus cette merde à une tendance à récidiver. Saleté!
Je m'imagine mal sans abdo du côté droit, mais bon on m'explique que je pourrais re skier et vivre normalement, mais pas au début.
Quand j'écris ce message je suis à 10j post opératoire et je marche encore comme une petite vieille (j'ai 37 ans) mais tous les jours ça va un peu mieux, j'ai beaucoup souffert, mais tous les jours ça va un peu mieux...doucement! Je dois être tres prudente sinon je peux tout arracher (super c'est pas du tout flippant!!!!) et j'ai 2 enfants 5 ans et 3 ans dont je ne peux pas m'occuper. C'est dur psychologiquement aussi. Mais je pense sincèrement qu'il y a pire que moi. Ce truc c'est merdique mais comme m'a dit mon médecin je ne vais pas mourir de ça. Alors je continue à serrer les dents, je regarde de loin mes enfants mais ils me donnent beaucoup de force. Et si ça se trouve dans 4 mois j'aurai une patate d'enfer.
Du coup piu l'instant je cherche un maillot une pièce sur internet pour cet été :-)
Merci de m'avoir lu et si vous voulez me contacter pour échanger ce sera avec plaisir!
Voilà moi aussi j'ai une tumeur desmoïde enfin j'avais....
Il y a quelques mois, une boule et la douleur (grosse boule quand même 4x2x6) un peu au dessus de la césarienne me pousse à aller faire une écho. Là on m'oriente vers un oncologue à La timone à Marseille. Apres IRM il m'annonce qu'il hésite entre tumeur desmoïde et sarcome mais qu'il penche pour la tumeur desmoïde. Après biopsie et 15 jours interminables d'attente de résultat, la sentence tombe : tumeur desmoïde! C'est mieux que le sarcom me dit on, et je veux bien le croire.
Tres vite mon oncologue qui travaille beaucoup pour la recherche sur les tumeurs desmoides me propose de bien vouloir participer à la recherche (beaucoup de papiers à signer, des prises de sang...rien de gênant) j'accepte évidemment et puis je suis tellement contente d'être suivie par quelqu'un à fond sur ce sujet! Il me propose le wait and see, IRM tous les 3 mois et consultations. J'habite à 250 km c'est pas simple mais faisable. Je pars avec du paracétamol à la maison. Ma demande de ALD est acceptée, ça aide.
Puis on recommence IRM...mais mauvaise nouvelle la tumeur a grossi +30% pas bon (c'est bien pour ça que j'avais super mal). Mon oncologue m'explique vite la radiothérapie fonctionne plutôt mal à cet endroit, qu'il ne veut pas me castrer (thérapie hormonale), il me propose donc une résection large de la tumeur, qui consiste à enlever directement la tumeur et les muscles de la paroi abdominale droite qui l'entoure et de poser une plaque (une sorte de filet) pour tenir les vicères. Résection large parceque en plus cette merde à une tendance à récidiver. Saleté!
Je m'imagine mal sans abdo du côté droit, mais bon on m'explique que je pourrais re skier et vivre normalement, mais pas au début.
Quand j'écris ce message je suis à 10j post opératoire et je marche encore comme une petite vieille (j'ai 37 ans) mais tous les jours ça va un peu mieux, j'ai beaucoup souffert, mais tous les jours ça va un peu mieux...doucement! Je dois être tres prudente sinon je peux tout arracher (super c'est pas du tout flippant!!!!) et j'ai 2 enfants 5 ans et 3 ans dont je ne peux pas m'occuper. C'est dur psychologiquement aussi. Mais je pense sincèrement qu'il y a pire que moi. Ce truc c'est merdique mais comme m'a dit mon médecin je ne vais pas mourir de ça. Alors je continue à serrer les dents, je regarde de loin mes enfants mais ils me donnent beaucoup de force. Et si ça se trouve dans 4 mois j'aurai une patate d'enfer.
Du coup piu l'instant je cherche un maillot une pièce sur internet pour cet été :-)
Merci de m'avoir lu et si vous voulez me contacter pour échanger ce sera avec plaisir!
Re: tumeur desmoïde
bonjour,j'ai 49 ans tous a commencé au mois de mai 2014 avec une grosseur et douleur intense au niveau de la clavicule ,j'ai consulté mon médecin traitant qui m'a prescrit des anti-inflammatoire +codéine.J'ai passée radio,écho,IRM,scanner et scintigraphie.J'ai consulté un chirurgien dans un grand centre ensuite biopsie. Résultat tumeur desmoÏde de plus de 6cm.Il m'a opéré en oct 2014 en enlevant 4/5 de la clavicule.Depuis l'opération je vais chez le kiné 3 fois par semaine.
Re: tumeur desmoïde
Bonjour,Babichou a écrit :Bonjour,
Voilà moi aussi j'ai une tumeur desmoïde enfin j'avais....
Il y a quelques mois, une boule et la douleur (grosse boule quand même 4x2x6) un peu au dessus de la césarienne me pousse à aller faire une écho. Là on m'oriente vers un oncologue à La timone à Marseille. Apres IRM il m'annonce qu'il hésite entre tumeur desmoïde et sarcome mais qu'il penche pour la tumeur desmoïde. Après biopsie et 15 jours interminables d'attente de résultat, la sentence tombe : tumeur desmoïde! C'est mieux que le sarcom me dit on, et je veux bien le croire.
Tres vite mon oncologue qui travaille beaucoup pour la recherche sur les tumeurs desmoides me propose de bien vouloir participer à la recherche (beaucoup de papiers à signer, des prises de sang...rien de gênant) j'accepte évidemment et puis je suis tellement contente d'être suivie par quelqu'un à fond sur ce sujet! Il me propose le wait and see, IRM tous les 3 mois et consultations. J'habite à 250 km c'est pas simple mais faisable. Je pars avec du paracétamol à la maison. Ma demande de ALD est acceptée, ça aide.
Puis on recommence IRM...mais mauvaise nouvelle la tumeur a grossi +30% pas bon (c'est bien pour ça que j'avais super mal). Mon oncologue m'explique vite la radiothérapie fonctionne plutôt mal à cet endroit, qu'il ne veut pas me castrer (thérapie hormonale), il me propose donc une résection large de la tumeur, qui consiste à enlever directement la tumeur et les muscles de la paroi abdominale droite qui l'entoure et de poser une plaque (une sorte de filet) pour tenir les vicères. Résection large parceque en plus cette merde à une tendance à récidiver. Saleté!
Je m'imagine mal sans abdo du côté droit, mais bon on m'explique que je pourrais re skier et vivre normalement, mais pas au début.
Quand j'écris ce message je suis à 10j post opératoire et je marche encore comme une petite vieille (j'ai 37 ans) mais tous les jours ça va un peu mieux, j'ai beaucoup souffert, mais tous les jours ça va un peu mieux...doucement! Je dois être tres prudente sinon je peux tout arracher (super c'est pas du tout flippant!!!!) et j'ai 2 enfants 5 ans et 3 ans dont je ne peux pas m'occuper. C'est dur psychologiquement aussi. Mais je pense sincèrement qu'il y a pire que moi. Ce truc c'est merdique mais comme m'a dit mon médecin je ne vais pas mourir de ça. Alors je continue à serrer les dents, je regarde de loin mes enfants mais ils me donnent beaucoup de force. Et si ça se trouve dans 4 mois j'aurai une patate d'enfer.
Du coup piu l'instant je cherche un maillot une pièce sur internet pour cet été :-)
Merci de m'avoir lu et si vous voulez me contacter pour échanger ce sera avec plaisir!
Bienvenue à vous parmi nous. Je vous souhaite beaucoup de courage ! Tout comme vous, j'ai été opérée d'une TD dans le muscle grand droit gauche en 2010 et je sais que c'est très très douleureux. J'ai eu beaucoup d'interventions chir. avant celle-ci et c'est bien celle-ci qui m'a marquée.
Il est vrai qu'au début il faut être prudente, ne pas forcer. Avec le temps et beaucoup de patience les choses se remettront en place.
Je pense que chaque cas est différent, nous ne réagissons pas de la même façon.
En tous les cas je vous souhaite d'avoir rapidement la "patatte" pour vous occuper de vos petits mais en gardant à l'esprit qu'il faut être raisonnable.
Si vous avez des questions, n'hésitez pas à m'écrire.
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Re: tumeur desmoïde
Merci à tous de vos témoignages et de vos soutiens.
Le forum remplit bien son rôle et toute l’équipe de Maladies Rares info Services vous félicite pour votre attention et votre réactivité.
Le forum remplit bien son rôle et toute l’équipe de Maladies Rares info Services vous félicite pour votre attention et votre réactivité.
Re: tumeur desmoïde
bonjour,
moi aussi, je suis atteinte d'une tumeur desmoide depuis 2 ans ; au niveau du creux poplité, elle fait 9 cm * 5 cm environ.
d'abord opérée ( enfin juste fait une biopsie chirugicale ), elle a ensuite triplée de volume. je suis suivi depuis peu par des médecins spécialistes de ces tumeurs, j'ai un traitement par voltarene ( anti inflammatoire), la douleur et la gêne fluctuent selon les jours et même les moments de la journée. le traitement semble un peu freiner l'évolution, mais sans certitude.
j'aimerai avoir des nouvelles de ceux qui ont suivi des traitements de chimiothérapie pour leur tumeur, et qui sont passé sur ce forum.
je suis très angoissée par cette tumeur, ne pas savoir si je pourrais encore marcher dans quelques années, peur des traitements lourds., la douleur aussi qui est toujours présente ....
si vous voulez discuter en privé pour partager nos ressentis, je ne suis pas contre.
à bientot
moi aussi, je suis atteinte d'une tumeur desmoide depuis 2 ans ; au niveau du creux poplité, elle fait 9 cm * 5 cm environ.
d'abord opérée ( enfin juste fait une biopsie chirugicale ), elle a ensuite triplée de volume. je suis suivi depuis peu par des médecins spécialistes de ces tumeurs, j'ai un traitement par voltarene ( anti inflammatoire), la douleur et la gêne fluctuent selon les jours et même les moments de la journée. le traitement semble un peu freiner l'évolution, mais sans certitude.
j'aimerai avoir des nouvelles de ceux qui ont suivi des traitements de chimiothérapie pour leur tumeur, et qui sont passé sur ce forum.
je suis très angoissée par cette tumeur, ne pas savoir si je pourrais encore marcher dans quelques années, peur des traitements lourds., la douleur aussi qui est toujours présente ....
si vous voulez discuter en privé pour partager nos ressentis, je ne suis pas contre.
à bientot
