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neurofibromatose et pseudarthrose

La neurofibromatose de type 1 (NF1) est une maladie neurocutanée héréditaire multisystémique, prédisposant au développement de tumeurs bénignes et malignes. L'expression clinique est très variable, y compris au sein d'une même famille.
myriam13
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Message par myriam13 »

bonjour, je suis la maman des jumelles dont une qui est atteint de pseudarthrose sur son tibia droit. elle a une fracture du tibia droit depuis un an et porte une attelle. elle se fera en février,opération en deux temps avec plusieurs mois de plâtre.
Comment vont vos enfants opérés ? les greffes arrivent elles a prendre ?

merci


teteroma
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Message par teteroma »

Caroline4245042700 a écrit :Salut à tous et toute je vien de m inscrire sur se forum car mon fils a une nf1 depuis sa naissance et j aimerais parler de sa maladie avec des personne qui son dans mon cas merci
Bonjour,

je sais que votre message date de il y 5 ans. mais je voudrais savoir comment ça c'est passé pour votre enfant.
Ma fille de 8 mois a cette maladie.

Pourriez vous m'aider svp?
teteroma
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Message par teteroma »

myriam13 a écrit :bonjour, je suis la maman des jumelles dont une qui est atteint de pseudarthrose sur son tibia droit. elle a une fracture du tibia droit depuis un an et porte une attelle. elle se fera en février,opération en deux temps avec plusieurs mois de plâtre.
Comment vont vos enfants opérés ? les greffes arrivent elles a prendre ?

merci
Bonjour,

j'ai vu votre message et je voulais savoir comment ça s'est passé pour votre petite. Elle a fait les opérations? Ma fille de 8 moi elle devrait se faire opérer à la fin de l'année et nous sommes dans l'angoisse totale
teteroma
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Message par teteroma »

Greg62 a écrit :Bonjour
Mon fils de 2 mois a été diagnostiqué d'une pseudoarthrose congénitale du tibia droit il y a 15 jours.
Nous avons pas encore rencontré de médecin pour nous expliquer comment allez passer les prochains mois voir même les prochaine années.
Quelqu'un pourrait-il nous éclairer car nous sommes dans un flou total.
Merci pour vos reponse
Bonjour!
votre message est un peu vieux, mais comment ça c'est passé pour votre enfant?
ma fille de 8 mois est atteinte de ce problème à la jambe aussi et nous sommes dans l'angoisse totale pour son avenir.

Merci
myriam13
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Message par myriam13 »

Bonjour,
je vous donne des nouvelles de ma fille (une des deux jumelles atteinte) qui eu ses opérations: une opération avec ablation de la partie malade d'os et pose de ciment et clou télescopique et la deuxième 6 semaines après avec greffe osseuse. les opérations ce sont très bien passées. nous y retournons la semaine prochaine pour le dernier plâtre et faire une radio de control de la greffe osseuse. je vous donnerai des nouvelles.

vous pouvez me contacter avec plaisir si vous souhaiter échanger.
Milou2019
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Message par Milou2019 »

myriam13 a écrit :Bonjour,
je vous donne des nouvelles de ma fille (une des deux jumelles atteinte) qui eu ses opérations: une opération avec ablation de la partie malade d'os et pose de ciment et clou télescopique et la deuxième 6 semaines après avec greffe osseuse. les opérations ce sont très bien passées. nous y retournons la semaine prochaine pour le dernier plâtre et faire une radio de control de la greffe osseuse. je vous donnerai des nouvelles.

vous pouvez me contacter avec plaisir si vous souhaiter échanger.
Bonjour,
Je suis la maman d'un petit garçon de 2 ans qui est également en plein dans les opérations. Nous allons à Necker jeudi pour voir si la greffe a pris. Comment cela se passe pour votre fille ?
Bien cordialement,
Marie
Cococo
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Message par Cococo »

Bonjour
Xest tout nouveau pour moi car ma fille agee de 9 ans est atteinte de nf1 je ne connais pas trop
Elle a souvent de grosse migraine doit s endormir avec un gant humide sur la tete...des problrmes d apprentissages....
Sasabac
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Message par Sasabac »

Bonjour,
J'ai une fille de 10ans qui a une pseudarthrose congénitale du tibia gauche.
On s'en est rendu compte à 2 ans lors du début de la marche. Elle tombait très souvent et marchait avec une forte boiterie.
Elle a subi à l'âge de 7 ans une osteotomie du tibia péroné avec greffe osseuse et enclouage sur tibia.
Aujourd'hui, elle a une différence de presque 4cm entre les 2 jambes et une pointure d'écart .
Le chirurgien qui l'a suit lui a laissé le matériel en place ( broches et vis). Elle a fait une forte poussée de croissance et le tibia a de nouveau grandi desaxé.
Le chirurgien ne sait pas quoi faire.
Je voulais savoir si parmi vous, quelqu'un avait du recul sur l'évolution de cette maladie.
Merci beaucoup pour vos retours.
Je suis très inquiète. La vie de tous les jours est très difficile. Notre fille a beaucoup de mal à se déplacer. Elle se fatigue très vite.
La soulager avec un fauteuil roulant risque d augmenter le manque de tonus et la non production d os de la jambe malade.
Modérateur
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Message par Modérateur »

Bonjour Sasabac, bienvenue sur le forum Maladies Rares.

Nous comprenons que tout ce parcours puisse être éprouvant pour votre fille, et pour toute la famille. Vous indiquez que son chirurgien semble "perdu" avec l'évolution de la déformation. Nous ne savons pas quelle est votre localisation géographique, ni où votre fille est suivie, mais un avis pourrait peut-être être demandé auprès du service de Chirurgie orthopédique et traumatologie pédiatrique de l'hôpital Necker à Paris. Ce service est dirigé par le Pr Stéphanie Pannier qui a publié un article sur la pseudarthrose congénitale du tibia. N'hésitez pas à en reparler lors de la prochaine consultation avec son pédiatre ou son chirurgien.

Site du service : https://hopital-necker.aphp.fr/chirurgi ... ediatrique
Article : https://www.sciencedirect.com/science/a ... 1711005600

Nous restons disponibles (par téléphone, email ou sur le forum) si besoin, n'hésitez pas à nous faire un retour sur la situation de votre fille.
Sasabac
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Message par Sasabac »

Bonjour,
Merci pour votre retour.
Notre fille est suivie à l HFME de Lyon.
Nous avons un rdv fin mai 2024 à l'hôpital Necker pour avoir un autre avis . Cela nous réconforte de savoir que la cheffe de service orthopédique ait fait une thèse sur la pseudarthrose.
Savez-vous si en envoyant un message en MP à un membre du forum il peut le voir sur sa boîte mail personnelle ou s'il doit se reconnecter sur votre site?
Je pose la question car les derniers messages datent de 2022.
Cordialement.
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